生まれつき耳が聞こえず,やがて目も見えなくなっていく少女が書いた実体験の絵本が心に刺さる→大好きな旅行も小説もお喋りも手放して...「切ない」

決してこんなに軽いことじゃないのに...医療でどうにか出来ないのか
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椿 冬華 📚 絵本出版中 @TSUBAKI_TOKA

【わたしと趣味】 1/5 弱視ろうであるわたしの半生を絵本にしてみました。 みなさんにとっても決して無関係ではないので、ぜひ読んでみてください。 #網膜色素変性症 #視覚障害 #盲ろう #弱視ろう #絵本 #エッセイ漫画 pic.twitter.com/CzOTmXivrE

2019-06-26 20:34:52
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椿 冬華 📚 絵本出版中 @TSUBAKI_TOKA

【わたしと趣味】5/5 わたしは最初から耳が聞こえていませんが、健常者の場合はこの流れに「耳が遠くなる」過程も加わると思います。 好きなこと。やりたいこと。どうか「今」してください。「後で」ではなく。 #網膜色素変性症 pic.twitter.com/nMODvcJfnm

2019-06-26 20:34:59
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椿 冬華 📚 絵本出版中 @TSUBAKI_TOKA

みなさま読んでくださりありがとうございます😊 この絵本のような幻想的でいびつな世界観の小説も趣味で書いています☺️ 「さいはて荘」(連載中) ncode.syosetu.com/n7200fn/ 【人間の在り方】がテーマの日常もの 「歪─ふせい─」(完結) ncode.syosetu.com/n9176fl/ 【人間の歪み】がテーマの冒険もの

2019-06-27 21:49:54
リンク Wikipedia 盲ろう者 盲ろう者(盲聾者、もうろうしゃ)は、盲ろう(英: deafblindness, deaf-blindness, deaf/blindness)である人のこと、つまり視覚と聴覚の重複障害者のことを指す。「視聴覚二重障害者」「ろう盲者」と呼ばれることもある。 盲ろうという障害は、その程度に応じて次の4種類に大別することができる。 また、各障害の受障歴によって、以下のように整理されることもある。 障害の程度と受障歴による障害像の多様性が、盲ろうという障害の大きな特徴の一つである。 日本に盲ろう者が何人いるかにつ 15
IZUKI @_1zuk1_

これは眞弥さんと同じ病気かな…? 最後はものすごく、なんて言うか怖くなった。 本人が1番怖いし不安でたまらないだろう。 どんだけ怖いか計り知れないけど。 周りがどれだけ理解してやれて、 どれだけ今本人がやりたいと思うことを応援してやれるかだと思う。 本当に今しかないからな。 twitter.com/TSUBAKI_TOKA/s…

2019-06-28 11:37:34
hitomimegmorikokuba @morihihair

@TSUBAKI_TOKA @RonRondoor あなたがサヨナラしても、世間がサヨナラしないかもしれません。この絵、とてもかわいいです。すごく好き。

2019-06-28 01:37:32
椿 冬華 📚 絵本出版中 @TSUBAKI_TOKA

@morihihair @RonRondoor 読んでくださりありがとうございます〜😃 わたしもそう簡単にはさよならせず試行錯誤を重ねて好きなことにしがみついております!

2019-06-28 06:07:52
ランマルG @G43148358

@TSUBAKI_TOKA @Hiroki_Kikuta 自分の友達にも網膜色素変性症の人がいて、夜盲症や視野狭窄があるのですが、その子もマンガやアニメが大好きです。この病気、日本に3万人程患者がいるみたいですね…。 この漫画の更なる拡散で、愛するものを後回しにして、後から後悔してしまう人が減る事を願っています。絵柄も大好きです✨✨

2019-06-28 10:55:27
椿 冬華 📚 絵本出版中 @TSUBAKI_TOKA

@G43148358 読んでくださりありがとうございます😊 社会人ですと特に仕事に追われたり過程を優先したりで後回しにしがちですからね🤔 やるべきことをやるのは当然ですが、あまりにもないがしろにしすぎて後悔するのもよくありませんしね! ご友人とともに趣味を謳歌してください😆

2019-06-28 11:37:55
あいく @Cpf7MRQyEY3YWth

@TSUBAKI_TOKA @ars_pickles 外からすみません。とってもイキイキ してて。可愛い絵だなーって 見ていたら色々ご苦労が あられるので、なんて 強い人なんだろうって 私も負けちゃいられない。 明るく明るく!って 思いました。 表現が正しくなかったら ごめんなさい💦

2019-06-28 08:50:58
椿 冬華 📚 絵本出版中 @TSUBAKI_TOKA

@Cpf7MRQyEY3YWth 読んでくださりありがとうございます☺️ 明るくい続けるのも疲れるので、気楽にのんびりまったり、疲れた時はごろ寝して楽しむのがベストです😆 好きなことやりたいことでも疲れる時はありますからね!後悔のないように、けれど自分を切迫しないようにが一番です🥰

2019-06-28 11:24:55
セイジ @seiji_pon

読んでて切ない… 自分が何も悪くなくてもこんな理不尽なことがあるのか… twitter.com/TSUBAKI_TOKA/s…

2019-06-27 21:25:06
紙箱屋玉匣 @8hachigitsune

絵と色と字体と余白と言葉と伝えたいこと。好き。 twitter.com/TSUBAKI_TOKA/s…

2019-06-28 07:28:09
ネコギシ🦍⛄✪|FAVWIN @nekogishi1105

「今」の大切さを伝える絵本 いつまでも続くわけじゃない。 twitter.com/TSUBAKI_TOKA/s…

2019-06-27 23:38:54
高畑吉男🇮🇪(Tadhg) @bardoffairyhill

凄い。そして辛い。誰にも起こりうること。それが「いつか」か「いま」か。 惜しみなく愛そう。そして惜しみなく味わおう。 twitter.com/TSUBAKI_TOKA/s…

2019-06-28 00:31:55

コメント

i_say999 @Isay_BLUNIN 2019年6月28日
何故人類は未だフルダイブ型VRをモノに出来ていないのだ…
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なつのうみ @natsuno_umi__ 2019年6月28日
生きてて楽しい?って聞きたい
3
RXF-91 @rxf_91 2019年6月28日
そりゃ萱場晶彦が生まれてねえからな
3
すっぱんぴん組@おやつ担当 @lolGlo0IlopLoz 2019年6月28日
natsuno_umi__ アカウント凍結されてるけどtwitterやってて楽しい?
303
、紫サラミ @2210ieofkome 2019年6月28日
フルダイブVRでも義体化でもいいけど、治せる未来がくるのを待ってやまないね。 この人の勇気はすごいな。自分なら耐えられない。
151
かなだらい @kndri 2019年6月28日
電車で読むんじゃなかった うっかり泣いてしまった 目の代わりに見える義眼とか早く開発されたら良いのになぁ
70
白石玄人 @ShiraishiGento 2019年6月28日
この絵自体がすごく読みやすいんだよな、重病のことを描いてるけど押し付けがましくなくて。心の葛藤やら恐怖やらあるだろうにそれをすごくさらりと描いてる。 だからこそ最後の「今愛せ!!」が響く、重くも軽快に。
153
rwrp @rwrp3 2019年6月28日
辛いと思うよ だからさっさと楽にしてやるために安楽死施設があればいいと思う まあ、こいつもよくいる嘘松なんだろうけどな 左しか見えないのに絵本書いたり盛んにツイートできたりするもんかねえ?
1
むつき @Tmutsuki1 2019年6月28日
タイトルで身構えてしまったが何も知らずに読んでショックを受けたかった
0
将軍 @syougun 2019年6月28日
好きな作品が長期連載物……辛いなぁ
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k@R-GLAY1 @KRGLAY 2019年6月28日
字が読めなくなるつて書いてるけど、どうやってツイッターにまとめたんだろう?
0
k@R-GLAY1 @KRGLAY 2019年6月28日
同じ目の病気の加齢黄斑変性ではiPS細胞の治療が始まりつつある。この人の病気もなんとか治療が間に合ってほしい。
94
ぺいぺいonICE @peipei999 2019年6月28日
KRGLAY まとめた人はツイ主ではないですよ。
58
ぺいぺいonICE @peipei999 2019年6月28日
マッサージとかアロマとか食事は普通に楽しめそう、他にも何かないものか。
13
犬神 @spyseewolf 2019年6月28日
現在進行形で絞られていく人間性は辛いな 止めようも無いのか
10
空府 @kusorypchan 2019年6月28日
natsuno_umi__ rwrp3 これを読んで出てくる感想がそれって、もういっそ哀れだな…
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さはらさと @TansannTansann 2019年6月28日
網膜色素変性症で、人工チップ埋め込んで成功した例があった。2014年。2019年現在、2021年に人工網膜の治験開始まで進んでる。医学は勝てる。‪参考 電極チップで視力回復へ 「人工網膜」開発最前線: 日本経済新聞 (2014)https://www.nikkei.com/article/DGXMZO79151860R31C14A0X11000/
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ゆゆ @yuyu_news 2019年6月28日
趣味が完全に視覚に依存しているので「もしも目が見えなくなったら」とか考えたことはあるけど、なんかもう辛過ぎて…。
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さはらさと @TansannTansann 2019年6月28日
こっちは治験開始の記事 ‪参考 (2019.4) 埋込型人工網膜が臨床研究で成果、治験開始へ:日経メディカル https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t331/201904/560450.html?n_cid=nbpnmo_twbn #日経メディカル
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ポテサラすこすこ @G2d7vpre0FXSLSx 2019年6月28日
僅かに残された視力でここまで素敵な絵が描けるのは凄い
81
messie☆作り方公開・縫わないマスク超簡単! @fairymessie 2019年6月28日
科学技術が追い付いて、手放したものが少しでも戻ってきますように。 デジタルならリアルタイムで文字と点字がリアルタイム変換される装置があればいいのに。
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ねこ博士 @kazukazu_ex 2019年6月28日
natsuno_umi__ 生きててつまらなさそうだね君。
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不具合さん @tunagaranaisup 2019年6月28日
老化である以上たとえ治療により一時取り戻せたとしてもそのスピードが速い分 不老にでもならないかぎりいつか経験することなのか これは怖い そしてだからこそ訴えかけられる
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*ゆっっっけ@8月インテ欠席します @CNANGyukke 2019年6月28日
電子書籍であれば負担はあるけど本を読むことができるし、一時停止できるメディア媒体があればアニメも観られるようなので、本当に技術の進化がこういう人たちを救っているんだなあと思う。願わくば治療もできるといいな
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心技 体造 @mentalskillbody 2019年6月28日
医療でどうにか出来ないものか。というまとめ主の声。色盲の方がかけると色鮮やかに見えるサングラスが最近開発されたそうです。近い将来どうにか出来る日が来るかも知れない。医学は日進月歩ですから。
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宮部珠江 @YumyumDiner 2019年6月28日
rwrp3 今年亡くなったけど、世の中には全盲のイラストレーターで何冊も本を出したり個展を開いたりする人もいるんですよ。自分たちが知っているものは世界のほんの一部に過ぎない。
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夏霧にまかれるみどり @verdi_horimoto 2019年6月28日
これ、このまま絵本にできるクオリティじゃんか。出版はいつですか。
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*ゆっっっけ@8月インテ欠席します @CNANGyukke 2019年6月28日
ためしに右目をつぶって絵を描いてみてはいかが?意外と描けますよ。目を片方しか使えない弊害は立体を見るときに遠近感がつかめないところが大きいので、慣れれば平面に絵を描くぐらいはできるようになるかと思います。
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しろの @zoshirono 2019年6月28日
多くのものを手離さざるを得なかった彼女は、彼女にしかできない形で世界の多くの人と繋がったんだなあ
23
山の手 @Yamano_te 2019年6月28日
科学技術がどうにか彼女の出来ることを増やしていってほしいな。全体の構成、言葉の選び方、非常に読みやすく、わかりやすかった。 彼女の言うように、誰にとっても将来身近なことになりうる。だからこそ彼女の今を救う技術は未来の自分を救う技術にもなりうる。
58
キム @Kim_Kaphwan11 2019年6月28日
「ダンサーインザダーク」を思い出しますね・・・。 20年前なら映画化されたかも。
1
せい@水の箱庭 @tarotaro2007 2019年6月28日
言葉にならない。言葉にならない。言葉に。
3
なが @k_watarase 2019年6月28日
natsuno_umi__ rwrp3 のように、嘲笑され憎しみを向けられ不快なものして眉を顰められたとしても、無視されるよりはマシと思う人間もいれば、ツイ主さんのような人もいるのだと、とても分かりやすく鮮やかな対比ですね 素晴らしい
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tarako @AodamaSuika 2019年6月28日
YumyumDiner まさかと思って調べたらエムさん亡くなってたのか……子供の頃に見た絵本のファンタジー感あふれるほわほわした色使いがすごく心に残ってる。線は指先感覚で、色は奥さんのサポートもらいつつ塗ってるってあって子供心に驚いた記憶
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紅見屋みん🌖 @khaaaa0 2019年6月29日
ツイ主さんのご病気について、『公益財団法人 難病医学研究財団』が運営している『難病情報センター』というサイトで詳しく知ることができるみたいです。  http://www.nanbyou.or.jp/entry/196
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長柄ミクリ @albacore1111 2019年6月29日
Yamano_te カメラの映像を電極使って触覚に変換する「オーデコ」って機械があるそうな
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zfax_4 @lolox0109 2019年6月29日
とても洗練された絵なので、最初のうち絵は誰か他人が描いたのかと思ってた。 かなり不自由になってるはずの視界でこの絵を描けるって、 本当にこれまで絵を描くのが大好きだったんだと思う。 と同時に、この絵すら「そのうち描けなくなるから」という一心で描いたんだろうなとも思う。
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味噌カッツ @freakykombat 2019年6月29日
とても申し訳ないんだけど、この人今月とあるゲームを「美麗なドット絵に〜」とレビューしてたり、晴れた日に神社に出かけて写メ投稿したりしてんのね。……ごめん、本当に申し訳無いんだけど、信用できんわ。この絵の色使いとかも含めて。
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カス太 @kasutan90 2019年6月29日
freakykombat なにかわからんがくらえっ!
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カス太 @kasutan90 2019年6月29日
思わず味噌カッツを始末してしまった。色々と危なかったからな。それよりワンピースでコブラ国王推しの人は初めて見たわ。
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kame4477 @kame4477 2019年6月29日
freakykombat 「この病気は原則として進行性ですが、その進行の早さには極めて個人差があります。30代でかなり視機能(視力、視野を合わせた呼び名)が低下する方もいれば、70歳でも1.0の良好な視力の方もいます。長い経過の後に字が読みにくい状態(矯正視力0.1以下)になる方は多いですが、暗黒になる方はむしろあまり多くありません。」 khaaaa0
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t @f74da59714f74e6 2019年6月29日
natsuno_umi__ 君がかわいそうで仕方がない。もっと自分を愛し、世界を愛せるようになると良いですね。
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kame4477 @kame4477 2019年6月29日
IPS細胞による再生医療の研究は進められてはいるみたいやな。 http://www.jrps.org/fukuoka/local/endai/140601endai01.html
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田中幹生(TANAKA MIKIO) @maniaxpace_mt 2019年6月29日
サイボーグが幻想なのが本当に悔しいな
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HIROPON @hiropon_hp2 2019年6月29日
難聴に網膜色素変性、平衡感覚の障害を併発してるということは「アッシャー症候群」ですかね? http://www.nanbyou.or.jp/entry/4624 現時点では、対症療法ですら著効といえるものがないのがなんとも…。 再生医療なり人工網膜なり、有効な治療法が実用段階に入るといいのですけど。
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コウコウ(kou)🌻 @AirzoomH 2019年6月29日
人工視覚とかのインプラント技術が進んで生身の眼球より性能良くなって そういう治療とか手術が一般的になっていったらいいのにね
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kenjirou_takasima @kenjirou 2019年6月29日
natsuno_umi__ 君人でなしみたいだけどそういうの楽しい?
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koto @kotonemu 2019年6月29日
AodamaSuika 確か鉛筆で力を入れて跡を着けて その線を指でなぞりながら絵を描く方だった… 着彩は健常者の奥さんの力を借りていたっけ 小学生の頃インタビューを読んで凄く印象に残ったなぁ
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しろの @zoshirono 2019年6月29日
freakykombat 程度の問題はあるだろうし騙すつもりなら逆にそういうものは隠すだろうからその話を聞いてむしろ信じたけどなあ。
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ろんどん @lawtomol 2019年6月29日
小泉八雲は左目を失明、右目も極度の弱視で、晩年は虫眼鏡をつかって、さらに目を紙にこすり付けるようにして、数々の作品を執筆したそうです。それはさておき、下司なコメントしている連中には軽蔑心しか湧きませぬ
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山の手 @Yamano_te 2019年6月29日
freakykombat 医療とテクノロジーと本人の工夫が、本人にできることを増やしてる可能性については考えないのかな。
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山の手 @Yamano_te 2019年6月29日
嘘を疑うほど確定的な状況証拠は無いと思うのだけど(何より、その病気について今知ったレベルの知識だし)、 本当にお困りの人だった場合に取り返しのつかないコミュニケーション事故になる。 私はそういうアプローチをしてしまう人こそ「コミュ障」だと思う
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kenjirou_takasima @kenjirou 2019年6月29日
自分の人生で本とアニメ楽しめなくなったら絶望しかない。 せめて視力だけでも進行食い止められないものか…
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眠井 @Haranikusugoi 2019年6月29日
小泉八雲は松江に記念館があるけど、目が悪いから時計職人みたいに天板の高い机で執筆してたんだよね。 lawtomol これは対象物と目との間の距離を縮める物理的な工夫だけど、このツイ主さんも「小説はKindleのカスタム表示で読んでる」ということで技術の恩恵自体は今も受けている(おそらくアクセシビリティ設定もフルに活用しているだろう)。ツイ主さんのような方だけでなく誰にとっても感覚は世界と繋がる術だから、この先感覚自体を補う・取り戻す医療がさらに発展してくれたらいいな。
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枕木 ソエル @SoL_makuragi 2019年6月29日
耳も結局まだ内耳だか蝸牛だか頼りで、そこに振動いかないと聞こえないし、外付けよりも再生治療のほうが多分早いんだろうね。脊髄の機能を回復する薬は出てきてくれたし将来的に目は薬で改善する方向にいくんだろうけど内耳は人工しかないのかな…。
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旅にゃんころ(無知、無能、無気力のためにできた無念の解消を目指す者) @goldencat222 2019年6月30日
仮に本人の実体験そのままじゃなくても(その疑いは否定できないのだが)、作品として買いたいレベル。
0
y2_naranja@蟹ペンきんに君 @y2_naranja 2019年6月30日
技術で…我々が持ってる技術で、どうにかしてちょっとでも「便利」になってもらうには、何かを「取り戻して」もらうには、どうしたら、何ができるだろう。と、技術屋は考えてしまうのだった。新庄だって引退しないで済んだかもしれないんだ…。
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なみへい @namihei_twit 2019年6月30日
natsuno_umi__ 生きてて楽しい?って聞きたい  ←『ワタシは、生きていることに何も楽しみを見い出せません。どうすれば、アナタの様に生きることに前向きになれますか?』 こういうことでしょうか?
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こちら4丁目 @kotira4tyoume 2019年6月30日
なおのこと急ごうと思った。やりたいこととか、愛するものとか、楽しむこととか、そういったこと色々と。意外とある日突然、できたはずのことができなくなったり、状況が急に変わったりとかあるもんなんだよ。現に俺もある日突然自分が50代半ばぐらいが平均寿命とされている難病にかかっていたことが判明したりしたしさ。まだ何年ある、何十年あるとか考えずに、一分一秒を大切に生きなきゃ、死に際にめっちゃくちゃ後悔することになる。急ごう。
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Osahiro Nishihata @喪中 @_Osahiro 2019年6月30日
山中教授にマラソン走らせてる場合じゃないだろうっていうのを財務省に言いたくなる。
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ちこたん @chiko_tam 2019年7月1日
人生を満喫してるのは、可愛そうには思わない。ガンバレって気持ちだわ。
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小林憲一 @zyougennotuki 2019年7月1日
老化現象の先取りという言葉が重い。 大好きなこともいずれ手放さなきゃいけないのは誰でも同じ
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k@R-GLAY1 @KRGLAY 2019年7月1日
この人の作品出版されて「収益の一部は治療法開発に寄付されます」ってなったら買う人出るだろうな
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hanabi @semapkmiber 2019年7月1日
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顔野文字太郎 @accesswork 2019年7月1日
昔に、絵描きだったが事故か病気で目が見えない上に腕も動かなくなって一度画家を諦めたけど、記憶を頼りに口に筆をとって絵描きを再開した外国の方の話を思い出した。確か其の方は奥さんに口に筆を加えさせて貰ったりの補助があった気がするけど
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ぱんどら @kopandacco 2019年7月1日
rwrp3 natsuno_umi__ それを実名バレ、リアルバレ、周囲正体バレでも同じ発言が貫けるならほんの少しだけ評価する(「それなら君もこの世にいらないね」等と言われたり身内から白い目で見られるリスク背負ってそれを言えるなら)共感はせんが。
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ウメ(モッコス) @ume_86 2019年7月1日
普通に生活出来ていてもいつこの世を去るか分からない、後悔のない様に生きねば。
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私はこう考える @maidscarlet 2019年7月1日
natsuno_umi__ rwrp3 評価してくれるかもしれない人がいてよかったね。でも君達のような無敵の人っぽい人種はちょっとでもおだてるとすぐ増長するしな。個人的にはもっと叩かれまくってほしいよ。
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鶴見 @snk33970362 2019年7月1日
尾田ぁあああ!完結いそげえぇええ!!間に合わなくなるぞぉおおおおお!!!
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菌象(牛歩堂) @giwhodaw 2019年7月1日
freakykombat 「晴れた日に神社」というのが金蛇水神社のことなら写真を見る限り「空一面が一様に白く、人の影も鳥居の影も差さない曇りの日」であり、御本人にとって目に負担の少ない、数少ない好適条件の時でありますよ。
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山の手 @Yamano_te 2019年7月1日
albacore1111 実現していて使用者の声もありますね。カメラの信号を本人の感覚に伝える技術を高度化していったらいつかは疑似的に「見える」を作れるのかもしれませんね……。 http://www.eyeplus2.com/
4
くろだ@デッキ構築できない病気 @ponkotsu14 2019年7月2日
下手な心霊体験談よりよっぽど肝が冷える。現実はただただエグい。
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みみなが もとの @miminaga 2019年7月2日
「老化の先取り」ってあったから思い出したけど、老眼層向けに「大活字本」と云うのがあるね。でも、自分が知ってる限りだと、昔の小説や文学全集みたいのが多いっぽい。若年層向けのも普及するといいなと思った。オンデマンドで注文出来るとか。
3
みーちゃん @m_OOO1211 2019年7月2日
やはりこの体は肉の檻・・・。好きなときに予備の体に意識を変えられるような技術革新来ないかしら。
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出無精マスク @annoupoteto 2019年7月3日
見ろ、これが棘だ!人をやめた悪魔の住処だ!
4
もっこㄘん @Mokko_Chin 2019年7月3日
脳と通信できるサイコミュカメラはよ。
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takatakattata @takatakattata1 2019年7月3日
耳聞こえないのに4/5で急に聞こえてくるのが怖い
0
無式MT @MxxTxxxx 2019年7月4日
これは感動ポルノじゃないの?w
3
木部 流 @kibenagaru 2019年7月5日
MxxTxxxx 筆者の実体験と思うこと綴ってるだけだろ どこが感情ポルノなんだよ
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ヴァラドール @_Vorador_ 2019年7月5日
代替医療が進歩すればこういう悲しみも少なくなるし早くいろいろできてほしいですね
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Petopan @petopanonline 2019年12月31日
now or never? go a head, success on your own hand https://petopan.com/
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Vivek Tank @imVtank 2020年3月16日
It’s very easy to find out any matter on web as compared to textbooks, as I found this piece of writing on this site. https://www.verzdesign.com/
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mariashaw @mariash60479672 2020年4月16日
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