「希少難病」への反響と視点

オギノヒロミ @HiromiOgino

ノバルティス　希少難病CAPSの治療薬を国内承認申請　患者は数十人 http://bit.ly/gfV8X4 こういうニュースは拡散して欲しい

ねっとり。（安楽車椅子探偵） @nettorisan

2011年5月8日（日）には、東京においての希少難病フォーラムも開催予定となっております。http://www.sord.jp/project/forum/　#sord #dmrv

ねっとり。（安楽車椅子探偵） @nettorisan

【SORD】「希少難病」考えよう　読売新聞　http://www.sord.jp/media/np/110204yomiuri.jpg　SORDホームページより

ゆず@在宅入院中＆自宅軟禁中 @maroyuzu

@yamamototaro0 太郎さん、お早うございます。私も今日は京都国際会議場で開かれる「希少難病フォーラム」に参加します。今日も１日、頑張ってください！

fuzzy @fuzzyfine

飛鳥と一緒に希少難病フォーラムに行って勉強してきます

ゆず@在宅入院中＆自宅軟禁中 @maroyuzu

今、京都国際会議場で開かれる「希少難病フォーラム」に参加するために京都に行くためJRの駅に向かっています。何年ぶりの京都かな？

garatti @yoshihiro_ogara

京都へ向かう電車の中。希少難病フォーラムに参加してきます。私にもできることを…

ころたく @Kimitamham

こんにちは。国立京都国際会館なう。 希少難病フォーラムに参加して、これからのことの勉強や他の疾患の方と交流したいです。

田中けんじ @tanakahachidori

国際会館で国内では初めてとなる「希少難病フォーラム2011京都会議」に参加しています。メディアも多数いますし、なかなか盛況です。希少難病で苦しんでおられる患者さんやご家族にとって未来に向けた大きな一歩になりますことを祈ります！

ゆず@在宅入院中＆自宅軟禁中 @maroyuzu

希少難病フォーラムの第二部が終わりました。これから、三部の交流会です。

田中けんじ @tanakahachidori

「希少難病フォーラム2011京都会議」は素晴らしいフォーラムでした。正に歴史に残る「大きな一歩」になりました。各マスコミでも報道されると思いますが、そのもようはこちら→http://www.tanaka-kenji.net

えいめ @eim_ei

ｉＰＳバンクで希少難病に対抗　京都のＮＰＯが構想◆患者数が少ない疾患のメカニズムを調べ、治療法を開発するため、京都市のＮＰＯ法人「希少難病患者支援事務局（ＳＯＲＤ）」が、患者の人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）をバンク化する構想を、同市で開いたフォーラムで６日発表… /日経（科学）

れいわ 山本太郎 消費税廃止！住まいは権利！ @yamamototaro0

初めて聞く集まり。引き続き実り多き一日でありますように。RT 　@maroyuzu: 太郎さん、お早うございます。私も今日は京都国際会議場で開かれる「希少難病フォーラム」に参加します。今日も１日、頑張ってください！

ゆず@在宅入院中＆自宅軟禁中 @maroyuzu

太郎さんの返信ありがとう。 RT @yamamototaro0: 初めて聞く集まり。引き続き実り多き一日でありますように。RT 　@maroyuzu: 太郎さん、お早うございます。私も今日は京都国際会議場で開かれる「希少難病フォーラム」に参加します。今日も１日、頑張ってください！

ubichupas @ubichupas

希少難病が5000種類もあるんだ。 ガラパゴスっすなぁ。 #nhk

川崎正典 Masanori Kawasaki @masa_kawasaki

希少難病のフォーラムが日本で初めて開かれました。患者数が特に少ない病気で国内に5000種類程度あると言われています。国からの補助が得られないうえに患者同士の連携がほとんどできません。現実を受け入れることができずに悩む親の苦悩を今日のNHK7時のニュースで放送しています。

寝るより楽はナイチンゲール @toomuchbigmouth

希少難病、かわいそうだけど、治療法の研究は患者数の多い病気を優先すべきだと思う。 #NHK

名無し日報社 @siyouteisicyuu

希少難病なんてあるんだ。それになったらまずなおらないみたい。だって希少だから治療の余地がない。それも重い物だったら大変だし。

稲 @ine419

希少難病。情報が得られない。患者会を自分で組織することで、大学病院が治療研究に乗り出した、と。病気を抱えた上に、治療・支援体制まで自分で作り上げないといけないわけか #nhk

小谷　拓磨 @tokusiman

希少難病は日本でも5000種類あると。そんだけあるとは…初めて知った…。

A.Take @ikaikayo

国内に一人しかいない、希少難病…。何でそれがうちの子にって、思い続けちゃうよね。

本間善夫 - サイエンスアゴラ2023出展（11/18-19） @ecochem

医。NHKニュース“希少難病”（ネットにはまだ）関連。「京都のNPO、iPSバンク構想　希少疾患に挑む」 http://bit.ly/gifdI9 関連ツイートも多数。 #npuh

@yuki0512

いまNHKのニュースで、京都で希少難病フォーラム2011っていうのが開催されてたことを知る。 http://www.sord.jp/forum/ 希少難病情報を患者・行政・医療従事者間でどう共有していくか。考えたい問題です。

@yuki0512

【続き】そして、希少難病に関する情報を3者間でコーディネートしているのが、希少難病患者支援事務局（SORD）っていうNPOなんだね。

ＭＯＲ @NSEW360watcher

①大相撲八百長→②霧島連山→③エジプト情勢→④政治資金問題裁判→⑤希少難病→⑥名古屋トリプル選挙→⑦ひき逃げ→そしてSports。NHKさん、せめて①と③、④の位置を入れ替えたらどうだろう。むしろ相撲はSports前でもよいのでは。毎回ストレスだ。