潰瘍性大腸炎外科患者会の運営事務局さんによる、ロケットニュースの潰瘍性大腸炎に関する記事に対する批判と、まだまだ粘着してくるハンアベ勢

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IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

('Д')・・・これはアカンなぁ。 ロケットニュースとかワシも時々読んだことあるけど、ネットニュースといえ、このような間違った病気に対する情報が発信されるのは問題があるわ。

2019-05-21 22:16:49
IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

('Д')5/18に東京で難病患者を正しく理解して貰って働けるように啓発するイベントやったり、19日に姫路城ライトアップして国内だけじゃなく国外の患者とも一緒に難病患者が正しく理解され差別されることなく暮らしていけるよう啓発イベントやってるというのに「IBDはハゲと一緒、大したことない」て

2019-05-21 22:21:04
IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

('Д')いやぁ、この記事の方がビックコミックのインタビューなんかより、余程問題あるわ。先のは別に地方の弱小異端ワンマン会長の患者会か個人かワケ解らん個人アカウントでSNSで個人的感想言っただけだけど、これに関しては患者会ネットワークにも話を通して書面で正式に抗議しないといかんヤツや

2019-05-21 22:24:29
IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

今後この記事が患者の不利益になる可能性が高い。 「潰瘍性大腸炎って大したことない病気らしいじゃないか?ネットのニュースで見たぞ」「薬ですぐに治るって書いてあったぞ?酒も焼肉も大丈夫って書いある、会社の飲み会来ないのはけしからん」とか、この記事がソースになって言われる可能性がある。

2019-05-21 22:29:29
IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

ネットニュースといえども、ブログ記事や広告収入目当てのまとめサイトに比べれば信用度が天と地ほどの差がある。 この前、私の携帯に電話してきた人も「安倍総理は病気だと嘘をついている、けしからん」と何回も言っていて「ソースは?」と聞いたら「ウィキペディアに書いてあったから間違いない

2019-05-21 22:34:44
IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

wikiなんて、よく学生が論文書くのに丸写しして、wiki書いてる内容が間違ってて怒られる話を何度も聞くくらいアテにならにソースなのに「はい論破!」と勝ち誇っていた。その情報がいかに間違っているか説明するのに骨が折れたわけだが、そういう事がこれから何度も他の患者にも降りかかるかもしれん。

2019-05-21 22:38:53
IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

ちなみに電話の彼が「安倍総理は詐病」という理由にしてたのは『しかし、慶應義塾大学病院の主治医によると、(17歳のときに発症したという)潰瘍性大腸炎の血液反応はなく、機能性胃腸障害という検査結果であったという[27]。 』という一文。どうやら世の中の安倍総理は詐病説はこれがソースらしい。

2019-05-21 22:40:38
IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

慶應の主治医の話は消化器病学会の機関紙に詳しく書いてある。wikiの記述は直すべきよね。 jsge.or.jp/citizens/hirob…

2019-05-21 22:50:28
IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

話がずれたけど、しかし10年患者をやってて、認定貰える程度には体調悪いはずなのに、よくまぁこんな間違った病気の認識。他の潰瘍性大腸炎患者と出会ったことないんだろうか。潰瘍性大腸炎は軽症患者も多いけど重症患者はそこいらのハゲと一緒にしてもらっちゃ困るなぁ。

2019-05-21 22:55:14