難病患者の医療費自己負担改正案への涙

むにょ @blaustern823

これ（ http://t.co/dtB9I5mDKj）書いた時の予想を上回ってた…orz 生活どうしよう…（マジ）。 ｜難病自己負担２割に引き下げ　月最大4.4万円：http://t.co/Xp305dX5L3

Saori Watanabe @wsary

第33回難病対策委員会、終了。 「悪夢」そのものだった。

せちろう @saying_more

などという見出しだけ読むと、さも良くなるように見えますが、自己負担上限額が引き上げられており、まぎれもなく改悪です。どうしたらこんな数字を出せるのか。。。⇒難病:自己負担「２割に」　助成、厚労省が引き下げ案 http://t.co/KqWCFOqeuR

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

夫婦２人世帯収入370万円で月額４万4000円。非常にまずい。／難病:自己負担「２割に」　助成、厚労省が引き下げ案－ 毎日ｊｐ(毎日新聞) http://t.co/djrkscYJvX

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

世帯収入で３７０万円以上の難病患者は、年間５０万円以上の医療費を「生涯」払い続けろ、ということか。それがいまの日本の「視線」なわけですな。／難病対策:医療費助成「自己負担２割に」　厚労省が引き下げ案 http://t.co/3sXA59DImt

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

受診抑制が起こって、重症化して働けなくなり、住民税非課税・生活保護へ移行せざるをえなくなるような展開に持ちませたくないが、どう対策を踏めば良いのか。／ 難病対策:医療費助成「自己負担２割に」　厚労省が引き下げ案 http://t.co/3sXA59DImt

せちろう @saying_more

ちなみに、今日の「たたき台」として出された自己負担の案では、対象疾患を拡大したところで、新たに対象になった疾患の患者さんの医療費負担が軽減されないケースも容易に想定されます。このことからも難病患者の生活実態とはあまりにかけ離れている、と言わざるを得ないと思います。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

北海道難病連などが行った調査（http://t.co/jEcbpqWUk0　の50ｐ）によると、本人の収入は「２００万未満25.9%　１００万未満25.4%　３００万未満17.6%　なし10.9%」。

ノザーリン（反犠牲） @chosuke50

難病医療も障害者福祉も、高齢者医療福祉に合わせようとするのが間違いなわけです。高齢者をモデルにするには、高齢になるまで働けてお金を稼げていることが前提なわけで、それができない難病患者や障害者に高齢者モデルを適用するのはそもそも間違いなんです。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

（承前）世帯収入の場合、「１００万円未満2.4%　２００万円未満7.4%　３００万円未満14.1％」。一方、「４００万円未満20.3%　５００万円未満14.1%　６００万円未満10.6%　６００～８００万円未満12.1%（略）」になっている。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

世帯収入をベースに考えると、おそらく６割以上の人にとっては、相当な負担増になるだろう。一方、本人収入ベースで考えても、２００万未満が６割以上の実態があるわけで、自力では収入が確保できていないのが現状なわけだから、「家族共倒れ」になりかねない。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

しかも市町村民税非課税世帯も月額８０００円の自己負担が発生する。若年発症で何十年と病院に通い続けなければならない人にとって、どれだけの負担を強いることになるのだろう。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

患者さんも家族ももちろんだが、難病は、いつ、だれが発症するか分からない。私だって明日、難病になるかもしれない。難しいことだとは重々承知しているけど、自分に引きつけて考えなければならないと思う。本当にこれが「公平」で「安定」な制度なのか、と。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

厚労省の資料（http://t.co/mmib1Tjqye）を見ると、ニュースでもでていた様に収入判定の目安を「夫婦２人世帯」としているのだけれど、よく分からないなー。少なくとも「本人収入」をベースに考える方向にもっていかないとならないのではないか。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@saying_more 無収入の患者だって少なくないし、みなが障害年金を取得できるわけでもない。そういう難病患者も「公平性」「安定性」のために、年間１０万円は支払えよ、ということなんでしょうな。

せちろう @saying_more

@kusakanmuri_m その辺の年金であるとか、障害者手帳所持者の税金の控除とか、前回の委員会でも指摘があったにもかかわらず、たたき台とはいえ、こんな数字が出てくるとは・・・という感じです。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@saying_more いったい何のために患者との意見交換会を開いていたのでしょう。というような内容ですな。これ、一気に生活保護突入の患者さん増えるんじゃないかと思います。極めて厳しい。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

厚労省がつくったたたき台がいったい、どのような根拠で算出されたのか、調べないといけないと思う。収入と負担の関連性も、高額療養費の額も。

せちろう @saying_more

@kusakanmuri_m ほんとにおっしゃる通りだと思います。生活保護しかなくなろうとする中で、生活保護では就労支援の強化という名目で多くの難病患者が路頭に迷うことになりはしないか、不安は尽きませんね。

むにょ @blaustern823

【悪夢１】以下RTの通り、本日発表された新しい難病に対する医療費助成制度は、私も含め個別具体的に多くの患者の生活を崩壊させると評価できます。この難病対策の改革の議論は、当初から一貫して「公平・公正な制度への改革」をうたっておりました。

むにょ @blaustern823

【悪夢２】ただ、その内容は「疾病間の公平・公正」「隣接制度との公平・公正」を志向していたことは明らかでした。今回出てきた案は、現行の特定疾患と、それ以外の難治性疾患を広く対象とし、同一の基準で助成するのだから、改革の趣旨はこれで達成できていると言えます。

むにょ @blaustern823

【悪夢３】なのになぜむちゃくちゃ釈然としないのかというと、「疾病(障害)のある人とない人の公平」という視点がないからだと思います。患者の社会参加を阻害する疾病(障害)を、社会全体で支えようとする視点がどこでも確認されてこなかったのです。

むにょ @blaustern823

【悪夢４】「隣接制度との公平」を言うのであれば、近日批准予定の障害者の権利条約の「障害のある人もない人も等しく基本的人権を享受する社会」という理念とどう整合させるつもりなんでしょう。難治性疾患患者は、「障害者」に位置づけられるというのに。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

夫婦2人で収入370万円として単純に12で割ると月平均が約30万円。上限額が4万4000円だから約15%を医療費が占めることになる。これって、特に若年世代にとって「平均的」な負担といえるのか？／ http://t.co/3sXA59DImt

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

約40年前、患者団体が中心になって運動を巻き起こし、難病に対する国の支援策につなげた。いろいろ問題はあったけれど、過大な負担を強いられかねない患者にとって、一定の支援策にはなった。今回厚労省が出した案に対して、当事者団体や支援者はどう、向き合うべきなのか。