難病児のコミュニティーがONE teamに！12/20-22の3日間に #難病児ツイオフ に投稿された（主に）親御さんの自己紹介のツイートを中心にをまとめてみました。
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めおし
@meoshimac
【自己紹介】 私は在学中に重複障害の子と関わった経験から、 #医療的ケア やさまざまな支援が必要な人の支援をしたいと思うようになりました。 画面を見れないので読み上げで通知を確認したりしていますので、時間がかかるかと思いますがよろしくお願いします。 #難病児ツイオフ
2019-12-20 20:30:00
るんるん
@LKM8mk63p3bnvtu
自己紹介）自治体から保育園入園にあたり「看護師加配は一切できない、予定もない、医ケアがなくなったら受け入れる」と言われた。小慢も対象外の疾患で入院のたびに食費代全額負担が地味に重たい。地元で病気のこと話せずに肩身が狭い、難病児の２歳児の母です 宜しくお願いします #難病児ツイオフ
2019-12-20 20:37:26
cana
@kana03085235
自己紹介 母→ギリ昭和産まれ30代/転勤族妻/現在北関東在住 娘→3歳1ヶ月 複雑心奇形/根治術済 既往/壊死性腸炎/イレウス/大腸半分摘出済 元医療ケア児/ストマ10ヶ月卒/酸素1歳2ヶ月卒/経管栄養1歳11ヶ月卒 #難病児ツイオフ
2019-12-20 20:47:03
三男は皮膚難病🌸男児の母。
@chi31123306
【自己紹介】 私 ：アラサー専業主婦 三男：膿疱性乾癬（皮膚難病） 乾癬を広めるためにブログ始めました。 ➡️nikoyakalife.com 乾癬は「カンセン」って言うけど感染しないんだからあああああ！ 初めてのツイオフ。 時々参加します。 #難病児ツイオフ
2019-12-20 20:56:35
CALMIN
@CALMIN_PDH
自己紹介 CALMIN…家事の出来ない専業主婦(39) 細々とブログを描き(サボりがち)、妄想に逃避する毎日。 はる君…左心低形成症候群/脳膿瘍/先天性横隔膜ヘルニア/低身長、発達の遅れ…など 妊娠中に心臓病が発覚、出生1週間で初回心臓手術。幾度となく生命の危機に陥るも今は元気！ #難病児ツイオフ
2019-12-20 21:14:01
めおし
@meoshimac
【自己紹介 Part2】 重複障害の子と一緒に過ごす中で、その子たちの生活とかが気になって調べ始めると、 #医療的ケア児 の存在や通学の問題などを知って、サポートしたいと思うようになりました。 #難病児ツイオフ
2019-12-20 21:19:35
めおし
@meoshimac
【自己紹介 Part3】 私は1000g未満の #低出生体重児 で生まれたことによる網膜の疾患で、 #全盲 （光も感じない）です。 オペを何度か受けて、今は落ち着いています。 #難病児ツイオフ
2019-12-20 21:26:55
ぺけーにょ🇪🇸
@nikocha05974377
自己紹介＊nikochan アラサーママ 息子0歳4ヶ月 10万人に1人の珍しい進行性遺伝疾患が発覚。酸素と栄養チューブに絡まりながらも初めての育児&医療ケアに奮闘中！ ついでに日本語の分からないパパの教育中。 #難病児ツイオフ
2019-12-20 21:28:48
たいようの部屋
@taiyounoheya
#難病児ツイオフ 自己紹介 原因不明の多発奇形/3歳男の子/胃管/てんかん/PVL/垂直距骨(術済)/そけいヘルニア(術済)/地域の幼稚園に入りたくて奮闘中。 全国津々浦々医ケア児受入れ保育園幼稚園調べまくって問い合わせてアンケートしました。内容の詳細は言えないけど沢山受入事例ありましたよ〜
2019-12-20 21:30:09
きなこ
@3h4m1
【自己紹介】 きなこ:3児の母大抵自宅に引きこもっている肝っ玉がアマミノクロウサギの41歳 娘②:2017年産。単心室症をメイン疾患に他細かくて記憶不可の心臓疾患児、現在グレン循環の在宅酸素。1歳5ヶ月迄は経管栄養児。その我の強さは鬼の子と呼ばれる 宜しくお願い致します。 #難病児ツイオフ
2019-12-20 21:34:22
ピノコ@5y👧🏻+0y👶🏻
@pnk_0724
自己紹介 私→育休2年目、一年半に及ぶ里帰りから3日前に関東の自宅に戻ってきました。最近は簿記勉強してます。今年は…復職するぞ… ムスメ→一歳4ヶ月 ファロー四徴症（修復済）、低位鎖肛、十二指腸閉鎖（根治済）#難病児ツイオフ
2019-12-20 21:38:39
林めぐみ
@megumeimusic
自己紹介 うたうたいピアノ弾き、そそうの多い専業主婦(34) 娘(13) 生後7ヶ月で急変心肺停止後、低酸素脳症により重症心身障害児に。 気管切開(声門閉鎖)日中カニューレフリー、夜間呼吸器、胃ろうetc… 日々記録更新(不本意)の呑気量に頭を抱えるこの頃。 よろしくです٩( ᐛ )و #難病児ツイオフ
2019-12-20 21:38:48
るー🦒
@ruuuu0722s
今日は自己紹介だけ失礼します！ 私：29歳 オタク😘 息子：2019.7.22産まれ👶 常位胎盤早期剥離で2ヶ月の早産。 30分の仮死状態から生還→今の所後遺症もなく、様々な治療を経て不可能を可能にし続けてきたミラクルボーイ★ 気管切開と経管栄養やってます🙌 よろしくお願いします☺️ #難病児ツイオフ
2019-12-20 21:39:45
おかき
@okaki_0322
娘寝たので参加します！ 【自己紹介】 私昭和生まれギリアラサー育休中 基本的にはなんくるないさ精神 娘1歳8ヶ月 声門閉鎖、気管軟化の気切っ子。 まだまだ呼吸器にお世話になります。 食道閉鎖、低位鎖肛もあり。 いなばぁ大好き🐶 よろしくです☺️ #難病児ツイオフ
2019-12-20 21:40:29
蒼空(そら)
@skyaloneair
自己紹介 【次男坊】 11ヶ月 先天性気管狭窄 経管栄養(もうすぐ卒業) 【私】 40over 育休中 来年4月に復帰する予定だったけど、次男坊の病気がわかり、復帰は延期 風邪を拾いたくないので絶賛引き籠り中 よろしくお願いします #難病児ツイオフ
2019-12-20 21:44:58
まろまゆ
@maro_mayumama
自己紹介 娘(1歳半)VACTER症候群、総排泄腔遺残、食道閉鎖症、心疾患、終糸脂肪腫、右肺低形成…他にも検査する度に小さな疾患見つかりがち。 飲み込むの下手っぴですが食べるの好きほっそりちびっこgirlです。 私(30)来年から働きたいと思っている只今絶賛専業主婦です。 #難病児ツイオフ
2019-12-20 21:45:15
ゆうみ
@y_m_nuts
自己紹介 母→30代前半オタク。 長女のイヤイヤ期に悩まされつつ二人をほぼワンオペ育児しているためストレスマッハ。お菓子爆食い。 次女→3ヶ月。 単心室。肺動脈狭窄。 月1で車ぶっ飛ばして外来にいく。 グレン、フォンタンを目指してます。 #難病児ツイオフ
2019-12-20 21:47:37