【セルフまとめ】内分泌疾患を疑った患者が診察にたどり着くまでの困難さ

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

内分泌疾患って、本人がネットなどでこの病名を疑ってもどこの病院に行けばいいかわからないし、間違ったところに行くと診断にすらたどり着けない。普通の内科だとまず内分泌疾患を疑ったりしない。私はそれで困っている。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

ちなみに私は男性ホルモンの分泌が少なくて第二次性徴が途中で止まってしまった。これも診断されたわけではないのだが、しかるべき診察があればそれが分かってもらえるはず。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

レアな病気なのは分かっています。でも、レアな病気なだけに診断してもらえる機会に恵まれないから困っているのです。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

専門医に診てもらうだけでも滋賀県から奈良県に行かなければならないとなったら尻込みしてしまいますよね。普通の総合病院の内科で取りあえず疑いをもって診てもらい、検査結果次第で専門医への紹介状を書いてもらうのが妥当なはずです。私の場合は最初から「疑いをもって診てもら」えませんでした。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

レアケースだから医師が疑ってくれない、本人が疑っても医師が問診の段階で否定してしまうために検査すらできない、だから診断されることがない。この悪循環はどうすれば断ち切ることができるのでしょうか。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

自分で疾患を疑って、病院で受診してもらうだけのことでなぜこれほど苦労しなければならないのでしょうか？検査だけでも保険適用外と言われたら、私にそれ以上何かできることがあるのでしょうか？一旦保険適用外になったら混合診療は禁止ですから、その後の治療が全て保険適用外になってしまいます。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

町医者ならともかく、私は総合病院の総合内科でそう言われたのです。大学病院なら診断してもらえるのでしょうか？5000円以上の初診料を払って、また門前払いされるリスクを負ってでも？

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

1万人に1人の希少な疾患だから見逃してもいいのか？その疾患を疑った人を門前払いしてもいいのか？保険適用外で患者に不要な負担を追わせるのは適切なのか？疑った人を確実に診てくれる病院が県内に1個ぐらいは必要なのでは？

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

「私はこの疾患は診たことがないから診断しない」は間違っていないと思う。しかし、その疾患を疑った患者を路頭に迷わせるのは間違っている。その疾患を診断できる病院を紹介してほしい。なんで患者自身が砂山から針を探すような病院探しから始めなければならないのか。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

公的機関に相談しようにも、この種の医療相談は受け付けていないのが普通だ。そもそも「こういう疾患を疑ったのですが、どの病院のどの科を受診すればよいのでしょうか？」というのに答えてくれる医療相談があるとも思えない。答えるほうも医師免許が必要なタイプの相談だからだ。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

例えばこれ。「医師の診断内容や検査内容に関すること」は相談の対象外とはっきり書いてある。pref.kyoto.jp/iryo/soudan.ht…

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

私が必要としている情報は「患者が疑った疾患を、そうであるかないかが判明するまで確実に診断してくれる病院および診療科」なんだけど、これが医療相談の対象外だったらどこに相談すればいいのかというはなしになる。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

何度でも書くよ。内分泌疾患を疑ったのに、問診の段階でそれが否定されてしまい、血液検査すらしてもらえなかった。患者のほうから血液検査をしてくださいとお願いしたら、保険適用外になると言われて断念せざるを得なかった。私の何がいけなかったのか？希少な疾患は疑うことすら許されないのか？

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

医師が希少な疾患を見逃すのはまだ仕方ないにしても、患者自身がその疾患を疑っているのに門前払いするのはおかしいのではないか？「その疾患はこの病院が専門ですので、そこを受診してください」と他の病院を紹介することすらできないのか？

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

私が確実に内分泌疾患の診察を受け、診断や治療の道に向かえるようにするにはどうすればいいのだろうか？

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

ネットで自分の症状はホルモン不足に違いないと思って、某総合病院に行ったときに（そこには前から通院していた）説明して「ホルモン検査してほしい」と言ったのに医師に否定され、それでも「やってください」とお願いしたのに、「全額自費になる」と言われたので仕方なくあきらめたことがありました。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

医師のほうから発見できないのはともかく、患者のほうから疑いを持って「この診断をしてくれ」と言われても否定されるようでは、患者のほうからできることは何もなくなってしまいます。特にホルモンの症状はホルモン検査をする以外に判断できるはずがないと思うのですが。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

低ゴナドトロピン性性腺機能低下症って言うんですかね？私はこれまでに何十年もいろいろな医師にかかっていますが、この症状を医師に指摘されて診断を勧められたことは一切ありませんし、先ほど書いたように自分でその症状を疑っても医師が検査してもらえないようではどうしようもありません。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

ちょっと補足。自分の症状から性腺機能低下症はありそうですが、低ゴナドトロピン性かどうかまでは分かりません。なにしろ診断されていないので。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

某総合病院でこのような診断をされた後、その日のうちに保健所に行って苦情を訴えたのですが、「医師の診断は間違いない」ということで取り合ってもらえませんでした。「検査をしてくれる病院を紹介してほしい」とも主張したのですが、保健所の人も分からないようで紹介してもらえませんでした。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

某総合病院には糖尿病・代謝内科があるのですが、私は病院の受付でちゃんと指定したのに、受付の人が「糖尿病ですか？」と聞いてきて、「糖尿病以外のホルモンの病気」があることすら分かっておらず、総合内科に回されました。そして総合内科の診察結果が、このスレッドの一番上のツイートです。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

ホルモンの検査さえしてもらえば、たとえ私の思った病名とは違ったとしても別のホルモンの病気が見つかったかもしれません。だからこそ、検査すらせずに問診だけで門前払いされたことについて無力感を強く感じております。

みながわ⛴️あおい @Minagawa_Aoi

ただ勘違いしないでいただきたいのは、私は某総合病院がヤブだとかそういう主張をしたいのではありません。総合病院といえども得意な疾患、苦手な疾患はあるでしょう。総合病院や保健所でさえも適切なアドバイスが頂けず、結果として確定診断まで行きつけないことが問題だと思っています。