東京弁護士会「シンポジウム：高齢者やＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者が安心して日常生活を送るために」レポ

むにょ @blaustern823

東弁シンポ：１６歳女児。環状16番染色体症候群。生育は正常だが、てんかんが発生。女子医大で遺伝子診断をしたら発覚。知らない病気なのでいろいろ薬を試すが、全身けいれんで呼吸不全。強制全身麻酔をかけ、呼吸器、胃ろうに。

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東弁シンポ：麻酔をやめてみたら大脳がすかすか。この子はもう生きられないと。家族は家に連れて帰る。意識障害でつねっても反応しない。たまにてんかんが起きる状態。だったが。在宅・訪問医療で現在は人工呼吸器も使っていない。カニューレはつけて吸引はしている。食事取れてる。

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東弁シンポ：元気いっぱい納豆が食べたいとか。小児科の意思が「回復不能』と判断しても、こんな奇跡的なことが起きる。医師２名が、一時「終末期」といったからと言って、本当に終末期といえるのか。この子のケースをどう考えるのか。判断は恣意的にやる傾向になりがちである。

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東弁シンポ：患者に即答を求めないことも大事。時間をかけて、じっくり考えるべき。家ならヘルパーさんの助けもあるし、やってみたらできるかも、と思えることもある。必要なのは、患者の医師をいかにたいせつにできるか。

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東弁シンポ：尊厳死を考えるには、正しい知識が必要。患者さんやご家族に負担をかけず、バックアップの仕組みづくりが大事。「呼吸器つけたら辛い時間が長く続くだけ」とか言わないの！デメリットはあるが、きちんとメリットも並べて状況判断出来る環境を日本で用意できるか。

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東弁シンポ：思うところは色いろある。法制化に疑問を感じる。定義を作ることで、医師と患者の相互理解を怠ってしまうのではないかという危機感がある。（第１部終了）

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【第２部ご案内】尊厳死法案をどう考えるか〜賛否両方の立場からディスカッション〜長尾和宏氏（医師/尊厳死協会）、尾上浩二氏（DPI日本会議）、橋下操氏（ALS当事者）、川口有美子氏（さくら会理事）、佐々木淳氏（医師）、コーディネーター：立岩真也氏（立命館大学大学院教授）

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「賛」の方が明らかに少ないのは…ふごふご。

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東弁シンポ：立岩：時間がタイトなので、質疑応答なしです。討論を短くしてもらった。実際を知らずに議論を聞いても意味が無いから。出演者には申し訳ないが…　

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東弁シンポ：立岩：私の話は短時間で。「良い死」「唯の生」に書いてきた。尊厳死協会の方とも話をする機会があるが、まともな反論をいただいたことがない。議論は、継続中である。この法案はどうなるかまったく見えない。国会もわけわからんし。

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東弁シンポ：この議案の実質的審議はないだろうが、議論しなくていい、というわけではない。多くの時間をかけないとまとまらない問題。今日だけでは時間不足だけど、こういう機会は意義があることだ。

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東弁シンポ：立岩：この問題の大きな流れは、配布レジュメ参照（ゴメンね）。第１部で、橋本さんが末期の患者であると、川口さんがおっしゃった。この議案提案者殻は容易に反論されるだろう。第５条。この話の辻褄をかんがえてほしい。

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東弁シンポ：長尾：尼崎（！）で在宅患者を見ている町医者です。その中には、ALS患者も、胃ろうの方もいる。佐々木先生と同じ立場である。でも１％だけ違う（あとで）。アピタル（朝日新聞電子版）で毎日連載している。今は、交通事故で人工呼吸器になった方の話を連載中。

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東弁シンポ：長尾：私は日本尊厳死協会の副理事長、関西支部長。会員１２万人以上。国民の0.1％に相当。リビングウィルも表明している。不治かつ末期になると、人工透析、人工呼吸器等は嫌であると宣言する。それを一部が尊厳死協会が預り、一部を本人が持ち、医師に渡す。

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東弁シンポ：長尾：多くは市民、難病の方。医師の会員もいる。私は、「受容医師」として今日はお話する。私は、高齢者とALS患者は違うと思う。早産で保育器（かつ人工呼吸器、胃ろう）で育つゼロ歳児。それと100歳の高齢者を同列に論じるのは難しいと思う。

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東弁シンポ：長尾：尊厳死に関心を持ったのは大学生の頃。当時は安楽死と混同されていた。「尊厳ある死」とは何事か。尊厳死と言われるとみんな怖い。そんなイメージ。だから私は、「尊厳生」と言いたい。会員は、「尊厳ある生」をまっとうしたい、と入会する。

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東弁シンポ：長尾：「尊厳死」というから恐ろしい」「リビングウィル」といったほうが良いと思う。我々は、「リビングウィル」を表明している団体。多くの意思も、高齢者も知らない。不治かつ末期の状態で、リビング・ウィル協会に入っても、そういう状態になってない人も多く見ている。

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東弁シンポ：長尾：しかし、意思決定は方で担保されていない。終末期に胃ろうを入れないとする。医師が訴えられるかもしれない。延命治療拒否で。私は、胃ろうや呼吸器は、福祉用具であると思っている。延命処置ではない。だから、お願いしてやってほしいと言っている。

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東弁シンポ：長尾：でも、患者の中には希望しない人もいる。意思表示ができるから、「拒絶」もできる。人間の尊厳は、意思表示が出来ること。法制化について。「不治かつ末期」が大前提。ここにいる方は（橋本氏を含め）末期ではない。人はいつかは末期になる。そのとき、どうするか。

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東弁シンポ：長尾：もし120歳になっても植物状態なら、中止してほしい。それを前もって伝えるのが「リビングウィル」。それを、法で担保してほしい。

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東弁シンポ：尾上：DPI日本会議の事務局長。今回、尊厳死法案をめぐっては、1月に寝耳に水の状態で情報が届いた。2007年に止まったと思っていたのに。DPIのみならず、多くの団体の反対声明をお伝えしたい。

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東弁シンポ：尾上：バクバクの会。「終末期の定義があるが、専門家といえ、何をもって終末期といえるのか。余命宣告後、長生きする子もいる」脊損連合会から。「どこまでを適切な治療というのか。回復の可能性がないなどの「死期が間近」の定義もない。当事者の、回復の体験からの反対声明である。

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東弁シンポ：尾上：法案13条。懸念は杞憂ではなかった。生命を維持する措置を必要とする障害者の・・・とある。法律家に教えてほしい。「専門家等」とは何か「障害者等」とは何か。生命維持装置って何？呼吸器も、人によって「不要な装置」となり、かたや「生存に必要な生命維持」。

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東弁シンポ：尾上：ALSで呼吸器装着車3割。診察の前後で、呼吸器の選択が変わっていく。病状の変化は未経験。家族の負担との関係で、意思はゆらぐ。大切な日弁連会長談話がある。和歌山ALS訴訟判決の会長談話。（今日、その訴訟に関わった弁護士もいてるけど）

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東弁シンポ：尾上：呼吸器を逡巡していた患者が、仮の義務付け（1日20時間以上）が出たのを聞いて、呼吸器をつける選択をした。自己決定に基づくというが、状況に「選ばされている」という側面がある。裁判の結果ひとつで、ひとの生命を大きく左右する。