小児がんついてもっと知ってほしい

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

今日は小児がん講演会に行ってきた。基本中の基本だったからもう知ってる話も多かったけど、小児がんの治癒率が飛躍的に高くなっている現在、新たな問題が増えてきたというのは興味深い。

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

たとえば、彼らは生命保険には入れない。また、小児がんは特定慢性疾患の認定が取れるので治療費は国から補助が出るのだけれど、今のところ18歳までしかない。昔はそこまで生き延びるのすら難しかったんだろうけどね。

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特定慢性疾患の認定がなくなる19歳以降は普通に健康保険で賄わなければならなくなるのだけれど、抗癌剤治療は非常に高額であることは今までも書いてきたとおり。だが、小児がんサバイバーに対する社会の理解はまだまだ低い。

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小児がんサバイバーであることを履歴に書くとそれで就職がダメになったり、体力面でどうしても不利になることが多く、それで就職を断られたという例も聞く。今まで長期生存の例が少なかったために、社会的な支援が追いつかない。

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障害者認定を取れるほどは困っていないのだけれど、でも生活が不安定でなかなか自立が難しい。これからの小児がんサバイバーに対するフォローアップに期待したい。

恥ずかしがり屋 @plant_all

@moetreehaihai @kumikokatase すでにご存じのことと思いますが、自己負担額がある限度額を超えれば高額療養費でカバーされます。また、医師の同意の下、この制度を上手に利用できれば負担額を１／３程度に抑えることができる場合があります。念のため。

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

@plant_all @kumikokatase ありがとうございます。高額医療費制度も知ってます。それを使ってもまだ数万円の自己負担はのしかかってきます。正規の仕事にもつけない、医療保険にも入れない小児がんサバイバーの負担は大変なものがありますです。

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

きのうの小児がんサバイバーたちが抱える問題の一部についてツイートしたらものすごい勢いでRTされていることを考えると、多くの人達がこの問題に関心を持ってくれているのだということがわかってうれしい。

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小児がんサバイバーたち、特に問題になるのがすでに20代にさしかかっているAYA世代に人たちだと思う。（Adolescent and Young Adultの略で「思春期および若い成人」という意味）彼らは小児がんとの戦いに生き残り、長期生存を果たした。

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娘の入院先の病院では小児血液内科は小児内科病棟に、大人の血液内科は別の病棟になる。AYA世代はまずそこからたいへんだった。小児内科は赤ちゃんからおよそ中学3年生まで。小学校の高学年、ないし中学1年ぐらいまではまだなじめる。

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でも中学校3年生にもなったお姉さんやお兄さんが一緒に過ごすには周りが幼すぎる。彼らは小さな子ども達がいるプレイルームには出てこなかった。小児病棟で、しかも感染症管理の厳しい血液疾患を患う子供の多い病棟ではお見舞いも制限される。

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彼らはいつもひっそりと自分のベッドの中だけで過ごしていた。いるのかいないのかわからないほどだった。高校生になると一般の血液内科病棟に入院することになる。ところが、こっちはおじいちゃんおばあちゃんばかりだ。けっきょく彼らには同じ立場で励ましあい慰めを得る仲間がいない。

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小児がんの子供たちは半年から1年以上の入院が必要になる。そのあいだにも成長していかなければならない。社会性を身に付け、人とのコミュニケーションを取ることを学んでいかなければいけない時期の半年～1年もベッドの中に引きこもっていることはけっして彼らの成長にとって良いことではない。

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娘が入院していた病院では小児がん拠点病院として認定され、現在AYA世代といわれる15歳～29歳のがん患者を対象にした病棟を新たに作る方針だという。勉強についても現在病院になかに小学校、中学校はあり娘も7ヶ月の入院の間まったく元の学校の進度に遅れずに復学できた。

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この病院では去年入院治療中に残念ながら助からなかった高校生の少年が、小学生、中学生には学校があるのに高校生にだけ勉強の機会がないのはおかしいと橋下市長に直訴し、橋下市長がそれにすぐ応えて院内でも講師が派遣されて勉強を続けることができるようになった。

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

現在では学校と病院、もしくは自宅とパソコンで授業が繋げられて学校の勉強に参加できるようになっている。ホンマは高校生が一番勉強しなきゃいけないはずの時期なんだからなぜもっと早くに気がつかなかったかなと思うが、なんせ小児がん＝数年のうちに死ぬ病気、と思われていたからなんだろう。

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

小児がん患者はおなじ病気の大人の患者よりも治療成績がいいのは、体力もあり基本的に健康なので大人よりも大量の抗がん剤を使えるからだ。骨髄移植が必要だったりある種の脳腫瘍などで放射線治療が有効とみなされれば放射線治療もある。これが功を奏し、長期生存が可能になったのではあるんだけれど

ａｉｋｉｔｉ @aikiti0305

@moetreehaihai それはビックリ！悪いとこばかり目立っちゃうんだよね。すごいな、橋下市長。

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

一方で高次脳機能障害といって記憶がまったくダメだったり、低身長だったり(23歳男性で148cmという人もいる）ということもある。他にも体力がない、人とコミュニケーションをとることに問題があるという人もいる。これがこのご時世、健常児でも就職が難しいのにハンデにならないわけがない。

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

就職でもこれだ。これが結婚ともなると、相手がよほど理解のある人でなければ難しいのはいうまでもない。小児がんは一生付き合っていかなければならない病気だ。制限も多い。そんな人と結婚して大丈夫なのかと相手の親は心配するだろう。

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

実際問題として小児がんの治療を受けたことによる２次がんにかかる可能性も高い。医療費もかかる。夫となる人であればなおさらもしもの時に残してやれるはずの生命保険も入れない。どうするよ？

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

小児がんにかかる人の割合は現在日本全体で一年に120人に1人。大人のガンにくらべれば少ないけれど、そんなに珍しくもない。実際入院中、毎週のように新しい患児が入ってきた。それらの子供たちがいまほとんど助かり、長期生存していく。

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

小児がんサバイバーが長期生存を果たすことができるようになってきた今、将来的には一定の割合で社会に存在し、影響を与えるようになるでしょう。小児がん＝死という一昔前のドラマの知識を捨てて、小児がんっについての正しい知識と支援が広まってほしい。

かなこ🕊猫のように生きたい @kanako_moetree

@aikiti0305 じゃろう？だからあんまり悪く言いたくないのよね、ハシモっちゃん。