【gid.jp】性同一性障害のホルモン療法保険適用をめざして【山本蘭】

性同一性障害の治療におけるホルモン療法の保険適用をめざしての、山本蘭さんの見解と方向性に関するツイート群 gid.jp http://gid.jp/
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山本 蘭 @RanYamamoto

活動の方は、なんとかやっています。リブートした新https://t.co/AXKredJjk3に集まってくれたスタッフの方々に感謝です。当面交流会などのイベントは開催できませんが、政府や国に対する訴えや、調査研究、アーカイブなど確実な成果も出していっています。

2019-03-02 19:51:29
山本 蘭 @RanYamamoto

昨年9月には高木厚生労働副大臣と面会して、ホルノン療法の健康保険適用と、当事者の就労環境の改善を訴えました。特に就労問題では、来年度まずは企業の実態調査をする予定とのことで、今後に期待が持てます。

2019-03-02 19:51:29
山本 蘭 @RanYamamoto

2/26には公明党の性自認と精子行為関するPTに参加して、特例法の要望書を出してきました。とにかく、成立から16年、先回の改正から11年たって見直されていないので、なんとしても改正に持ち込みたいです。

2019-03-02 19:51:29
山本 蘭 @RanYamamoto

性指向と書こうと思ったのに、精子行為になってしまっている件、はずかし(>_<)。。。ツイッターはあとで修正できないから困るなぁ。。

2019-03-02 19:55:28
山本 蘭 @RanYamamoto

特に「現に未成年の子がいないこと」の削除は、16年前成立時からお子さんのいる当事者の方との約束です。あの時の約束がなければ、特例法はセイル津していませんでした。だから私の命のある間になんとしても実現したいです。これだけは執念をもって取り組みます。

2019-03-02 19:51:29
山本 蘭 @RanYamamoto

手術要件については「現時点での性急な削除には反対。ただし今後に向け幅広い意見の収集や国民的議論の開始が必要」と要望し、理解いただけたと思っています。とにかく、未手術でも受け入れが可能なのかどうか、当事者だけの意見だけではなく受け入れ側の確認も必要と思います。

2019-03-02 19:51:30
山本 蘭 @RanYamamoto

ただ、血友病など重篤な疾患や障害により手術ができない人については配慮が必要です。これについては法文にしなくても回避できる方法がないかどうか、検討いただけるようです。

2019-03-02 19:51:30
山本 蘭 @RanYamamoto

あと、ずっと問題になっていた「平成15年法律第111号3条による裁判発効日 (確定日)」の記載がいつまでも残ってしまう問題ですが、こちらもなんとかなるかもしれません。議員さんからも不要だの声があり、法務省でも検討いただけるようです。

2019-03-02 19:51:30
山本 蘭 @RanYamamoto

そういうわけで、いくつか成果を出してきています。特例法の改正には今後自民党や野党も含め訴えを続けていきたいと思います。できれば今国会での成立が理想です。私の体力がどこまでもつかもありますが、なんとか頑張りたいと思います。

2019-03-02 19:51:30
山本 蘭 @RanYamamoto

@gid_jp @gidjp 新生https://t.co/AXKredJjk3の公式ツイッターアカウントができました。藤沢さんが担当してくださいます。いろいろな情報を、いち早く発信できればと思います。みなさん、フォローをよろしくです。

2019-03-03 10:02:49
日本性同一性障害・性別違和と共に生きる人々の会 @gid_jp

厚生労働省の見解として、ホルモン療法が保険適応になる一番最短な方法は、公知申請をすることだということでした。 しかし、参加した中塚幹也先生の結論として、公知申請に必要な海外で実績があるということを示す論文が見つからないということでした。

2019-03-27 20:39:49
日本性同一性障害・性別違和と共に生きる人々の会 @gid_jp

これを解決するためには臨床試験を実施し、ホルモン療法が性別違和を軽減するのに有効であるデータを収集する必要があります。しかしそのためにはどのような試験をすればホルモン療法が保険適応になるか試験の設計をする必要がありますし、なにより千万単位、億単位のお金がかかるそうです。

2019-03-27 20:39:49
日本性同一性障害・性別違和と共に生きる人々の会 @gid_jp

そのために、gid.jp では、クラウドファンディングを行うことを「検討中」です。もし、クラウドファンディングを行うことになった際にはぜひご協力をお願いします。

2019-03-27 20:39:49
山本 蘭 @RanYamamoto

gid.jpの公式ツイッターで既に報告がUPされているが、厚労省との海外について、私から少し補足を書いておこうと思う。出席したのは、中塚先生、太田先生、松本先生、私とgid.jpの2人。 twitter.com/gid_jp/status/…

2019-03-28 01:16:25
山本 蘭 @RanYamamoto

ホルモン療法の保険適用は、当初公知申請を使って行う予定だった。これは諸外国ですでに使用実績があってそのデータや論文がある場合、それを利用して申請する制度。ホルモン療法は世界中で行われているからすぐに資料は揃うだろうと高をくくっていた。

2019-03-28 01:16:25
山本 蘭 @RanYamamoto

ところがそれが見つからない。や、ホルモン製剤全体の論文やデータはある。でもそれは男性ホルモン剤とか女性ホルモン剤とかのくくりになっていて、薬剤個別のデータや論文では無かった。求められているのは、プレマリンとかエナルモンデポーとかペラニンデポーとかの個々の薬剤のデータや論文。

2019-03-28 01:16:25
山本 蘭 @RanYamamoto

結局1年かけていろいろ調べたけれど、見つからなかった。それで薬剤全体のデータではダメか?と交渉していたけれど、今日それは明確にNGが出た。

2019-03-28 01:16:25
山本 蘭 @RanYamamoto

世界ではホルモン療法が保険適用になっている国はたくさんあるのに、そこではよくて日本では何故ダメなのかという疑問は残るけれど、行政手続きが日本ではそうなっているとしか言いようがない。 もちろん、この件だけ緩くするわけにはいかないという立場も理解できる。

2019-03-28 01:16:26
山本 蘭 @RanYamamoto

となると、あとは自分たちでデータを用意して論文化するしかない。そうなるとお金も時間もかかってしまう。一説には通常薬剤承認されるようなデータを揃えるには1億はかかると言われている。

2019-03-28 01:16:26
山本 蘭 @RanYamamoto

普通は製薬会社がお金を出すから、そんなに問題となる金額ではないのだろう。それよりも新薬によって得られる利益の方が莫大だから。 でも、ホルモン剤は違う。まず数が圧倒的に少ない。そして保険適用になったとしても、それによって薬がたくさん売れるようになるわけでもない。

2019-03-28 01:16:26
山本 蘭 @RanYamamoto

そうなるとお金は自分たちで用意するしかない。まぁ1億は極端としても、どこまで規模を小さくできるのか、そのあたりを中塚先生がPMDAと相談することになった。うまく行けば安くできるかもしれない。

2019-03-28 01:16:26
山本 蘭 @RanYamamoto

その他、科研費を申請するとか補助金のようなものが得られないかとかいくつか案はある。それはお任せするとして、やはり一番恩恵を受ける私たち当事者も負担を考えるべきではないかとも思う。

2019-03-28 01:16:26
山本 蘭 @RanYamamoto

当事者が3~4万人いるとされているからそのうちの3割で1万人くらいがホルモン療法を受けている人ということになる。多分実際はもっと多い。そうした人が一人1万円だせばそれで1億になる。

2019-03-28 01:16:27
山本 蘭 @RanYamamoto

生涯使う費用を考えれば、1万円出してもおつりが来る。それどころか、SRSも保険適用になると思えば10万だって安い。クラウドファンディングでお金を集めてはどうかという話が出ているけれど、あながちありえない話では無い。

2019-03-28 01:16:27
山本 蘭 @RanYamamoto

逆に言えば、ここで寄付が集まる=それだけ当事者が求めているという証左にもなるだろう。クラウドファンディングの件は真剣に考えたい。 その際は、ぜひともご協力をお願い致します。

2019-03-28 01:16:27
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