「生活目線のがんのことば」 第１集
※「乳癌からのリハビリ - リンパ浮腫との闘い -」からタイトル変更
乳がん闘病中の そらとぶかもめこと あまのゆかさん @flyingLarus のTLから、生活目線のがんの話題を集めています。
第１集は、主にリハビリ生活 -リンパ浮腫との闘い- に関する話題です
目次： http://j.mp/ganfl
次：第２集→ http://j.mp/ganfl2
あまのゆかさんのブログ：そらとぶかもめの「いきることば」－ガンに負けない → http://j.mp/fl_life
2010/7/23(金)に開催された「生活目線でがんを語る会」#ganlife
まとめ→ http://j.mp/gansmry
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by aonoe3 fav 1403 view
まとめ
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またまた衝撃。リハビリ外来、リンパ浮腫外来がない。それはいい。他の病院への紹介もない。患者会入ってますか？と聞かれる。え？つまり、患者会がQOLサポートしてるってこと？ -
ようは病院はノータッチでーすってことね。 RT @flyingLarus: またまた衝撃。リハビリ外来、リンパ浮腫外来がない。それはいい。他の病院への紹介もない。患者会入ってますか？と聞かれる。え？つまり、患者会がQOLサポートしてるってこと？#kanja -
マジ衝撃でした。主治医がしょっちゅう患者会に行ってる理由が今分かりました。RT @momotti_373 ようは病院はノータッチでーすってことね。 RT リハビリ外来、リンパ浮腫外来ない。患者会入ってますか？と聞かれる。つまり、患者会がQOLサポートしてるってこと？#kanja
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医療行為という認識になっているかどうか。私が受けたトレナージの先生もリンパ外来専門は少ないといっていましたから RT @flyingLarus: 患者会の紹介を受けた事ないし、リンパ浮腫マッサージは医療行為だと思うのに、認識が違うの？ #kanja #gan #ganlife
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エステとは明らかに違うと思うんですが、まだグレーの領域なんですね。RT @momotti_373 医療行為という認識になっているかどうか。私が受けたトレナージの先生もリンパ外来専門は少ないと RT リンパ浮腫マッサージは医療行為？ #kanja #gan #ganlife
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@flyingLarus え？サポートは医者じゃ無い？ -
@taki925 そうです。うちの病院では。他の病院で受けられるかどうか分かりませんとも。
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@flyingLarus 患者のQOLは、かなりの部分患者会や自助グループが担っているのが現状だと思います。 -
そうなんですね。どこにも所属してない人や知らない人はしんどいですね。RT @kamechann: @flyingLarus 患者のQOLは、かなりの部分患者会や自助グループが担っているのが現状だと思います。 #ganlife #gan #kanja
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リンパドレナージの講習は看護師、あマ指師等有資格者のみの講習ですし、臨床も病院内でのケアが多い様に思うので医療行為であるべきだと思います。巷のリンパマッサージはダメですが。 QT @flyingLarus: RT @momotti_373 #kanja #gan #ganlife -
同意 RT @kita_sinkyu リンパドレナージの講習は看護師、あマ指師等有資格者のみの講習ですし、臨床も病院内でのケアが多い様に思うので医療行為であるべきだと思います。巷のリンパマッサージはダメですが @momotti_373 #kanja #gan #ganlife
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リンパドレナージは医療連携が欠かせませんから、開業鍼灸師の私が言うのもなんですが、病院内で保険点数の中でやってくれるのが多分一番患者さんにとって便利なんじゃないかと思います。 QT @flyingLarus: @momotti_373 #kanja #gan #ganlife
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私どこにも所属してない。患者会行った事ないし。つか、病院から紹介ない。ここら辺が医療の余裕のなさなんかな。
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@flyingLarus 今年2回、リンパ浮腫関係のセミナーに出たけど、用語の統一もできてない。複合的理学療法と形成外科的手術療法がきちんとコラボレーションできる体制を整えてほしい。どっちかだけでは治らない人多い。 -
@golden_apricot それ凄い思う。参加してないから専門的な事は分からないけど。外科とリハビリって密接なのに。
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@flyingLarus 既存の患者会には私も入って無い。なんか派閥あったり。。。でも大手に属していると学会に行けたり、幅広い活動ができたりすることはあるので、メリットもあるみたいね。でも自分で作っちゃおうかと思うこともあるよ。
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@golden_apricot 私もその辺が気になって。派閥は嫌だなあ。自分で作るのいいと思う。
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@flyingLarus 九州中央病院の北村薫先生は乳腺外科部長であり、リンパ浮腫センター長も兼任して、いろんなプログラムも開発している。セミナーで講演を聞いた時は、マジ九州の患者がうらやましかった。スリーブの保険適用もこの先生が代表で厚労省に持って行った。
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@golden_apricot その先生のおかげかあ。うちの主治医はかなり否定的。理由があると思うけど不思議。
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@flyingLarus 保険適用されたのは半年に2回までのスリーブと、手術前後＋外来で1回までリンパ浮腫の説明をするリンパ浮腫指導管理のみ。署名活動して、当時の舛添えさんが承認して、これでもやっとなんです。
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@flyingLarus 病院内でサポートしてるから外を紹介する必要ないってこと？ -
@aonoe 違う。どこもサポートしてないから、仕方なしに患者会の自主的な研究によってQOLがかろうじてある。でも患者を知らなければ、受けられないって事。
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@flyingLarus あぁ、そうか…リハビリくらいはやってくれるのかと思ってた…
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@flyingLarus 患者って、ある程度の治療を終えると放り出される感じですよね。情報教えてくれない事も多いし。親の時も自分でも実感。 -
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