発達に遅れのある子達の幼児期の問題を探る　早期診断・早期療育の是非

新田かなと @nk_tubu

「発達に遅れのある子達の幼児期の問題を探る　早期診断・早期療育の是非」 http://amba.to/eZVDZA　発達に遅れのある子でも、日本では1歳半～4歳 に確定診断がおりることは稀のようです。その事が、子ども本人のみならず、多くの場面に影を落としていると感じます。

新田かなと @nk_tubu

「教育委員会が答える発達障害への課題　「保護者への説明苦慮する現場の状況」」 http://amba.to/gtHj4K はっきり言えば拒絶の恐れがあり、ぼやかすと伝わらない。現場には葛藤があるようです。しかし本当の問題は、この障害の将来展望がはっきりしないことではないでしょうか

のりこじ @norikoji3

@nk_tubu 父親参観いいですね！うちの保健センターの親子教室にもあればいいのに…一見障害を理解しているようで、「小学校までに努力すれば（母親と息子が）普通になる」とか言いますよ。

新田かなと @nk_tubu

半分はあっていますね。でも、一緒に協力して努力をしてもらえると嬉しいですね。普通になる事が目標じゃないですよね RT @norikoji3: @nk_tubu 父親参観いいですね！一見障害を理解しているようで、「小学校までに努力すれば（母親と息子が）普通になる」とか言いますよ。

おかさん @katz0172

@nk_tubu 教育委員会がある一定レベル以上の診断をつけて説明するのには無理があるように思うのは医療者のおごりでしょうか？ほとんどの人がその手の経験も少なく、訓練もできていないのではないでしょうか？

新田かなと @nk_tubu

@katz0172 「診断をつける」というのではなく、例えば病院や相談施設に行くことを勧めるにしても、中々切り出しや説明が難しいという事ではないでしょうか。

おかさん @katz0172

@nk_tubu 今の教育機関にそれを求めるのはかわいそうな気がします。あまりに忙しすぎで小学校低学年では知的な評価さえ不充分な事が多いです。手前味噌ですが、内科系校医の関わりが重要だと思います。心ある小児科医はサポートする準備はできていると思います。

おかさん @katz0172

@nk_tubu 校医はかかりつけ医である事も多いと思います。もっと積極的に利用すればと思います。そこをとっかかりにすると良いのでは？誰かがリーダーシップをとっていろんな職種が手を取り合っていければ良いですがまだまだ難しいですね。

新田かなと @nk_tubu

先生のように、発達障害を意識している小児内科医が増えれば、要方向へ行くかもしれませんね。 RT @katz0172: @nk_tubu内科系校医の関わりが重要だと思います。心ある小児科医はサポートする準備はできていると思います。

遊んだもの勝ち @hikari0kei

発達障害はほんとうに個別的なのです。理解力には問題なくて、運転免許証も持っている発達障害もあれば、知的にも精神的にも障害がある発達障害もあるのです。RT @nk_tubu: しかし本当の問題は、この障害の将来展望がはっきりしないことではないでしょうか

新田かなと @nk_tubu

そうした個人差が、余計に分かりにくくさせているのでしょうね。 RT @hikari0kei: 発達障害はほんとうに個別的なのです。理解力には問題なくて、運転免許証も持っている発達障害もあれば、知的にも精神的にも障害がある発達障害もあるのです。RT @nk_tubu:

新田かなと @nk_tubu

「発達に遅れがある子達　その子が1歳半から4歳くらいまでの微妙な状況と、母親のつらい日々」 http://amba.to/f2IXck 高機能群の場合は、診断は中々確定せず、宙ぶらりんなままで、療育施設などにも入れないことが多いようです。母親にとっては四面楚歌の様なつらい時期です

のりこじ @norikoji3

@nk_tubu 地域の保健師さんに「目が合わない、名前を呼んでも反応しない」のを相談した際に、「もっと愛情をかけてあげて下さい」と言われたことがありました。これ以上どうしろと？と思った記憶があります。相談も信頼できる人・場所があるなら出来るかもしれませんね。

新田かなと @nk_tubu

@norikoji3 支援してくれるはずの機関に、知識のない方がおられると悲劇ですね。　診断が降りていない時期の母親はただでさえ微妙な立場なのに、保健所でそういわれてしまうと、自分を責めることにも成りかねませんね。

@akuroya

@nk_tubu 支援の門を叩くのも疲れました。息子は、４歳はとっくに過ぎましたが・・・母親はいつまでもつらいです。仕事しなくてはならないのに、できなかったり、息子が悲しそうに学校から帰ってきたり、どうやったら生きやすくしてあげられるのか、いつも考えてたり・・・

@akuroya

@nk_tubu 昨年度の担任は、理解がなかったです。他の保護者の方が色々動いてくれたらしいですが。今年度から、担任、介助員総入れ替えになりました。かえって子供に負担が、と思いました。新潟なのですが、まだまだ、学校の理解は、得られないと話をききます。主治医だけが心のよりどころです

新田かなと @nk_tubu

@akuroya コメントのご様子からすると、学校や担任の理解も得られていない感じですね。母親の努力だけでは到底乗り越えられる障害ではないのに、おつらいですね。　県から学校へ指導を入れてもらうようなことは難しいのでしょうか。ウチの府には、そういった部署があるようです。

新田かなと @nk_tubu

「アメリカでは１歳児の自閉症早期診断が始まっている　子供の成長と、四面楚歌の母親に救いの朗報」 http://amba.to/fIDlXW 自閉症児の兄弟を、１歳児から徹底研究し得られた成果。超早期診断と早期療育から得られるものとは・・・

九曜@navagraha_@mastodon.juggler.jp @navagraha_

現在のレベルの医師が一歳当時の私を診て診断できるのかどうかは興味ある//.@nk_tubu さんの「発達に遅れのある子達の幼児期の問題を探る　早期診断・早期療育の是非」をお気に入りにしました。 http://togetter.com/li/124426

新田かなと @nk_tubu

国内では、出来るところがあっても、ほんと希少でしょうね RT @navagraha_: 現在のレベルの医師が一歳当時の私を診て診断できるのかどうかは興味ある　@nk_tubu

おかさん @katz0172

@nk_tubu 今でもほとんど無理だと思います。10か月と一歳半の健診で気をつけてみていますがわずかな健診時間で見つけるのは至難です。

新田かなと @nk_tubu

もちろん障害受容と言う精神面での課題があることは承知の上で、それでも子供達の障害の問題が放置され続ける悲劇を断ち切って行って欲しいと思うんです RT @wanderland1124: @nk_tubu blog1歳半健診で大半の親御さんが発達相談を拒否する事実をご存知でしょうか?

わー @wanderland1124

@nk_tubu blog拝見しました。確かに早期診断は選択肢が広がります。が、全ての親御さんに朗報であるとは限りません。1歳半健診で大半の親御さんが発達相談を拒否する事実をご存知でしょうか?

新田かなと @nk_tubu

@wanderland1124 その親御さんの気持ちも分かる気はします。難しい問題ですね。ただ、診断がもっと客観的で普遍的である事と、この障害に将来展望がはっきり定まっていれば、随分と違うと考えます。そうした発展を期待したいと、記事にしました。

わー @wanderland1124

@nk_tubu それには子供サイドのサポートだけでは不十分でしょうね。家族や社会等もっとマクロな視点で支援する体制を構築する必要があると思います。