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@ren_angela32
えっと、今から毒を吐くので、嫌な方はフォロー外してください。 池江選手のおかげで、ドナーバンク登録者は増加しました。 でも、みなさんそこまでの覚悟はないようで、断られ続けております。 骨髄提供の手紙は、決められた人数までしか出せません。 答えが来てから、次の人…となります。
@ren_angela32
どうか、提供する意思がないのであれば、登録を解除してください。 もしくは、意思のない旨をすぐさま返信してください。 やり取りは手紙で行われます。 時間がかかります。 しかし、こちらの体は、刻一刻と悪化していきます。 健康な方の3週間と、命をかけて待つ人間の3週間は大きく違います。
@ren_angela32
まだ私にはゾスパタがある。 でも、このお薬を現在休薬しております。 そして、順調に内服している方でも、永遠に効果があるわけではありません。 内服している方は再発因子を持っていて、いずれ移植が必要です。 生きる邪魔を、未来を望む邪魔をしないでください。 ミーハーで殺されたくありません。
@ren_angela32
すみません、コメ付きリツイートの方全てにお返事をしたいのですが、まさかの自体に処理能力が追いついておりません😢 少しずつ返していきたいと思いますが、こぼれてしまう事もあるかと思います。 ここに、一括にて恐縮ではございますが、皆様のお心・ご意見に心より感謝申し上げますm(_ _)m
@ren_angela32
す、すみません、コメント欄のお返事も滞りがち&巻き込みをやらかしております:( ;´꒳`;) 重ね重ねご迷惑をお掛けしております😭 ほんっとーに、追いつけてません😱
やりきれないですね…
ムッシー @mussy55
僕もドナー待ちの時は何回も断られて辛い思いしました twitter.com/ren_angela32/s…
猫めん @champion1941
@ren_angela32 血を吐くようなツイートですね……… 〝その気がないのなら、登録しないでほしい〟 やりきれんなあ………
ようちゃん #☝️🧐✨ @ksyGK001
@ren_angela32 @irukanigohan そりぁそうやなぁ💧 期待させるだけさせて😣みたいになって日にちが経過していく😥
さおり ☆出産間近☆ @fakefoodkitchen
@ren_angela32 むかーし安達祐実さんがやったドラマで骨髄移植のシーンがあり、 背骨に穴を空けて骨髄を採る・・・とても痛いというシーンで、 ごめんなさい・・・私にはムリだ・・・と思いました(><) 今回の件で広く知られたのはいいんですけど、リスクも一緒に知られて欲しいですね(;_;)
@ren_angela32
@irukanigohan ありがとうございます。 どうしても私たちからすると、縋りたくなってしまうので、候補=期待になってしまいます。 期待して裏切られるのが続くのは、闘病して弱った心には中々に辛いものがございます😭
りんどう @rindou515
@ren_angela32 @kinki_1115 毒を吐いておられるとは思いません。看護師をしている者ですが、知識や技術を身に付けても、寄り添う事しか出来ない事があるのも現実だと日々思いながら仕事をしています。今の時代は情報が先走り過ぎて、一般の方々がまずは正しい知識を持つ事。それが、まずは一般の方々が1番出来る事だと思います。
骨髄バンクについてリスクなども知りましょう
リンク www.jmdp.or.jp 1 user 4491 日本骨髄バンク 日本骨髄バンクの公式サイトです。一人でも多くの患者さんを救うために、骨髄移植と骨髄バンク事業についてご理解ください。
リンク www.jmdp-donor-special.jp 骨髄提供までの流れ|骨髄バンクスペシャルサイト 骨髄バンクスペシャルサイト 教えて 骨髄バン子ちゃん! いのちを繋げる。みんなで知ろう、骨髄バンクの情報発信サイト。
のびのびのん/医療ライターnobi-non @nobi_nonchan
ドナー登録自体は悪いことじゃない けど「ドナーになるとはどういうことなのか」をしっかり知ってから登録してほしい ドナーになったことで、麻酔や薬の投与が必要になるし、時間的にも拘束されるのよね twitter.com/ren_angela32/s…
えりたん〜療養中 @laneboXB
@ren_angela32 @kouritsukyouiku 骨髄移植は提供者にもかなりの危険が伴います また、そのタイミングで、諸々の事情でできないこともあると思います もっと、提供することの大変さも、知られないとこのことは繰り返されますよね ドナーの数を増やしたいためか、簡単にできるようなCMを見る度、これではダメだ、と思います
@ren_angela32
@laneboXB 全身麻酔での処置なので、多大な苦痛を負わせてしまうため、お願いしますと頭を下げて待つのですが… そんな方に少しでも早く出会うために、お断りの返信は少しでも早く、今後も断り続けるのであれば、登録の解除をお願いしたいのです😭 正しい情報が皆様に届きますように…祈るばかりです😢
桃月。 @soranoaokinnoho
自分も相当前にドナー登録しました 渡される、届く資料にもう一度 目を通す事おすすめします…… リプ欄で驚いたけれど太りすぎもダメか…… ダイエットせねば…… twitter.com/ren_angela32/s…
セイノトモヤ(zap) @zap_band
池江璃花子さんのお誕生日だからってわけじゃもちろんないんだろうけど、日本骨髄バンクから封書が届いた。 ドナー登録者数に比べて移植数はかなり少ない。今のところ僕はお呼ばれしてないけど、なかなか一致しないってことだね。 ドナー登録者の負担なんかも記載してあるので参考にあげときます。 pic.twitter.com/zdxZqYHK56
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いざやるとなると怖いもの
たで @soun_sozui
@ren_angela32 やはり、と言わざる得ないのが残念です 私は3回ヒットして1回は採血寸前で中止、2回提供という幸運者です 家族職場の理解はもちろん自分の覚悟が珍しく強固だったのを思い出しました おつらい中、厳しい事実をお知らせくださりありがとうございます 幸運に恵まれますよう
@ren_angela32
@soun_sozui なんと∑(๑º口º๑)!! 3回も選ばれて、2回も提供されているのですかっ! す、凄いです、震えます( •̤ᴗ•̤ )♡ 私たちにとってドナー様は、希望の光であり、命の象徴でもあるので、本当にありがとうございます😭 どうか幸運に恵まれ、命を繋げて行けることを願います! ありがとうございました!
みったん @miiiitaaaannnn
@ren_angela32 昔、ドナーバンクに登録し、「ドナーに該当する」と封筒が届きました。自分の体の一部が誰かの救いになるなら、と一度は決めて登録したのですがいざ自分が該当するとなったとき、決断することがとても怖かったことを覚えています。親や親しい友人に相談した末に意を決して提供の返事をしました。
。oО( めがね ) @tea_time_lover_
@ren_angela32 私は提供した方の人です。 本当におっしゃる通りだと思います。私は知人が白血病になった事をきっかけに登録しました。ドナーに選定されると何度も病院へ行きます。全身麻酔で腸骨に穴を開けて採取します。その覚悟も無いのに登録は絶対にして欲しくないです。相手の命がかかっている事です。
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コメント

akiran @akiran32748624 10時間前
まぁ5人間に手紙しか出せない制度の方を直すべきやね
gree_mido @gree_mido 10時間前
献血車が来たときにドナー登録についての話を聞いた。「提供が決まると保証人(提供者の)と一緒に誓約書を書く」「提供者は入院する」この二点で登録を断念した。(露骨に残念そうな顔されたんだけど、提供決定して直前になってやっぱりできませーん!じゃさぁ…) しかし、手紙でやりとりするのは初めて知った。
mobarpg @mobarpg 10時間前
以前、スポーツ選手が「自分も登録しました」ってCMやってたけど「シーズン中に話が来たら受けるの?」って疑問に思ったなあ
xi @accountLINKonly 10時間前
難しい…個人的にはやらない善よりやる偽善は悪ではないと思うけど待ってる方は下手な鉄砲撃ってる時間がないんだもんな
HunterLemmy @HunterLemmy 10時間前
私はまさに覚悟がないので登録をしない人です。今後もきっと心が動くこともないでしょう。
ジョエーウ @joejoeu 10時間前
ぞんざいに足切りされたんで俺と同じ型は余ってんだろと判断し退会した
DS7 @DS771106641 9時間前
手順説明ページを読むと、事前準備の何度にも渡る来院しての打ち合わせ、全身麻酔なうえに数日潰される手術に失敗した時のリスクと、とてもじゃないが真っ当に生きてる人間が見ず知らずの奴のために無償なんかで出来ることじゃないのが理解できる。 ポーズだけで気軽に登録したやつが、いざとなっったらNoを突きつけるのが本当によくわかる。
かにかま @kanikama_surimi 9時間前
臓器移植が難しいイメージは、マッチングやらお金やら技術的なやらのほかに、提供する元が、覚悟や勇気がでないとか、提供者としてふさわしい体を保てるか自信ないとか、どうしたって生き物として怖い、とかがあるから、提供者に名乗りでる勇気ある人が少なくて、と思ってたんだけど、ちゃんと考えたり調べたりしないでホイホイ提供者に名乗り出た挙句、いざとなったらスルーみたいな人がおるってパターンがあるとは考えたことなくてちょっとびっくり…。
やま @cock_o_meter_ 9時間前
この方の治療やご苦労には敬意を払うけど、健康人がドナー登録するだけでも生半可じゃない大変な勇気と善意だと思うんだ。確率論的にもドナー候補は多いほうがいいので骨髄バンクの一層の周知の上に適合者への連絡手段を再考したほうがよさそう。あと休職etcで二の足を踏む人は多いので、支援をもっと手厚くするのも必要。
犬神 @spyseewolf 9時間前
ドナーも短期とはいえ入院を余儀なくされてその間の給金はドナー助成制度で補填されるらしいが(何割かは不明)入院と術後通院を考えると覚悟は揺らぐと思う 助成制度の別に賞与でいくらか出せば?(できないから苦労しているんだろうけど)
beryberychan @beryberychan 9時間前
ドナーは基準が厳しすぎる。少しの服薬でアウトだもん。民間で審査緩めのやつ作ったほうがいいよ。
bnkyk @AtmicNumber32 8時間前
早く先日報道された液体のりと同じ成分で造血幹細胞を培養できる技術が実用化されればいいな。そうすればドナーの負担も軽減されて献血のような感覚で骨髄を培養できるようになるはず。
ぽぽ @poporirinPORIN 8時間前
いくらでも提供する意思があり覚悟も決まっていた上周囲の協力を取り付ける事も可能だったが、10年以上一度も適合の通知はこなかった。最後には自身が輸血を受ける羽目になり登録解除に至った。型が珍しかったのか…とても残念です。確率というものはとても酷なものですね。気持ちがいくら決まっていても、相手も望んでいてもマッチしなければ意味がない。その意味では母数を増やすべきではあるのでしょうが難しい問題です。
denev @_denev_ 8時間前
accountLINKonly 提供者を心待ちにしてる人を騙すのは、偽善どころか明確な悪でしょう。
田中 @suckminesuck 8時間前
accountLINKonly 偽善すらやれてないんですが
カミ @kami2805 8時間前
善意の提供じゃなくて、売買の方がいい気がする。善意だけじゃ責任感なんか生まれんよ。
kaede @maple_1106 8時間前
いつでも提供のお願い待ってます。加入している保険会社によっては骨髄提供したことに対して給付金払う会社もあるから確認してみてください。ただ、事実として仕事を休みにくい、っていうのはあるよねぇ……。
denev @_denev_ 8時間前
DS771106641 以前自分で調べた時は、1000万円もらえるならやってもいいかなって感じだった。500万円だと悩む。
123 @enim63628864 8時間前
登録してるけど、身内の同意も必要だし、自分は登録した段階で会社にも言った。提供する日がずっと来ないかもしれないしもしかしたら来るかもしれない、それが五年後か一ヶ月後か、今は何もわかんないけど来たらそれなりの日数休むと。たまたま上司が登録者だったのでスムーズに理解を得られたけど、気軽な気持ちで登録していいわけじゃないという意見には完全同意。生活への影響はある。
タケノコこ @takenock0107 8時間前
手紙っていう制度と移植の難しさが問題なのか。現状メールとかフォームに変えるには、ちょっと重い話だからかな。
ちょっとまって @srgtnjyo 8時間前
ぼくは五体満足健康だけを授かって生まれた前世ミジンコのバカなんですが、バカとて世の役にたつべしと前世からのカルマが命令してきたりする機会などありましてドナーについて調べますに、ドナーってふんわりイメージする「ボランティア」の域をこえてますよね!?!?背骨に針刺すとか人間一周目には難度高すぎます。前世ミジンコは今生でのドナーは諦めて半年に一度献血するくらいで徳を積んでいます
駄文屋あさひ@iM@s最高! @asahiya_WWer 8時間前
「手紙だせる人数」もそうですけど、事後の金銭的補償以上に、「ちょっと骨髄(臓器)提供で数日会社休みます」「おう、待ってるから行ってこい」って社会にはまだ到達していないという問題も大きそう……。
DS7 @DS771106641 8時間前
_denev_ 欲しい人間が個々人で好きな金額の謝礼を設定出来るシステムとかを導入すれば、全体の提供回転率自体は爆上げになるだろうね。 ただ、それをやると一部の貧乏人は切り捨てられてしまうってデメリットがつきまとうのが問題。
駄文屋あさひ@iM@s最高! @asahiya_WWer 8時間前
srgtnjyo 骨髄穿刺自体は、関連する疾病(白血病・悪性リンパ腫など)が疑われれば通常の検査として行われるものではあります。あ、同意書は取られたかな?? ……まあ、採取量も違うはずですし、健康体にぶっ刺すと考えたらドン引きも当たり前ですね。体感のお話も出来れば良かったんですが、検査前から体調最悪だったのでアテにならない……(
Kyrie @Kyrie_u_eiryK 8時間前
一生薬を常用せざるを得ないので、私は最初から献血や骨髄バンクには協力できない。 ただ傍から見て、ネットを使ったやり取りなら手紙の往復よりレスポンスが何倍も早いし、返事をする側の手間も少なくハードルもグッと低くなるのに…と歯痒さを感じる。
クソ雑魚ナース @m2_tanaka 8時間前
気軽にドナー登録しちゃう奴ってリスク管理とかすげー下手クソで且つ想像力無いんだろうなと思う。
ユキ@転職活動中 @985472 8時間前
「池江選手に骨髄あげたい」って頭の悪い問合せが殺到したと聞いて嫌な予感がしたけど案の定。移植待ちの方々が気の毒でならない。 しかし提供者とのやり取りが手紙の上、回数制限まであるとはどういう事情だ…こんな規定は早々に改善してもらいたい。
北里 ひろし @77for109 8時間前
ドナー登録して10年くらいで一回連絡きた 数回の検査とか色々やった後に説明もなく話がなくなった 提供前に相手が亡くなるという可能性もあってまとめて説明しないということなんだろうし、こっちはただの興味だから二の次になるのも当然だけどね
みさ @misa_exchange_ 8時間前
難しい問題だと思う。母数を増やしてマッチングの可能性を上げたという時点で登録者が増えたのは確かな成功だと思うな。ただ、ただ単に増やしたのが問題だと思う。きちんとリスクや取られる時間を踏まえた上で登録に要するハードルの上げるのが大事なのでは。あえてまどろっこしい手間を設けるというのも大事だと思う。
KOLOR @JaneSioux 7時間前
これさぁ (金持ち有利になるし商売になっちゃうから)カネ出す必要はないけど、 提供側の命の危険と職場を休むんだから 一律減税3000万と出せばいいと思うんだよな。
usisi @usisi00 7時間前
m2_tanaka 被災地に千羽鶴を送りそうだし、全くの偏見だけどナオトインティライミとか好きそう。
しらせ @shirase43 7時間前
akiran32748624 「あなた以外に4人しか控えがいません」が「あなた以外に100人しか控えがいません」になったら拒否する人増えると思う
すめらぎ @eCh00HcE 7時間前
いくら確率論で母数多い方が良いって言ったってミーハーで登録した人間がいざ選ばれたからって絶対提供しないでしょ。その場のノリで最初は了承しても手術の説明聞けば土壇場でやめる方が大多数なはず。それって命に関わる検索妨害みたいなもんだし迷惑もいいとこでしょ
空弁者 @scavenger0519 7時間前
ファッションで登録するな!ということですね。
ネット・アイドル界の重鎮だんごむしさん @sengodebu 7時間前
中国共産党みたいに政治犯や死刑囚や異民族の臓器を生きたまま抜き取って売買しよか
E-コ(けいな) @a_fs 7時間前
普通にやる気満々で登録してたけど通知が来たときにはうっかりデブり過ぎてて条件に合わなかったんだよなぁ…デブは提供できないとか知らなかったですし…
席上 @Nonsomnia 7時間前
母数が少なくて適合者が見つからないなんてなるよりはミーハーでも母数増やすべきではあるが、やる気ない登録者のせいで返って本気の人とのマッチングの妨げになってる可能性と。難しいねえ
冶金 @yakeen4510 7時間前
(「5人間に手紙しか出せない」という日本語がわからない。「5人にしか手紙を出せない」てなことなんだろうか? 「5人の間(あいだ)」ということなんだろうけど、くっついてると「人間(にんげん)」というふうに読めてしまうので「5ニンゲン……って何?」と思えてしまう)。
tahtann markII @NW3JQnN755YTpzP 6時間前
脂質異常で服薬してるとアウトと知って登録を断念した。現実問題、中高年の半分以上はここで引っかかってそもそもドナーになれないんじゃないかな?
すめらぎ @eCh00HcE 6時間前
yakeen4510 普通に予測変換からの誤字でしょ。いつも人の文章にけちつけてかかるくせにそんなことも推測できないの?私が言うとお前が言うなって感じでどうかと思うけどいい加減嫌味ったらしくてうっとおしいわ
しぇりりん(平成ジャンプ無限大組) @m_sheririn 6時間前
ABO血液型だけでなく白血球の型も一緒に調べられればとは思ってる訳で…
RXF-91 @rxf_91 6時間前
ドナー登録したのにいざ型が合致する人居たから提供お願いしますって言われたら断る奴マジ何なの死ねばいいのに。あと死亡時の臓器提供カードもそう、本人は提供意思アリでカード所持してるのに遺族が断って来たり臓器摘出しますって言われると烈火のごとく怒り始めるのもマジ死ねばいいのに。
メラ @vprjct 5時間前
意識底辺ワイ「公的に休めて社会的評価もあがるやん!登録しとこ!w」
メラ @vprjct 5時間前
採血の時に普通に登録したけど依然同位体が現れないので多分レアキャラ
yomoya @yomoya_chukou 5時間前
骨髄はめちゃくちゃ痛いって周知の事実だと思ってたわ。辛いなこれは…
TaiDa @idarf777 5時間前
事前検査をやる病院と手術する病院、それぞれにほど近いところに住んでる人じゃないと実際問題としてドナーの負担が大きすぎ、それで通知がきても止めてしまう方はいると聞きます。せめて事前検査くらいは、もっと対応施設を増やせないもんですかね
sute @sutema999 5時間前
条件をあとから追加してくれてお前らには覚悟が足りないって言われてもな。そういうシステムにしている骨髄バンクに文句を言って欲しい
TaiDa @idarf777 5時間前
あと財団は、術後の帰宅にあたってタクシー代くらいは出してもいいと思います。退院直後にバスと電車(在来線)で帰宅しろと言われてもかなりつらい
眠井 @Haranikusugoi 5時間前
現在進行形でドナー候補者としてマッチングを続けている最中だけど、受けた説明とちょっと違うなあ。現在「ドナーは一度に最大10人まで並行して選ばれる(候補者の自由意志の確保のためコーディネーターも実数を知らない)」「96%の患者さんにドナー候補が見つかり、そこから実際に移植に至るのは約6割」とのこと。ただ「HLA型により100人以上のドナーを選び放題の患者さんもいれば、1人しか見つからない患者さんもいる」という。この方はおそらく珍しい方なのだろう、ドナーが見つかるといいなあ。
sute @sutema999 5時間前
移植提供者には完全な健康体が求められる。これはドナーに与える健康被害のリスクを極小にしたいから当然のこと。登録時から何年もたっていれば体調だって変化する。この理由で辞退する人が出るのは当たり前では
眠井 @Haranikusugoi 5時間前
自分のドナー登録は大学まで献血車が来た際「献血とセットで登録できる」機会があった学生時代。そして卒業後の今も幸い「丈夫な身体」「理解のある家族」「時間の自由がきく仕事」全てを持ち合わせていたので話を進めているが、平日日中に数度病院に行く必要性と最終的に4日〜1週間の入院は確かに現代のフルタイム勤務職に就いた人にはかなり厳しいと思う。報酬を出すと健康状態をごまかしてドナーになろうとする人や財源が問題になるんだろうが、善意ベースのみでやるにはドナーは負担が大きい。
眠井 @Haranikusugoi 5時間前
骨髄バンク側は多分「ドナーの死亡・後遺症が出るとドナーのなり手が減り、結果的に患者の不利益となる」という風に考えていて、だからリスクは非常〜にしつこく説明されるし、健康状態のチェックもとても厳しい(自分の知人も2人途中で終了した)。それに上記条件が重なるわけなので、ドナー側もいたずらに断っている訳ではないと思う。でも骨髄バンク自体がアナログな機関という印象は確かに強いので、もう少しデジタル化してくれたらなと思う。最近若いドナーの方が予後がいいみたいなデータも出てきたらしいし。
ツイバト @twbattler 5時間前
それなら仕方ない。 みんな登録するのはやめよう。
シロクロ@特になし @BlancNoir_nanto 4時間前
死後提供とかは出来ないんだろうか? 亡くなられた方の骨から骨髄細胞を取出し・保存しておいて、適合する患者さんが現れたら使う、みたいな(´・ω・`) 死んでから提供、なら覚悟のハードル下がるんやけども。
名無しから変わりません @tkci_de18 4時間前
批判があるのは分かるけど、現状ドナー側のリスクが大きいと思う。でもCMとかでもドナー登録お願いしますって流れるのに、リスクや制約については流れてこない。そりゃあ太ってたらダメとか一定期間入院しなきゃとかを告知時点で伝えたら登録しなくなるからなんだろうけど、そのせいで登録者だけ増えている状態であれば、告知方法を変えるしかないかなと。
TaiDa @idarf777 4時間前
srgtnjyo asahiya_WWer 採取するのは背骨じゃなく骨盤です。
駄文屋あさひ@iM@s最高! @asahiya_WWer 3時間前
idarf777 ご指摘ありがとうございます。……言われてみればそうだった(
akiran @akiran32748624 3時間前
お金のやりとりは人身売買に繋がるから、制度としてできないだろうしなー
グレイス @Grace_ssw 3時間前
とりあえず一回一通5人までって縛りなくそうよ。一回5通返事2人以上来るか一カ月で次が可能とかにしたらいい。ぶっちゃけその方が現実的だろうし、確率も跳ね上がるのでは。献血やドナー登録に関しては僕は先天性疾患持ちなので協力できない。献血も断られるので力になれないのが悲しいところ。善い方に巡り合えることを祈っているよ。
pez @pez81590834 2時間前
「もしくは、意思のない旨をすぐさま返信してください。」←こっちの方は電話一本入れれば少しは解消できそうだけどなぁ。封書ってすぐチェックしない人がいるから。まあ、その場で断られたりしたら職員は辛い思いしそうだけど…
pez @pez81590834 2時間前
骨髄バンクのHPで患者登録からの流れ見てきたけど、仮に超トントン拍子でも半年は見ないといけない感じだった。これで適合する度にぬか喜びさせられてたらキツいね…せめて事務処理にかかる時間は圧縮したい…
影山影司 @apto117 2時間前
既に言われてるけど、登録した事よりも手紙云々のシステムを改善するべきでしょ。そりゃ覚悟ができない人もいれば、登録して時間が経って事情が変わる人もいるんだから拒否するのはおかしなことじゃないよ。覚悟決めた奴だけがやれって言ったらほんの一握りの人しか登録できなくなるよ。
眠井 @Haranikusugoi 2時間前
Haranikusugoi 「ドナーのためのハンドブック」で再確認すると、やはり「10名」(https://i.imgur.com/ZrYvJfp.jpg)。これは何故だと調べたところ、どうも10名というのは初回にコーディネートできる最大数で、これが5名未満になったところで次のドナーを追加でき、その後は最大5名まで同時進行可能という仕組みらしい。検査にも付き添い30分〜1時間近い説明を行うコーディネーターの実働、その検査結果を比較検討する主治医の労力的にも難しいラインなのかも。
眠井 @Haranikusugoi 2時間前
個人的には、骨髄バンクには「自分のドナー番号を登録しておくだけで、必要な時『適合しましたが書類送ってもいいですか』の通知を毎日出し続けるアプリ」を作ってくれたらいいと思う。そうすれば無理な人は最初から弾けるし、よくわかってない人には簡単なリスク説明ができる。情報アプリにして興味がある人は常に最新情報が確認できたり、コーディネート中は注意事項を参照しやすくしたり、忙しい人は登録停止期間を設定できるとなおいい。アプリに番号登録のないドナーには従来通りいきなり書類で送ればいいし。
安室 @amuro_to_ru 2時間前
健康体じゃなきゃだめ 背骨に針刺すからめっちゃ痛い 入院で仕事何日も休まなきゃいけない 健康体なのにリスクのある全身麻酔を使われる そんな思いをしても報酬も無いボランティア そして、断ればただ口開けて待ってるだけの病人から文句を言われる 登録しない方がいいよ
SAKURA87@多摩丙丁督 @Sakura87_net 2時間前
でもそう言ってしまうと今度は登録のハードルが上がって覚悟が出来る人も登録しなくなるので、この手のものは散弾銃方式で適合する人を一人でも増やして適合したら全員にコンタクトして行く方法の方がよいと思うし、あくまで善意に基づく制度なので、問題として指摘するなら登録者の医師や健康状態ではなく適合者が出たときのフローの効率の悪さだと思うよ。人の生き死に関わる事だし慎重になるのは解るけど慎重すぎて機会を損失してると思う。まぁ、有名人が病気になると玉石混交な登録希望者が殺到するから言いたい気持ちもわかるが。
浅井 潤 @27or7to17 2時間前
この件でドナーのブログを調べた。もし合致していざ移植が決まり最終同意したら、移植を受ける患者は移植を受けるための準備で白血球を殺すからこちらの決心が揺らいだり移植ができなくなるような事故に遭って移植できなくなったら患者は死ぬらしい。そこまでの覚悟はないな。
nob_asahi @nob_asahi 2時間前
ここのコメント欄を見ても骨髄を提供し、移植するということを安易なものだと捉えている人が多いのだなぁと感じる。ドナーを増やすための已む無き選択だったのだろうが、骨髄提供は献血とは大きく異なり、むしろ生体臓器移植の方に近い位だという感覚は殆ど共有されない。「気軽に」「手軽に」「簡便に」こういう言葉を見るたびに気が重くなる。移植治療というものはそこまで安易なものではない。
ephemera @ephemerawww 2時間前
ドナーがどういうリスクを負うのかの説明を抜きに、タレントで客寄せするのはやり方として上手くない。登録の際にそういったことをきっちり説明して同意した上での登録しなきゃいかん。こういった告発はとても大切だと思う。しかし、早いところクローン技術やips細胞からの人工臓器製造技術がもっと発達して、こういった治療を手軽に行えるようになるとよいのだが
y @y90612323 2時間前
覚悟して登録した人でも、状況が変わってしまったり、日程的にその辺りはどうしても無理みたいなことは発生すると思うからやっぱり制度側の問題な気がするなあ
空家の恵比寿様1968 @ebcdic_ascii 1時間前
臓器を提供する側は「健康な状態での手術と臓器の摘出」になるわけで、どういう精神状態だとそんな大変な事を受け入れられるんだろうと考えると、やはり生半可に協力できるものではないなあと。
PSupom @PSupom 1時間前
関連 https://togetter.com/li/788439 WBSの豊島晋作キャスターが骨髄提供しその模様をオンエア。豊島キャスターは1週間くらいで仕事に復帰してました。
海雫 @gonlimo 1時間前
骨髄移植ドナー登録ブーム?の時にリスクや不安についても気軽に発言できる雰囲気になればいいよな 全身麻酔で腰に穴を開けるとか他の方法では腰を中心にした痛みに一晩のたうち回った注射を4日続けて打つとか正直恐怖しかない
denev @_denev_ 1時間前
DS771106641 まぁ、ろくなことにならないのは目に見えてますね。
麻樹・あるいはまお @maki_miquette 1時間前
ドナーに謝礼出すようにすれば…その結果が臓器売買やら売血の末路な訳で、既に結果は出てるからこそ謝礼って形は否定されてるんだよなぁ…
にゃるらとほてっぷ @nyalrathottep 1時間前
このセリフは制度に文句をつけてからだと思うが
麻樹・あるいはまお @maki_miquette 1時間前
後覚悟決めたら心は変わらないかって言うと人間その時になったらやっぱり止めますってなる事なんて当たり前だしそれが人間なんだって医療の現場にいると思うんだよな。ツイ主の場合は移植を待つレシピエントだから注目されて肯定的な意見多いけど延命って話になると外野は一気に否定一辺倒になってる現実は見てほしいわ。
bluemonkshood @bluemonkshood 1時間前
以前の職場では、骨髄移植のドナーさんの麻酔はいつも麻酔科部長がやっていました。全身麻酔でうつ伏せになるので、麻酔としては、特に難易度が高い麻酔ではないが、他の患者さんのように、何か自分の病気をなおすために、麻酔を受けるのではなくて、白血病の患者さんのために、麻酔のリスクを引き受けるのだから、せめて、自分が麻酔したい。どうせ、何かあったら麻酔科の部長が麻酔の責任を引き受けないといけないからというのが本音。
髭 総理 (Hige Sorry) @PMBeard 1時間前
適合者(=ドナー候補者)が見つかっただけの段階で患者に知らせるのは何故なのか調べても分からん。ぬか喜びさせないために最終合意者が出た時点で初めて知らせるのでは遅いのかのう?
monolith@フォロー外から失礼します @se_monolith 1時間前
「登録だけして提供しない」って、やる偽善ではなくやらない膳側だと思うけど
bluemonkshood @bluemonkshood 1時間前
ほんとのところは、骨髄を採取するというのは、大出血させるのと一緒なので、もうこれ以上出血は勘弁=採取を止めるというのは、麻酔科部長の自分がいうのが、一番適しているから。 本当はiPS細胞とかで必要な細胞を培養できるようになったらハッピーだと思う。
monolith@フォロー外から失礼します @se_monolith 1時間前
負担が大きく覚悟のいるドナー提供を、ろくに調べもせず流行ってるからと登録して手軽に自己満足、そして提供拒否。ほぼ害悪面しかない。
bluemonkshood @bluemonkshood 1時間前
あと、仁義として、提供してもらう側の血液内科医がドナーさんの病院に骨髄液を受け取りにいくらしい。無くしたり、破損したら、患者さんの命がかかっているから。
すらーく @slarq 51分前
こんな誰も得しないやり方じゃなくて適合者に告知するやり方をなんとかすべきだろ。
武峰珪志 @0Px7OPDm49teaJQ 30分前
以前よりこの制度を知っているけど、やはりドナーのリスクが高すぎて無理だなと思い登録はしていない。制度面がもう少し良くなればね。
denev @_denev_ 30分前
仕事を休むことよりも「後遺症が残るリスクがある」というのが私がドナー登録をやめた最大の理由ですね。どんなに小さな確率でも、とても赤の他人のために背負えるリスクじゃない。
こしみずひさつね/輿水久常 @koshimizuhisatu 29分前
27or7to17 なので一旦患者側の白血球を滅したら親の葬式にも出れない。実際に義親の葬儀に出れなかった人の書き込みを見たことがあります。
t @f74da59714f74e6 22分前
登録時の難易度を上げておけば良いのではないでしょうか
なつのうみ @natsuno_umi__ 20分前
登録して断り続ける遊びですよ
刑事長/理事長 @DekatyouNy 20分前
takenock0107 Kyrie_u_eiryK ドナーの全員がメール使えるとは限らないし、迷惑メールフィルターに引っかかって届かなかったりする可能性が…郵便は届かなかったら人為的なやらかしか不幸な事故だから分かる。あと、きちんと文書として残すことで、言った言わないのつまらないゴタゴタを避けるメリットがある。
刑事長/理事長 @DekatyouNy 19分前
_denev_ 後遺症の無い病気も予防接種も無いのですがそれは…
yybbjjeehh @yybbjjeehh 18分前
「CMがー」とか言ってるけど、あんな短時間でそこまで説明してるだけの時間はない。そもそもドナー登録時に、パンフレットでしつこいほど書かれてるはずだが。単なるミーハーなら、あの脅し満載のパンフレット見るだけで取りやめる気もする。ちなみに、骨髄バンクはドナーだけじゃなくて募金もやってるので、ドナーの勇気は出ないけど役に立ちたいなら、こちらにどうぞ。 https://www.jmdp.or.jp/help_us/
denev @_denev_ 16分前
DekatyouNy 予防接種も病気の治療も自分自身のために行うものです。十分リスクに見合った利益があります。たとえば、私も家族のためなら骨髄提供しますよ。
zzz @zzz09288714 16分前
断られた患者は気の毒だが リスクを説明せず、ただ登録者を増やしに掛かった機構側にも問題無いかね? 俺、術中の痛み、術後の後遺症の可能性、それに対する保証等々調べて こりゃ割合わん と登録止めた覚えがある
なつすき @decizun
DekatyouNy あと現住所確認の意味もあるかも。色々検討して結局今の形なんだと思うよーと、登録から20年、一度も連絡がない立場でいってみる。登録休止という手もあるはずだから、登録側は寄り添う気持ちでいたいと自戒。
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