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2020年9月14日

難病白血病と戦うアルビア君(18)を助けて。彼に最後のチャンスをください。この癌に打ち勝って生きていくために。

9/15更新 : 目標額であった50万ポンドを達成しました。ご協力いただきまして、ありがとうございました。 ----- コーエン・ アルビア君(18)が難病白血病で苦しんでおり、最後の望みをかけ、シンガポールでCAR-T細胞療法を受ける費用£500,000(6800万円)を集めるための募金活動をしています。どうか、皆様の力を貸していただけませんか? 募金サイト⇒ https://www.gofundme.com/f/alviars-chance-for-a-future
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治療費£500kの目標額は達成しましたが、Gofundmeのサイト手数料支払いや、滞在費や交通費が必要になるため、現在も募金活動は続行中です。引き続きよろしくお願いいたします。

リンク gofundme.com Save Alviar!, organized by Alviar Cohen Hi. I’m Alviar. #savealviar on social media 日本語はこちら: ストーリー ● 募金の仕方 An ordinary teenager living near St… Alviar Cohen needs your support for Save Alviar! 19558

日本語でのストーリーと募金方法の説明

リンク www.costellopublications.com Save Alviar! セーブアルビア! 2
リンク www.costellopublications.com Save Alviar! 募金の仕方です 78

9/15 募金目標額を達成しました

𝖸𝗈 𝖮𝗄𝖺𝖽𝖺-𝖧𝗈𝗐𝖾𝗅𝗅𝗌 @yoookd

無事£500k達成しました!!!多大なご協力をどうもありがとうございます!!!目標額は越えましたが、募金活動はこのまま続行するそうです。治療費£500kの他に、数ヶ月以上の長いシンガポール滞在費や移動費、別の癌患者の支援金に充てるようです。詳しい資金の使い方は下記の和訳をご覧くださいませ。 twitter.com/yoookd/status/…

2020-09-15 09:19:13
𝖸𝗈 𝖮𝗄𝖺𝖽𝖺-𝖧𝗈𝗐𝖾𝗅𝗅𝗌 @yoookd

今回の目的達成で震えるような感動に包まれてる。オンライン募金は初めての方々が私のtw見て勇気出してくれたり。1人分は少しずつでも17500人も世界中から善意ある方々が集まって、6800万円という大金になったなんて。世の中悪いことばかりじゃない。小さなことから始められる。未来は希望に溢れてる。

2020-09-15 09:39:11
リンク BBCニュース 治療困難な白血病の18歳男性、6日で6800万円の寄付集める - BBCニュース イギリスのアルヴィア・コーエンさんは、3年前に白血病と診断された。コーエンさんのファンドレイジングのサイトでは、これまでに1万7000人が寄付。中には1万3000ポンドを寄付した人もいた。 9
リンク BBC News Man, 18, raises £500,000 for leukaemia treatment Alviar Cohen was diagnosed with the disease three years ago. 19
リンク Mail Online Teen with rare cancer 'overwhelmed' after strangers donate £500,000 In just six days, Alviar Cohen, 18, from Redbourn, has seen more than £500,000 pour in as strangers donated to help him stop 'time running out' in his fight against a rare leukaemia. 302
リンク Evening Standard Teenager battling Leukemia raises enough for life-saving treatment A teenager who got into Oxford University while battling a rare form of Leukaemia is to travel abroad for pioneering treatment after raising more than £500,000 in six days. Alviar Cohen, 18, from Redbourn, Hertfordshire, was diagnosed with T-cell Leukaemi 274

1. アルビア君の状況について

𝖸𝗈 𝖮𝗄𝖺𝖽𝖺-𝖧𝗈𝗐𝖾𝗅𝗅𝗌 @yoookd

ロンドン在住の日本人コーエン千春さんの息子さんである、17歳のAlviarくんが難病白血病で苦しんでおり、最後の望みをかけ、シンガポールでCAR-T細胞療法を受ける費用£500,000(6800万円)を集めるための募金活動をしています。どうか、皆様の力を貸していただけませんか?gofundme.com/f/alviars-chan…

2020-09-11 17:48:46
𝖸𝗈 𝖮𝗄𝖺𝖽𝖺-𝖧𝗈𝗐𝖾𝗅𝗅𝗌 @yoookd

私の友人の補修校仲間だったコーエン千春さんは、手作り豆腐を売ってる方で、お名前に馴染みのある方も多いかもしれません。Alviarくんはもし奇跡が起こって白血病が完治したら、入学許可をもらっているオックスフォード大学の生物医学科に来年進学する夢を持っているそうです。

2020-09-11 17:54:45
𝖸𝗈 𝖮𝗄𝖺𝖽𝖺-𝖧𝗈𝗐𝖾𝗅𝗅𝗌 @yoookd

Alviar君の白血病が発覚したのは15歳の時。ホリデー直前に突然の嘔吐、食中毒かと思っていたが精密検査後に判明。白血病患者の90%は完治するが、彼は10%の方の難病白血病。3年間、抗がん治療や双子のお兄さんからの骨髄移植など、あらゆる手立てをしたが難しい状況。寿命宣告を受けた矢先希望の光が。

2020-09-11 18:00:04
𝖸𝗈 𝖮𝗄𝖺𝖽𝖺-𝖧𝗈𝗐𝖾𝗅𝗅𝗌 @yoookd

その唯一の希望の光が、日本でも話題になっている最新治療の遺伝子改変がん免疫療法「CAR-T細胞療法」。イギリスでも今年1月に5歳の男の子がこの療法で白血病完治。しかし難点は治療費が莫大ということ。CAR-T細胞療法の詳しい説明はこちらをご参考: gan-mag.com/immunooncology…

2020-09-11 18:04:06
𝖸𝗈 𝖮𝗄𝖺𝖽𝖺-𝖧𝗈𝗐𝖾𝗅𝗅𝗌 @yoookd

Alviarくんが最後の手段であるCAR-T細胞療法を受け、ガンから自由になって普通のティーンエイジャーの生活を送れるよう、明るい未来を迎えられるよう、どうか少しでもご協力お願いいたします。#savealviar gofundme.com/f/alviars-chan… pic.twitter.com/lTllBLbLH9

2020-09-11 18:14:40
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2. CAR-T細胞療法について

リンク 「がん治療」新時代 治療開始は年内?国内初の遺伝子改変がん免疫療法「CAR-T細胞療法」 今年2月に女子競泳選手の池江璃花子さんが自身の白血病を公表したことに続き、歌手の岡村孝子さんも急性白血病と診断 […] 1 user

今年1月に5歳の男の子がこの療法で白血病完治したBBC報道

リンク BBC News Oscar Saxelby-Lee 'cancer-cell free' after treatment The five-year-old's family says they "are rejoicing at this magical time in our lives".

3. 質問(なぜシンガポールで治療するのですか?)

𝖸𝗈 𝖮𝗄𝖺𝖽𝖺-𝖧𝗈𝗐𝖾𝗅𝗅𝗌 @yoookd

下記募金活動に対し「日本で保険治療すれば安いのでは」「英NHSなら無料なのでは」というリプが多数あったのでご説明します。Alviar君の英語の説明によると、とてもレアな難病白血病患者で、T細胞があるために通常のCAR-T療法は効かず、過去に1成功例あるシンガポールの病院しか選択肢がないそうです。 twitter.com/yoookd/status/…

2020-09-12 17:13:48
残りを読む(30)

コメント

かまぼこ大権現 @God_of_Nerimono 2020年9月14日
イギリスでも治療できない難病とは… 2例目の成功となるよう祈っています
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未知神明(みちがみ・あきら) @ontheroadx 2020年9月14日
病気の、もっと具体的な内容と、具体的な治療法がわかるリンクとかないの? いくら必要で、いくら集まりました、って情報じゃなくて。
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ポテチ @h4UoKS4uiga53r4 2020年9月14日
日本でも一時期妙に流行ったけど最近はあまり見る事無くなったなこういうの
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くりあ/CLEA-R-NOT-3 @Clearnote_moe 2020年9月14日
h4UoKS4uiga53r4 この手の「大金かけて海外で治療」というのは大抵が臓器移植なのですが(日本の医療レベルが高く保険もきき安いので海外に頼る必要性が薄い)、子供の移植にも国内で道が開けてきたこと、順番待ちしてる人から金の力で臓器を奪っていくという批判で受け入れ側が減ったことなどで見かけなくなってきた、だと思います。地下での臓器密売はなくなってないようですが、さすがにそんなのを利用するための募金はおおっぴらにできませんし。
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Lucy @qwer8100 2020年9月14日
ontheroadxこれまでの経緯は英語で募金SITEに記載されています。日本語訳待ちでしょうか。治療については、 https://gan-mag.com/immunooncology/9370.html が参考になるかと思います。
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おでん @0xlz1GZMhhJWeLU 2020年9月14日
なんでかわからんけど対症療法してたらころっと治った私みたいのもいるから元気だして
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悪役令嬢 @luvgymnastics99 2020年9月14日
よくわからないけど、日本だと「ノバルティスファーマの腫瘍特異的T細胞輸注療法(CAR-T細胞療法)に用いる再生医療等製品「キムリア」(一般名:チサゲンレクルユーセル)の保険適用を了承した。」というニュースがあるみたいなので、日本人なら1度日本に帰って来たらよろしいのでは?
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悪役令嬢 @luvgymnastics99 2020年9月14日
米国だと5000万円の治療だけど日本だと保険適用になる。そして、この人の親は日本人なのにシンガポールという選択肢になるのがよくわからないので、その辺の経緯も説明してほしいわ。
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佐渡災炎 @sadscient 2020年9月14日
なぜ日本人から金を巻き上げるのかがよくわからない。
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狐謡 @Towa_towa_to 2020年9月14日
いや、良いことだとは思うんだけども、こういうのの額の凄さを見る度に、この額で、死んでいく人命がどんだけ救えるかって考えちゃうわ。 まあ、目標は達成出来そうだから言える事だし、「だからこの人には犠牲になれ」って言う訳じゃ無いけどなぁ。
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肉・ローステッド @Roasted_Meat102 2020年9月14日
この金額のワクチンを後進国に持ち込んだら数万人の命を救えそうとか考えてしまう
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はなおか @123adgjmptw789_ 2020年9月14日
Roasted_Meat102 トロッコ問題ですよね。一人の命をとるか、数万人の命をとるか。
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ほろ酔い気分 @pokpoku111 2020年9月14日
100万円とか配ってるなんとかいう社長さんが見てたらポンっと払ってくれるんじゃないのかね?
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しょーし@お前は自分のbio読み返せ @syousi 2020年9月14日
luvgymnastics99 ほんそれ。日本なら難病指定も受けられるから本人負担(何十万とかの単位ではないよ。せいぜい数万)プラス食事で済むのにね。
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白書き @shira_kaki 2020年9月14日
英語でしか詳細な説明しないなら英語圏で募集しなよと思ってしまうのが心の狭い私
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Requirer @Requirer8 2020年9月14日
疑い深い人間としては、これ本当のことなのかな?本当としても何割手数料持ってくのかな、って思ってしまう。
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KID提督 @KID_sakotsu 2020年9月14日
こういうの見る度に、内訳と家族の出した費用を出せと思う
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たちがみ @tachigamiSama 2020年9月14日
まだこういうの有るのか 下衆の勘ぐりと言われようとも最早素直に受け取れなくなってしまったな
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たちがみ @tachigamiSama 2020年9月14日
日本語化してないし、仲介業者やコーディネーターが文面含めて手配してんだろな 胡散臭い
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みなしごのバラード @kicchom_san 2020年9月14日
正直に言う。叩かれるの覚悟で。 サムネの猫のことかと思ってたよ。18年も生きたら充分じゃないか、と。 そして人間の方だって気づいたときに「ええ...君18なの?マジで?」
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點面悪鬼百之助 @x743 2020年9月14日
私も猫のことかと思っちゃった
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くにたちの幼生 @uJuypjYCMaxFNIz 2020年9月14日
日本人が対価のない募金のようなものを資金移動業としての承認を受けていないサービスを使って集めることって合法なんだっけ?国内からじゃなければ良いのか? (資金決済法によって募金など「金の移動」をサービス化することは承認制になっていて、それが面倒がゆえにPaypalも寄付ボタンを日本では停止している。なおこれは対価の提供があれば金の移動ではなく購入になるため、クラウドファンディングやスーパーチャットは問題ないとされる)
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悪役令嬢 @luvgymnastics99 2020年9月14日
リクエストしたシンガポールの病院でないと治療できないの経緯の追加がありましたね。ただ、BBCのニュースの日本語訳を読んだのですが、末尾に「The CAR-T therapy is the same treatment that Zac Oliver, from Shropshire, underwent for his leukaemia.」とあるのですが、シンガポールでしか受けられない、オスカー君が唯一の成功例との整合性がよくわからず混乱しております。
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slips @techno_chombo 2020年9月14日
luvgymnastics99 このアルビア君は日本人なの?
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slips @techno_chombo 2020年9月14日
Roasted_Meat102 そうだよね。あなたがツイートする時に使ったデバイスも売っちゃえば後進国でそれなりの人数を救うワクチンに化けると思うので、考えてないで実行あるのみ!
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Chariot @BLACK_RX_24 2020年9月14日
このまとめ主、「2017年9月からTwitterを利用しています」で「Just setting up my Twitter. #myfirstTweet」が2019年6月12日。その後全くツイートが無く急にこの話が今年9月に出てくるのね…
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悪役令嬢 @luvgymnastics99 2020年9月14日
techno_chombo  「ロンドン在住の日本人コーエン千春さんの息子さんである、17歳のAlviarくん」なので、親が日本人ですわね
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悪役令嬢 @luvgymnastics99 2020年9月14日
詳細は良く分からないので、日本の健康保険が使えない立場かもしれないけど、使える立場かもしれない。そういうことをオープンにしてないふんわり情報で誰かにお金を使える人って素晴らしいと思うわ。嫌味でなく本気で。
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おはやし @hys2490_tw 2020年9月14日
こういうのの相場を知らないのだが、桁が想像より1つ多くてびっくり
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tama @tamama666 2020年9月14日
kicchom_san 猫ちゃんなら募金したんだけどなぁ
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田中 @suckminesuck 2020年9月15日
胡散臭えなあ。 コンビニ募金なりなんなりのがまだ有意義に使われそう。 それに日本人の親がいるのに日本語で出してないってことは日本人の支援求めて無いんちゃうの。自称友人がしょっぱな出てくるのがもうね。
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slips @techno_chombo 2020年9月15日
luvgymnastics99 親は日本人だけど本人も日本国籍なの? 
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