落合陽一さんが息子さんの口唇口蓋裂について生後まもなく公表、以降なぜ写真を撮ってSNSにあげるのかについて「当事者の救いになる」と理由を語る

こういった情報発信って大切だと思う
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こぐまりーぬ @kogumariene

私にとっての落合さん初回情報が アーティストでもなければ教授でもなく 口唇口蓋裂のお子さんのお父さんでした お子さん自身の感想や考えはこれからでしょうが 落合さんが親としてとっている行動の オープンスタイルは強く輝く 誰かへの助けになると思っています 色んな人へ twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 23:54:42
柴田 和祈|microCMS @shibe97

落合さんほどの有名人であれば、逆に写真載せることが子どもを守ることになりそう。とはいえ正解は分からないし、同じ親としてその決断をできる覚悟は尊敬する。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 22:57:19
室伏利晃@飲食サポーター @toshi1139

落合さんでもパニクるのか… でも、これ大事な視点かと twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 22:17:48

人は、 まだまだ知らなければならないことがある

おかみさーん @okami_saaaan

娘の入院先友達で、口唇口蓋裂の赤ちゃんがいたけど、手術して跡が全くわからないくらいにキレイになっててビックリした。医療技術マジ凄いと思ったし、前と後の写真見せて『治る!』って理解してもらうのも大切だよね。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-16 09:47:52
おぎモトキ @ 父親エンジニア / OGIMOテック開発室 @ogimotoki

当事者の家族としても思いは同じです。 私も、弊息子が24週で産まれた時や水頭症と判明した時は、どうしたらよいかパニックになりましたが、たくさんの当事者の方々の情報に救われました。何も分からない不安が続く事がなにより一番ツラいので、様々な発信は求める人にとってはありがたい! twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-16 07:26:03
かば(見境なき奇士団) @kexplosive

僕の時代に比べると形成外科手術の技術も向上しているから、いまならもっと綺麗に治るよ! twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-16 07:13:52
. @upand10

大学で口唇口蓋裂について習った それと同時に落合さんのお子さんもそれと知ってけど、当事者の親御さんが当たり前のようにネットに拡散していることは、世間からの口唇口蓋裂などの先天奇形へのイメージを変えてくれるいい機会だなぁと思っていて、私も悩んでる当事者が以前より楽になるのではと思う twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-16 00:42:02
ノキオ|双極性障害xHSP x ASD x ADHD x 過敏性腸症候群 @nokky14

コウノドリでも症例あったな。「治るもの」とみんなが知ったらいい。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 22:09:17
ako🙂 @gogogokpon

自分だけでなく大切な人の健康に心配があった時こそ、正確な多くの情報を得たい。相談もしたい。 これぞ目指したい世界。大切な人の病ほど深刻なことないから twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 21:47:05
endooows@ウェブ浮浪者 @endooows

これはそうだろうなと思っていたし、影響力のある方だからこそ、その意味もまた大きいな、と。 理由が明確で、社会のため、不安をかかえる人のためだし、当事者や親にとってもきっと救いになるだろうと思うから、息子さんも了承するだろうと思う。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 21:16:48
深夜帯 @iaminluck76

口唇口蓋裂は見た目はとてもショッキングですが適切な治療(手術)をすれば一般社会生活を営む程度に機能が再建される、と授業で習った。落合さんがこのことを発信する意義はすごくあると思います。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 20:36:06
ネガワハルカ @ao_negipon

ちゃんと手術すれば、違和感なく治る病、だけどもネットの情報というのは錯綜していて真実に辿り着けない。落合教授だからこそ、多くの人により届くのかもしれない。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 20:31:22
中村聡史(BADUIの人) @nakamura

うちの息子についても割と積極的に発信したり、家族会の代表やったりとかしてるのは、似た理由だったりする。症例があまりに少なく、ネット検索しても悲観的な情報しかないのは本当につらい。 もちろん大変ではあるけど、楽しいことや、こんな病気だからこそ知り得たことや、ひとの優しさもある。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 20:30:27
田端秀章📈公式アカウント @hideaki825

落合さんでもパニクるとは。生まれた子が口蓋裂で、病院に置き去りにし、一家揃って行方をくらました人の記事を見たことがあり、治ると知ることはとても大事だと思いました。手術しないと摂食出来ないので命に関わりますが、親権者の同意なく手術は出来ないので、置き去りにすると危険です。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 20:20:41
渋屋 隆一💡中小企業診断士、IT・マーケティング @giraffe_duck

すごくよく分かります。うちの息子も口唇口蓋裂で、私も産まれた直後、数時間はパニックに。 眼瞼下垂もあり、0歳児の最初の手術から、更に2回手術しました。私はSNSに写真、上げられませんでした。 今は10歳。元気が有り余り、毎日楽しそうに暮らしています。健康に生きていられることに感謝です。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 20:14:41
工藤@本来の時間を取り戻すアプリ術 @jgdr0905

この目的を聞いた後だと尚更ちゃんと写真見るようになった。 単なる想い出だとどうでもいいやってなるけど、一気に当事者感増したわ。 そしてありがたく感じた。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 20:00:10
さっつん @Phantom_ss

口唇裂は知っていたけど、 口蓋裂は上顎の骨も欠損してしまうことなのかな? 手術でこんなに復元できると知ることができたのは落合さんと貴息子さんのおかげ。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 19:57:09
セナ @senany__0820

息子さんが口唇口蓋裂と知った数時間後に口唇口蓋裂児の父のロールモデルになろうとした落合さん。 500-700人に1人という高い確率の口唇口蓋裂の知識の普及にかなり貢献されているなあ。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 19:43:02
Hal-noshin @hal_noshin

当然だろうけど落合陽一さんでも息子さんのことになるとパニクる.息子さんは父親が取った社会性にきっと賛同してカッコいい父親と思ってくれるはず. twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 19:41:51
道糞(ドウフン @doohunnn

少しもパニな素振り見せず天才的に的確に無駄のない動きをされていた様に(ツイートでは)見えたのでやっぱレベルがちげぇんだなって思ってた。 吐露していくスタイル。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 19:37:13
山本しゅーたろー🤘 @taroshutaro

手術終えてすぐの息子の写真投稿するのは流石になー、とか思ってたらこんなこと言ってた。 twitter.com/ochyai/status/…

2018-10-15 19:35:57