三歳男児の神経芽細胞種闘病記002 治療開始第1クール
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@yamazaksv2
#奏夢 2月20日木 第1クール30日目 昨日から点滴が外れて、プレイルームに入り浸っています（笑） 同じ病気を持つお友達とも、親子共々交流できたりして、親も元気付けられました。 http://t.co/sODWoFOnB6
2014-02-21 00:26:17
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#奏夢 2月19日水 第1クール28日目 今日からベッドが大人用になりました。元気が良いので、転落事故防止です（笑）さらに点滴を外してもらって自由の身になりました。今週の土曜日から第2クール開始です。 http://t.co/v5ufC8JbD6
2014-02-19 20:35:20
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#奏夢 第2クールの開始は，検査の結果次第ですが来週末くらいからだそうです。今回からさらに本格的に投薬をするらしく，1回目よりはつらいと言われました。大変だけど，治療のためです。吐き気や倦怠感も一時的なものだとわかっています。頑張って支えていきたいと思います。
2014-02-18 14:45:25
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#奏夢 2月18日（火）1クール27日目 今日は，第1クールの薬の効果を見るため，I-131MIBGのシンチ検査をします。木曜日には一度点滴が外れる予定です。さらに，病室からの外出許可が出ました。 http://t.co/OzEAzlue7R
2014-02-18 14:33:01
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#奏夢 2月16日 今日は、なかなか眠れない日でした。九時半に布団に入ったけど、寝たのはついさっき。日付も変わっていました。お昼寝し過ぎたわけでもなく、体調も悪くないのにどうしたのかなぁ？
2014-02-17 00:38:26
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#奏夢 病室にWiMAX導入(^O^) と、言いたかったのですが、なんと病室内は圏外（−＿−；） 廊下に出れば一本立ちますが、まさか廊下に置くわけにもいかないしなぁ^_^;
2014-02-16 21:44:23
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#奏夢 2月12日 1クール21日目 Hbが7を切りそうなのでまた輸血です。おかげで1時から5時まで昼寝をしました。夕食後、幼児教室の先生と前園長がお見舞いに来てくださいました。自分で絵本を読んでいます。 http://t.co/Pgo7cbgimc
2014-02-12 22:28:11
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#奏夢 2月6日 1クール14日目 今日も相変わらず元気いっぱいでママとバトルしていたようです（笑） 好中球がまだ低いので、マキシピームという抗生剤を入れています。明日はまた血小板の点滴をするそうです。 http://t.co/MYdTfefoxk
2014-02-06 21:22:55
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#奏夢 2月5日 1クール13日目 いよいよ、髪の毛が抜け始めました。いきなり全部抜けるわけではなさそうです。今日は、献血ヴェノグロブリンを点滴しました。このまま感染症にならずに行って欲しいな。 http://t.co/FakoI2iFqd
2014-02-06 21:10:57
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#奏夢 2月4日 1クール12日目 白血球の値は相変わらず低いままですが、抗生剤と感染防止薬のおかげですこぶる元気です。今日から点滴のラインが一本になりました。 ピタゴラの3を買ってきたら、案の定釘付けでした。 http://t.co/kOvuRrh8Xe
2014-02-04 21:48:27
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#奏夢 2月3日 1クール11日目 貧血がまた進んだので、輸血再開。大きいカプセルを四つ飲めるようになりました。今日は節分ですが、奏夢はボーロです。体操のお兄さんの真似も得意です。 http://t.co/TcymYvkjoi http://t.co/XZqDVxT47L
2014-02-03 21:10:22
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#奏夢 この時間でも、これだけ迅速な対応をしていただける。最近、機嫌も良く元気もあるので油断しがちでしたが、改めて身が引き締まりました。
2014-02-02 22:18:23
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#奏夢 今日はお昼寝をしていなかったこともあって、20時半には寝ちゃいました。21時10分に酸素飽和度を測ると90%でした。すぐに聴診、ベッドでレントゲン撮影をしました。主治医の先生もすぐに来てくれました。
2014-02-02 22:15:40
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#奏夢 2月2日 1クール10日目 機嫌、元気の良い一日でした。カプセルも飲めるようになりました(^O^)若干発熱があるので、抗生剤の再開です。血小板輸血もしました。昼にはカレーを完食しました。ママの絵を描いたよ。 http://t.co/Vbfruz8JD8
2014-02-02 19:37:11
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#奏夢 さらに、ひらがなも書いたようです。つみきの『つ』からのやまざきの『や』だそうです（笑） http://t.co/jNu9j6OY8i http://t.co/EL7dxf9SWX
2014-02-01 14:28:40
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#奏夢 2月1日 1クール9日目 今朝はパン二枚，スライスチーズ一枚，りんごジュース1パック，みかん缶を食べました。服薬用のカプセルも上手に飲めたようです。さらに，元気・わがまま全開です(^^ゞ http://t.co/ik9Qyb6mBR
2014-02-01 14:25:29
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#奏夢 1月31日 1クール8日目の2 今日からカプセルの練習も始めました。カプセルが飲めるようになれば、苦いお薬も飲めるようになります。頑張れ(^O^) 最近の奏夢のマイブームは、別れ際にseeyou！と言う事です。 http://t.co/FeYGNSedgM
2014-01-31 21:50:11
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#奏夢 1月31日 1クール8日目 体調とご機嫌はかなり良いです。ご飯もかなりしっかりと食べられるようになり、飲み物も普通に摂れるようになりました。好中球が測定不能くらいにまで下がってきたので、これからは特に感染症に注意です。
2014-01-31 21:43:46
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＃奏夢 なんと、2年前の卒業生達が奏夢のために、千羽鶴を折ってくれました。さらに、絵本まで。かなり気に入ったようで、早速遊んでいます。みんな、本当にありがとう(^O^) http://t.co/UIhZiwsvcS
2014-01-30 17:58:03
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#奏夢 今、卒業生達からとても素晴らしいプレゼントをいただきました。後で本人に渡してから、詳しくアップします。みんな、本当にありがとう。本当に嬉しいよ(^O^)
2014-01-30 13:15:01
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#奏夢 1月30日 1クール7日目 栄養点滴を入れてもらっているおかげもあって，かなりご機嫌です。30分ほどで戻してしまったそうですが，朝もチーズとブドウジュース，パンを一口かじりました。食べる気になっているので少し安心です。 http://t.co/bwexJNQgJJ
2014-01-30 12:33:03
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#奏夢 1月29日 朝にチーズ、ゼリー少しを食べて、牛乳で薬を飲もうというところまでいって、リバースしてしまいました。昼はお握りを一口かじったようです。そのまま寝て、吐いてはいないようです(^O^)この調子で少しずつ食べられるようになるといいな。
2014-01-29 15:52:54
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#奏夢 1月29日 1クール6日目 投与完了から1日が経ち、好中球が下がってきました。もうすぐ500を切ります。CRPも下がってきているので、効果が現れていると見て良いそうです。 http://t.co/AegYFenUED
2014-01-29 15:47:54
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#奏夢 1月28日の2 今日は以前通っていた保育園の先生たちがお見舞いに来てくれました。絵本やらおもちゃ、お絵描き帳などたくさんいただきました。すごく嬉しそうでよかったです。 http://t.co/WIYhdW7AjO
2014-01-28 20:32:29
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#奏夢 1月28日の1 今日も何も食べられませんでした。夕ご飯のハンバーグやフルーツポンチは見ただけで吐いてしまいました。栄養点滴が入り始めたので、まだいいのですが、口に入れる事が怖くなっているので、どうにかしていかなければなりません。
2014-01-28 20:30:02