フィッシャー症候群闘病記

てっきゃ @tekkya

フィッシャー症候群という、200万人に1人とかいうレア病を患ったようなので、後学の為に経過等メモ。後日Togetterまとめとかする。

てっきゃ @tekkya

前兆 発症10日ちょい前？熱は平熱だが、咳が出始める。 内科行って風邪薬処方して貰うも咳と痰が酷くなり、再度内科行って抗生物質追加。

てっきゃ @tekkya

週末、地元の盆踊りの手伝いをガッツリ3日。仕事後に祭りというハードスケジュール。 咳は治まってきていたので何とかなるかと思ったが、やはりちと辛かった。

てっきゃ @tekkya

月曜日朝起き抜けから目の焦点が合わない。物が二重になって、まっすぐ立てない歩けない。 熱中症かな安静にしてれば治まるかと考えるも子供が離してくれない。そうだよね数日家にいなかったもんね… 奥さんは子供を叱るだけで代わりに相手は決してしてくれないので仕方なく頑張る。夜泣きの世話も。

てっきゃ @tekkya

ちなみに奥様には、発症初日から｢救急車呼べ！とっとと病院行け！｣と怒られ続けてました…。 旦那が｢いやまだ耐えられる…もうちょい様子見る｣と社畜根性発揮していただけでして。 あれだねやっぱ無理は誰の為にもならないね。

てっきゃ @tekkya

発症2日目 通しで仕事。家にいるより楽かと思ったが、朝の電車座れず辛かった。 手の空く時間は基本横になっていたが全く回復せず。 目眩と吐き気と手先の痺れ。PC画面見えないキーボード打てないで仕事にならず。 24時間勤務してフラフラになりながら帰る。

てっきゃ @tekkya

発症3日目 夜勤帰りに内科へ。点滴とか目眩抑える薬でも処方されないかなと思ったが、問診票チラッと見て｢熱中症ですね帰って安静にして｣の一言で終わり。相変わらずだなコイツ。 帰ったら奥様激怒。｢救急車！｣と言われたが、ごねるバカ夫。 7119に電話して相談する事に。

てっきゃ @tekkya

7119に電話。 平熱、血圧正常、言語明瞭、痺れも両手先のみとの事で緊急性は低いと思うが複視は不安なので脳外科受診を勧められる。 時間外受診可能な大病院3件紹介するから自分で電話して受診してねとの事。 罹った事はないが最近建て替えられた大病院に電話。

てっきゃ @tekkya

電話して｢7119に紹介されたのですが…｣と前置きして症状説明、受診相談。 ｢外来もう終わってるんですが｣｢時間外受診可能との事で紹介されたのでそこを何とか｣｢初診で紹介状もないから五千円｣｢それでいいから｣｢…先生に相談してみます｣との事で予約ゲット。

てっきゃ @tekkya

タクシー呼んで脳神経外科へ。しばらく待つも診察して貰う。ありがたい。 診察の結果、目の動きが悪いのと反射反応が無いとの事でCTスキャン。異常なし。 一安心したところで先生に入院を勧められる。マジか…脳に問題なければ安静にする以外ないかと思ったのに。

てっきゃ @tekkya

先生曰く｢実際症状が出ており日常生活も難しそう。MRIの予約をこれからするが、結果を問わず症状確定、治療しないとあなたずっとこのままだよ｣との事。 流石大病院の先生は判断が違うぜ。 有難く入院手続きを進めて貰った。 ちなみにMRIも異常なし。脳でないなら命安心。

てっきゃ @tekkya

という訳で入院する事に。4人部屋。 関係各所連絡してあれこれ調整開始。この時点ではどうせ入院ゆうても数日だろと甘い考えでいた。 夕方、奥様が娘連れて差入れ第一弾で来てくれる。すまぬ… 別れる時泣きそうな娘にこちらも涙。

てっきゃ @tekkya

入院2日目。眼科と神経内科診察予定との事。 まずは眼科。視力眼圧、視野と複視に関してあれこれ検査。 視野が全体的におかしいとの事で、ここで先生ピンときた模様。 眼科では診断も治療も出来ませんが検査結果を基に神経内科で判断されると思いますとの事。

てっきゃ @tekkya

この時点で全く歩けないので、移動は全て車椅子押して貰ってるのだけど、車椅子程度のGで常に目眩と吐き気… エチケット袋を手に病院内をあちこち連れ回される俺… この時点で色々認識が甘かった事を自覚する。

てっきゃ @tekkya

神経内科に到着。 先生待つ間に吐き気堪える為に前のめりになってたら車椅子ごと倒れて大騒ぎに… ｢これ重大インシデントだから！｣と看護師さんの怒号…本当に申し訳ないです… ベッドに寝てたら神経内科の先生が。 ここで初めてフィッシャー症候群ではないかという診断。

てっきゃ @tekkya

｢多分フィッシャー症候群だね｣との事でwikiに出てくるような説明をされる。 ｢せっかく横になってるから髄液取っちゃおか｣と軽く言われましたが、あれすごく痛いんじゃ？ ドキドキしながら採取されましたが麻酔のお陰で結構平気でした。良かった…

てっきゃ @tekkya

｢明日から5日間、1日辺り血液グロブリン13本とステロイド1本点滴。並行して筋電図。その後リハビリとかの治療続けていきます｣との無情なお告げ。すげぇ量の点滴だな。 後で聞いたら点滴1本3万円だとか。 払ってきた保険料取り返す勢いやんか。

てっきゃ @tekkya

入院3日目。点滴開始。 ルート取りにくい腕だったみたいで看護師さんが苦労してた… 入院も点滴も初体験。 神経内科の先生方が入れ替わり立ち代り覗きに来る。 珍しい症例だろうから遠慮なくモルモットにしてくださいな…

てっきゃ @tekkya

午後になり、病室移動を告げられる。なんと個室。 調子はどんどん悪くなり、頭痛と吐き気に悩まされ、ベッドから起き上がれず完全介護。しかしバイタル全て正常でタチ悪い。 それでも出された飯は必死で全部食べる俺。 見舞いの奥様からは死んだ魚の目と告げられる。

てっきゃ @tekkya

朝10時から夜8時くらいまでずっと点滴。寝る時は結構な前頭葉の頭痛に悩まされる。焦点合わない分脳に余計な負担がかかってる感じ。 頭痛薬とアイスノンでなんとか乗り切る。

てっきゃ @tekkya

入院4日目点滴2日目。 朝起きたら気分が一気に良くなってた。点滴すげぇ。 複視と運動障害は続いててベッドから全く起き上がれないのは変わらないけど回復を感じる。 診察に来た先生にも視線の追随が大分回復していると言われる。 …しかし回復してきた分、暇を痛感するように。

てっきゃ @tekkya

そして今日。入院5日目点滴3日目。 Twitterに駄文書き散らす程度には回復。 しかし暇。 目がダメなので長時間スマホで暇は潰せない。音楽とかラジオとか耳から入る娯楽必須。 スマホでradikoやAmazonMusicだと通信料爆死するしな… 病院WiFi1日400円とか鬼や。

てっきゃ @tekkya

しかし病院来る前に無理してでも風呂入っておくべきだった… 夜勤明け→病院→入院ときて結局1週間風呂入ってない… 点滴5日終わるまでは間違いなく無理だしなぁ。

てっきゃ @tekkya

夕飯。完食。 pic.twitter.com/821kMsOLJj

拡大

てっきゃ @tekkya

入院6日め点滴4日め 早朝より採血3本。朝食後筋電図。正常範囲内との事。 入院当初から、しゃっくりがとにかく出やすく止まらない事を話すと、まぁよくあることだそうで。 車椅子で酔わないようになったのは収穫！