国の難病対策を議論する厚生労働省の「難病対策委員会」にまつわる蒔田備憲（@musakanmuei_m）さんの解説及びつぶやきまとめ。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

国の難病対策のあり方を議論する厚生労働省の「難病対策委員会」は今年、計９回開かれました。資料は既にすべて公開され、１９～２３回（８月開催）までは、議事録も公開されています。→http://t.co/jT0bwVwY

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

これから少し、今年開催された委員会の内容を振り返りつつまとめようと思いますが、私は傍聴できたことが一度もないため、あくまで資料・報道ベースのまとめということをご了承ください。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【１９回（１月１７日開催）】前年の１８回で、対策見直しの方向性をまとめたことを受けた今年初回の委員会。１２年度予算、一体改革素案の報告と、「難病研究・医療体制」「在宅介護・介護等」の２つのワーキンググループが設置されたことが主な内容。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【１９回②】議事録については、量も多いので、なかなか読み込むには難儀なのですが、ポイントとしては、「外山健康局長」（当時）と、「山本疾病対策課長」のこの２人の発言を追いかけることで、大きな流れをつかむことができると思います。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【１９回③】例えば、「難病の範囲」について、この時点ですでにこんなやりとりが出ている。→山本課長「…前々回にこの委員会で難病というのはどういう範囲でどのくらいの患者さんがいらっしゃるかを研究レベルでも整理してくれないかという議論があって、

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【１９回④】（続き）それは今、科学院の方でも研究者ができる範囲はどの範囲かということで、ここにおられる何人かの先生方も研究班の班長が今、整理してくださっているということです」。金澤委員長が「私のグループでは、資料としては出せるかなというくらいですかね」とはさみ、外山局長の発言→

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【１９回⑤】「…例えば、今でも130疾患でどのくらいいるかということはわかりますけれども、要するに、いわゆる難病の定義をした場合に、どれだけの種類が、あるいは患者が、おおよそでもいいですけれども、全体については今の研究班の体制ではわからない。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【１９回⑥】…例えば、国会答弁で研究班のクレジットを御説明できるまでにはなかなかいっていないと聞いています。ですから、その１つをとっても、どこまでをどうやったらいいかということは、もし制度設計するのであれば、行政側が責任を持って検討しなければいけないと思っておりまして、

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【１９回⑦】（続）そういった意味で今までの研究班からの御意見もお聞きしますけれども、実務としても乗せなければいけないという意味でワーキングで検討してもらうということでございます」

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【２０回（２月９日）】開催前に障害者総合支援法案の内容が明らかになり、新たに難病患者が福祉サービスの対象者になる方針が出たことを受けての議論。（今はすでに来年４月施行時には継続的に国の研究対象になっている１３０疾患＋関節リウマチをサービス対象にする方針が固まっている）。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【２０回②】この回から、「難病の範囲」と、「難病の定義」という二軸の議論が始まり、より複雑になっている。この委員会も、厚労省側の２人の発言と、障害福祉側から参加している「中島障害保健福祉部企画課長」の発言を追いかけるのが分かりやすそう。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【２０回③】「新たな制度の谷間づくり」とも指摘されている、総合支援法の「法の対象となる障害者の範囲に治療方法が未確立な疾病その他の特殊な疾病（難病など）であって政令で定めるものによる一定の障害がある者を加える」の一文。これについて、中島課長はこう発言している→

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【２０回④】「…この文言の在り方、更には、これらの文言が何を意味するのかということについては、今後、与党の御意見もお聞きしながら更に詰めていくということでございます。」

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【２０回⑤】外山局長「難病の定義をここで検討していくというのではなくて、難病の範囲と程度というものを検討していくので、自立支援法上の今の案ではあるわけですから。（中略）今、むしろ範囲と程度を具体的に検討していくということだろうと思います。」

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【２０回⑥】こうした提示を受けて、患者代表のＪＰＡの伊藤代表が▲障害サービスを受ける上での判定の懸念▲難病患者等居宅生活支援事業との関係性▲市町村の保健師への対応、などについて質問している。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【２０⑦】あと、ここの中島課長の発言はけっこう記録上重要かもしれません。→中島課長「基本的に、これまでの与党での御議論も、昨日の総合福祉部会でも、難病をこのように入れるということについて異議を聞いたことは私はございません」。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【２０回⑧】良くなったり悪くなったりする難病にどう障害の判定に対応するのか、という中島課長の発言→「…周期的・断続的にというところが一つのポイントかなということでございまして、そこをしっかり判断できるような形の区分認定というものをやっていきたいということでございます」

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【２０回⑨】「周期的・断続的」というのは、障害者基本法上の障害の定義を決める議論のさいに出てきたものらしいのですが、この言葉の意味って何？私もいま、議事録読み返して恥ずかしながら初見だったのですが、いまいち分からない。分かる方、教えて下さい。

Koji Onoue @koji_onoue

@kusakanmuri_m 釈迦に説法かと思いますが、これまで「制度の谷間」がつくられてきた背景に、医学モデル的なとらえ方の上で「一定期間の症状固定」という捉え方がありました。改正障害者基本法では「障害及び社会的障壁により」日常生活・社会生活の制限を受けている者が障害者と（続く

Koji Onoue @koji_onoue

@kusakanmuri_m 承前　その意味で「症状の波」があっても社会的障壁との関係で継続的に制限を受けている人は障害者ということになるのですが、この「継続的」という言葉が、これまでの「症状固定」と同列に誤解されないようにということで、念押しの質疑と確認答弁がありました（続く

Koji Onoue @koji_onoue

@kusakanmuri_m 承前　国会でのやりとりについては、障がい者制度改革推進会議の第34回資料として掲示されています→　http://t.co/2bFBzMxK　この中の資料５のP10辺りをうご覧下さい。この部分は、骨格提言でも引用して強調した部分です。

Koji Onoue @koji_onoue

@kusakanmuri_m 骨格提言P20 【障害者基本法の改正審議においては、上記の障害者基本法の「障害」に、難病に起因する機能障害が含まれることや「継続的に」は断続的なもの、周期的なものが含まれることが確認されている】P19【慢性疾患に伴う機能障害を含むものとする】等

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@koji_onoue 尾上さん、ありがとうございます。非常に参考になりました。骨格提言を読み直して、確かにこの言葉が入っていた事を確認しました。不勉強ですみません。日常的には、「継続的」という言葉を使っていたので、「周期的・断続的」の意味合いが十分つかめていませんでした。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@koji_onoue この「周期的・断続的」という言葉がきちんと適用されるのであれば、政令で定める一部の疾患「だけ」を「障害」の枠組みに入れることが大いに矛盾する、と改めて感じています。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【難病在宅看護・介護等ワーキンググループ】２～６月に、計３回開催。内容は、▲難病相談・支援センター▲福祉サービスのあり方▲就労支援のあり方、など。このグループの議論で一番注目しておきたいのは、突如でてきた「難病手帳」の議論かなと思う。