20121004タニマー当事者のための難病政策を考えるシンポジウム

Taku Watanabe @takutchan

制度の谷間に落ち込んでいる難病の当事者たちのことです〜 http://t.co/NtDwq1Up “@kasabura: @takutchan たにまーってなに？”

Koji Onoue @koji_onoue

当事者のための難病政策を考えるシンポジウム @参議院会館です。地下の会場だったので電波状態が不安でしたが、窓のある会場で比較的電波状態がよく、Tweetできそうです。シンポジストの皆さん、コーディネーターの茨木先生、公明党の山本博司議員等も来られています

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。取材のテレビカメラも３台入っています。若手の難病当事者の声を、色々な人に知ってもらう機会になることを期待します

Taku Watanabe @takutchan

タニマーシンポ写真 http://t.co/cuwrk2hc

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ開始です。司会は、高次脳機能障害の関係の東川さんです。高次脳機能はモデル事業等を仕掛けた脳外傷友の会、総合福祉部会のメンバーでした。タニマーというのは面白くて、このような表現で提起すれば分かりやすかったのかなと思いました。制度の谷間は無くなっていないと実感

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。今日の趣旨について、大野さんから頂きます。大野さん－電動車いすできたが、日差しが強くて、お暑い中沢山の方に集まりありがとうございます。作家をしています。私自身、自己免疫性の疾患を発症して難病当事者の一人です。難病の困難が、これだけ苛烈で、《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》複合的なものだということが、私自身が本人になって初めて知ったこと。医療の面においても、症状がつらいとか、その人の困難ではなく、病名、疾患名で区切られるとか、医療を受けられなくなるとか、医療を受けられたとしても、生活をしていくとなった時に現行の障害者福祉の分野の中では難病の《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》人たちのニーズが満たされない。受けたくても受けられない。声をあげたくても、あげられない。私が「困っている人」という本を2011年に出した時の、印象的な反応は、「私もそうなんです。苦しくて、つらくてと」手紙やで電話を頂いたこともあった。そういう状況にある人が日本の社会に《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》沢山いるというこを可視化するというところにまで至っていない。具合が悪いなかで、この日に、4人が集まってお話をさせて頂きます。

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。大野－難病の抱えている状況、困難は、日本社会の苦難、困難と重なると思っている。

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。公明党・山本博司議員－少しでも応援ということで、会場設定や広報をお手伝いした。難病の方々の制度の狭間の人たちの問題を篠原さん等から聞きました。基本法で社会モデルになったが、総合支援法で一部入ったが、まだ、法の狭間が大きな問題。政治の側であらゆる人たちとの《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》ネットワークの中で頑張りたい。

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。自民党。（お名前ききとれずで申し訳ありません）。栃木県議会の時から、難病の問題に取り組んできた。難病では、独自に慢性疲労症候群の支援を始めたりしました。一人の園児の保護者から、コリンローリー症候群という難病で保育園にもかよえず困ったが、訴えたところ通えて、《続

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。自民党。（お名前ききとれずで申し訳ありません）。栃木県議会の時から、難病の問題に取り組んできた。難病では、独自に慢性疲労症候群の支援を始めたりしました。一人の園児の保護者から、コリンローリー症候群という難病で保育園にもかよえず困ったが、訴えたところ通えて、《続続》《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》《続続》療育手帳も得ることができた。難病患者が声を上げていくのは大変と実感、法制度でしっかりとやっていく必要があると思います。

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。社民党福島議員－総合支援法でも一部取り入れられただけで、まだまだ谷間の問題。差別禁止法制定等の課題。さらに、難病議連も立ち上がって来ている中で、難病の当事者の声をしっかりと受け止めて進めていくことが大切だと思う。

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。コーディネーター・茨木先生。今日は4名のタニマー達によって、それぞれの立場から谷間の障害の状況、思いについて語っていただくよう企画した。なぜ、私がここにいるかというと、内閣府の総合福祉部会55名の部会の副部会長をさせて頂きました。新しい日本の障害者制度の《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》設計図ということで、骨格提言の抜粋資料を印刷配布しています。このなかで、６つのポイントをあげさせてもらっています。特に、二番目に、「谷間や空白の解消」を55名の総意としてあげています。制度の谷間に、申請の窓口にすら立てない人たちがいる。きちんと、《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》申請ができるようにということが総意。ゼロの人を１にしようとの発言があった。しかし、骨格提言後、総合支援法の案が出た時に、難病の一分が入るとはなっているが、今後、政令でどう決められていくのか。さらに、21世紀、一つひとつ疾病を加えていくのではなく、しっかりと包括していく《続

Koji Onoue @koji_onoue

続》必要。これまで、会場をお貸しして、細々と学習会をしてきた、その中で、４人の人が全員揃ってシンポジウムできるということ自体が、大きなことだと思います。

Taku Watanabe @takutchan

総合福祉法骨格提言６つのポイントその2。 谷間や空白の解消。 手帳を持たない人も、制度利用の窓口にたてるように！

Koji Onoue @koji_onoue

難病シンポ。シンポジスト紹介－青木さん、白井さん、篠原さん、大野さんです。（拍手）

Taku Watanabe @takutchan

ほそぼそと勉強会を四名で明治学院茨木さんのところでやってきた。 今やるしかない！と大野さん。 今日はじめて四人がそろった。

Taku Watanabe @takutchan

谷間の障害の大きな概略。 青木さん、思いっきり関西弁で、失礼します！^^; 弁護士いないところで話すのもはじめて^^;

Taku Watanabe @takutchan

脳の小さい腫瘍。下垂体機能低下症。 ちょっと体力のない子。 およそ手帳が取得できる疾患ではない。 視野狭窄。普通の方の3分の1。 車の運転もできない。 でも手帳もてない。 見た目に障害者といわれたことない。 私は軽度の方。 ちょっと太ってる。