白色瞳孔の発覚(生後約2ヶ月半)
朝一で来て、やっと終わった。 (at 独立行政法人 国立病院機構 仙台医療センター) — path.com/p/1sxFhf
2016-09-14 14:59:57この日の通院は東京の国立がん研究センター。この病気の患者数は日本では年間80人ほどだが、その半数をがん研究センターの専門医が診察している。
娘の診断結果は片眼性の網膜芽細胞腫。ステージは5段階のうち「D」。眼球を温存できる望みは50%程度。腫瘍は視神経に達しておらず転移はしていないとのことなので、眼球摘出はせずに温存するための治療をする方針を固めた。
全身に抗がん剤を投与する全身化学療法は地元の東北大学病院でも可能とのことだったので、その準備を進めることにした。
諸々の手続きとかが終わってひと段落。でも明日からが本番。 (at 東北大学病院) — path.com/p/2KRXSB
2016-09-29 17:43:00全身化学療法 (東北大学病院 / 生後約3ヶ月〜)
本日、娘が入院しました。網膜芽細胞腫という小児がんの治療のためです。瞳孔が不自然に白く光って見えたら眼科の受診をお勧めします。珍しい病気ですが、小さなお子さんがいる方、出産の可能性がある方、そのご家族・ご友人の方々に知っていただいて、1人でも多くの子供の笑顔が守られれば幸いです。 pic.twitter.com/hWGmNqkETv
2016-09-29 21:00:24娘に面会してきた。治療の前準備的な手術の後だったけど、元気そうだった。 (at 東北大学病院) — path.com/p/3vXJr3
2016-09-30 19:38:09MRIを受けた娘に面会してきた。全身麻酔がきれた頃合いになっても起きなかったけど、面会時間ギリギリで起きてくれた。 (at 東北大学病院) — path.com/p/2nFyh9
2016-10-03 20:20:23診察、セカンドオピニオン、入院、治療のための手術、最終的な状態の確認を経て、ようやく明日から娘の治療開始。長かった気がするけど、これでも運良くかなり早く事が進んでいるとのこと。あとはこの強運と医療技術を信じて最善を尽くすだけ。
2016-10-03 23:23:19別の症状が気になっていて眼科の紹介状を書いてもらった予約日がちょうど今日だった。紹介状もあるし診てもらうのはその時でいいか…と判断して半月以上先延ばしにしていたら、死ぬほど後悔していたに違いない。行動して良かった。
2016-10-03 23:27:02今日も娘に面会してきた。2日間の投薬が終わったけど、今のところ副作用の影響もなく元気そう。 (at 東北大学病院) — path.com/p/AcNxZ
2016-10-05 20:02:03先月にスタジオアリスで撮った写真が届いたので、良い感じにディスプレイしてみた。娘の異常に気づいて大学病院を受診した直後の週末に、両眼が確実にある状態での思い出に…と考えて撮影をお願いしたのでした。めちゃくちゃ可愛いじゃないか!!(親バカ pic.twitter.com/Fuvjj46XuR
2016-10-07 00:00:03娘に面会&物資補給。今のところ副作用の影響も少なく、元気。 (at 東北大学病院) — path.com/p/3gIq7p
2016-10-08 19:17:02水曜日は週中の娘との面会の日と決めてる。自分の体調より娘の様子が気がかり。 (at 東北大学病院) — path.com/p/4d4m9D
2016-10-12 19:50:08娘に面会してきた。先生から治療の効果のほどを説明していただいた。 (at 東北大学病院) — path.com/p/4uZp84
2016-10-20 20:28:15投薬直前と投薬2週間後のMRI画像を見せてもらったけど、腫瘍は半分くらいの大きさになってた。初回の投薬なので50%の分量なのに、効果はバツグンだ! この調子で治療が進めば眼球を摘出せずに済むかもしれない。
2016-10-20 20:31:55命が助かれば眼球を犠牲にしても仕方ないか…と腹はくくってたものの、温存できるなら温存したいよね。せっかく大きくて綺麗な眼をしてるし。
2016-10-20 20:33:552クール目の投薬を終えた娘の様子を見に行ってきた。相変わらず元気。 (at 東北大学病院) — path.com/p/39caqN
2016-10-26 20:42:45