難病関係者が感じてる「業界内温度差」が何によるものなのか?

餅 ＠午後は布団の中の線維筋痛症 @mochita1101

@oshichan_nanana えっと、これって11月24日のやつかな？ 詳細はわからないけど「見えない障害」とすると一緒になれる？本日都営地下鉄から赤い札をもらってきたよ。見えるようにする手段。本気で具合悪い時に活用するかも。

yoko oshita @oshichan_nanana

これの事、かな？うんこれは今年は会から参加しようと言っているんだが。 私が頭抱えてるのは、今進んでる難病対策の審議会の中身があまりも私たちFMやCFS/ME患者に冷たい方向に舵をきりそうで。 @mochita1101 http://t.co/NUEnCFUU

yoko oshita @oshichan_nanana

同じ「見えない障害」でも、ある疾患には前進、ある疾患には蚊帳の外状態な感じでね。まぁそうさせないように２４日のイベントを、みーーんなでやるのだが。 @mochita1101

yoko oshita @oshichan_nanana

「どうしたの？」と何人か声をかけてもらった。私が頭抱えてるのは、今進んでる難病対策の審議会の中身があまりも私たちFMやCFS/ME患者に冷たい方向に舵をきりそうで...。 同じ「見えない障害」でも、ある疾患には前進、ある疾患には蚊帳の外状態な感じ。

yoko oshita @oshichan_nanana

...まぁそうさせないように２４日のイベントを、色んな団体に声をかけて、みーーんなでやるのだが。体力と人手の都合で、普段なかなか行事への腰が重いうちも、理事会兼ねて理事全員集合σ(^_^;)。正念場。 ↓ http://t.co/NUEnCFUU

yoko oshita @oshichan_nanana

「難病」(簡単には治らない病気一般と考えて下さいませ)と向き合って生きる、という事を、お涙頂戴の美談に閉じ込めたくないのである。 これは生きるか死ぬか、生存権の問題。

yoko oshita @oshichan_nanana

@kusakanmuri_m さん、「社会モデル」っていう言葉、最初どこで聞きましたか？ちょい参考にさせて...。何か業界内温度差が気になる(私だけという噂が濃厚。だとしたら余計に問題。とほほ)。あ、急ぎませぬ。どこに出すでもなく葛藤しているだけなので。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@oshichan_nanana 明確に最初がいつだったかはっきりしないのですが、記事を書く上で強く意識しだしたのは、総合福祉部会・骨格提言を読んでからだったと思います。その「業界内温度」、何となく分からないではありません。ＤＭでも結構ですので、お聞かせ頂けると嬉しいです。

yoko oshita @oshichan_nanana

@kusakanmuri_m なるほどー。ありがとう(*^o^*)。参考になりました。

yoko oshita @oshichan_nanana

@kusakanmuri_m ごめんなさい。嵐のようなDM攻勢してしまった。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@oshichan_nanana ありがとうございました。今返信しました。ご負担のない範囲で、ご覧下さい。私の考えが充分まとまっていないので乱文で申し訳ありません。

yoko oshita @oshichan_nanana

@kusakanmuri_m ありがとう。私もこりゃあまりに失礼だわ、とそちらの会社のメールに送信なうですw そっちもご参照を☆ 遅くにがっつり仕事の話でごめんなさい。 お互い早くミ○チルのニューアルバムを聞けますよーに( ´ ▽ ` )ﾉ。

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana 横から失礼します。最近、私もそのあたりにもにょるのですが、某訴訟の「自立論」担当になって社会モデルの話を書いているうちに、どこで齟齬を来しているのかなんとなく分かって来ました。この「モデル」の話は、社会参加するに際しての障壁が、（続

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana 個人にあると捉えるのか、社会にあると捉えるのかの違いなんですよね。だから、社会モデルだって治療行為を否定しません。ただ、「医学モデルとは障害を疾病…から生じた個人的なことがらととらえ、医療の提供…などを必要とするという考えだ」なんて言うから（続

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana 誤解されやすいわけで。社会モデル的に捉えても、医学的アプローチにの必要性自体は否定しません。たとえば、ある会社に就職しようとしたとき、「治してから来い」というのが医学モデル、「体調に合わせた労働環境を整えよう」というのが社会モデルだと。（続

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana 難病関係者はそこの点で、「社会モデルは医療行為を否定している」と思ってしまっているのではないかという気がしています。と、障害者自立支援法違憲訴訟大阪弁護団の準備書面で、1万3000字も使って自立論を展開しているのが良い教科書でした(^_^;)

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana という私の捉え方も甘いと思うので（現在担当している書面はど真ん中障害者の自立だから…）難病版にアレンジした社会モデルについて考えて、理屈にする努力は必要だと思います。何にせよ、医学モデルだと何につけても「とりあえず治せ」になってしまうと思います。

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 さすがー。すっきりした。それそれそれだ、自立論。「社会モデル」という言葉を下手に多用すると、話がかみ合わなくなったりして。それ以上に難病対策委員会(だっけ？)の議論を聞くと認識の違いどころか、「社会モデル」は宇宙の言葉...(´･_･`)。

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 そりゃぁ難病＝希少疾患、という狭い見方から脱却できない筈だよなー。なんて今更(T_T)。

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 そうなの。そのアレンジなの...本丸は...。体力ほしいねw

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana はっきり言って、福祉サービス分野では、対象を難病に限る理由はほぼ皆無です。多分、おしちゃん他、発達障害の方とか、高次脳機能障害とか、「え～っ！」状態だと思いますよ…

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 ご明察の通り。「ここまで寒いモノになるとは思わなかったよなぁ。傍聴なんか下手に行ったら、意見が言えないストレスで爆発して煙出るねぇ。さてどーするべ(T_T)」というのが、うちの会の理事長との本日の東西会談。

yoko oshita @oshichan_nanana

詳細をうまく説明できないので省略するが。ぽんこつオシタは、本当に煙出そう。なのである。負けるもんか。

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 さんありがとうね〜。ナイス助け舟！！今度会ったら何かご馳走しちゃう。缶ジュースとか。(←安っつ！！)。