三歳男児の神経芽細胞種闘病記001 発症から病名確定まで

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長男の原因不明の発熱，歩行不能から10日，そして入院から1週間。ようやく原因が見つかり，治療が始まりました。薬の作用ですが，体温も平熱に戻ってきたので，今日退院できることになりました。とりあえずは一安心です。

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退院記念のパフェ / 退院記念にパフェを食べに来ました。 一人前をペロリと完食です（笑） http://t.co/sIaiIHZxTs

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結局、日中薬が効いている時は熱が下がりますが、切れると40度近くになってしまいます。ここまで長いと関節炎だけではないということで、国立病院に転院することになりました。早く原因が特定されて欲しいです。

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もうすぐ3歳になる長男の発熱の原因がわかってきました。鼻の奥と耳の奥に悪性腫瘍があり、肋骨、腰骨などに転移しているそうです。火曜日から金大病院にまた転院です。なぜ、どうして？こんなにいい子なのに。この子の命、助けてください。

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弟思いの優しい子なんですよ。こんなに元気に見えるのになぜ？ https://t.co/iHPZ6a0ChM http://t.co/uBaNclBl81

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長男の今朝の様子が送られてきました。弟と楽しく遊んでいるようで安心しました。ヘモグロビンは8.6で、CRPは6台まで下がっているそうです。小児がんは大人よりは治りやすいとも聞くので、早く治るように祈っています。 http://t.co/WdiXQtErUD

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長男の治療に専念するため、次男をママの実家で預かってもらうことにしました。最近ハイハイが出来るようになって可愛い盛りで、なかなか会えなくなるのは寂しい限りなのですが、子供のことを考えるとそれが一番良いと思います。 http://t.co/Y4ufzf1eTe

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#奏夢 1、金大病院の先生から、病状の説明と今後の治療についてお話がありました。確定診断ではありませんが、神経芽細胞腫という小児がんの一種である疑いが強い。との、ことでした。 http://t.co/dAepIkKMT0

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＃奏夢 2、骨髄の内部を含め、数カ所に腫瘍が見られる。一番大きいものが、鼻の奥にある。この腫瘍が頭蓋骨を下から押している。通例、この病気では副腎に腫瘍ができることが多いが、奏夢にはそれはない。

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＃奏夢 3、転移しているのでステージは４だが、大人の4とはまったく違い、治る可能性はある。子どものガンは見つけにくいので、ステージ4からスタートする方が多いらしい。

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＃奏夢 3、子どものガンはやって見なければわからないことも多いので、今の段階でこれが治りやすいか否かはわからない。目安として通常の神経芽腫のステージ4だと、寛解率は4割程度。しかし、奏夢のように副腎に腫瘍がないケースは稀なので、あくまで参考程度。

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＃奏夢 4、まずは診断の確定と治療準備のため、鼻の奥の腫瘍を1部内視鏡で採取する。また、点滴のカテーテルを心臓近くの太い血管に直接入れる。明日は、腫瘍採取可能かどうかを耳鼻科の先生に、カテーテル挿管の話を小児外科の先生にしてもらうことになった。

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#奏夢 明日、生検のために鼻から内視鏡を入れて、腫瘍の一部を取り出す手術と、栄養や抗がん剤を入れるためのカテーテル挿入の手術をします。それに伴い、今日から無菌室に移りました。就寝前の検温は38.2度、少し高めです。

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#奏夢 カテーテル挿入終わりました。頸動脈に入れ、左胸から出てきています。 腫瘍の一部を採った、右の鼻の出血はそれほどひどくないようですが、ガーゼと綿が詰めてあるので違和感があるようです。 今は、眠気の方が強く寝ていますが、そろそろ麻酔の効果が切れてくるので心配です。

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#奏夢 結局、三時ごろに一度薄い血が混じった唾を少量吐きましたが、それ以外はまったく問題なく、朝までぐっすり眠りました。今のところ、発熱や挿管部の違和感はあまりないようです。良かった(^O^)

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#奏夢 3歳の誕生日おめでとう(^O^) http://t.co/Nu7Guh9ZJU

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#奏夢 みなさま、今日は奏夢の三歳の誕生日にメッセージなど、ありがとうございました。看護師さん達がバースデーソング歌ってくれたり、お見舞いにも多数来ていただきました。夜には家族三人でささやかなパーティをしました。 http://t.co/0E9oE18j5N

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#奏夢 1月18日 今日は検査は何もありません。輸血で貧血が改善されると楽なのか、上機嫌でした。ただ、あまり夜ご飯は食べられませんでした。まぁ、昼のカレーはしっかり食べたし、ゼリーは食べたので心配はいりません。寝る前には39.2度でしたが、明け方には37.1度に下がりました。

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#奏夢 今朝は熱も下がり、絶好調です。ずっと喋ってます（笑） http://t.co/9VT9f2nj3s http://t.co/UxCAuHQmxU

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#奏夢　1月19日（日）検査もなく，一日中機嫌がとてもよかった。お見舞いに来てくれた人にもふざけたりして，とても楽しそうでした。自分でトイレに行きたいというようになりました。歌を歌ってもらってから，白衣恐怖症がなくなったようで，今日の耳鼻科検査，採血もスムーズだったそうです。

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#奏夢 1.今日、検査の結果が出揃い、正式な診断が出ました。やはり、神経芽細胞腫ステージ4で間違いありません。ただし原発不明で、骨髄への転移もあります。明後日から、本格的な化学療法を始めることになりました。副作用の話し、感染症の話しが有りました。

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#奏夢 2.嘔吐、脱毛などの他にも、白血球をほぼゼロにするため、感染症による肺炎、敗血症、口内炎、胃腸炎などが起こりやすくなります。風邪を引いたら来ないでください、とも言われました。思った以上に厳しい生活になりそうです。