『「群発頭痛」を知っていますか』サカナクション山口一郎さんが明かした病状に多くの声が寄せられる

まとめました。
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群発性頭痛に悩まされていることを自身のインスタグラムで明かした山口一郎さん
リンク Wikipedia 山口一郎 (歌手) 山口一郎(やまぐち いちろう、1980年9月8日 - )は、日本のミュージシャン。ロックバンド・サカナクションのボーカリスト兼ギタリスト。北海道小樽市出身。 北海道小樽市出身。札幌第一高等学校卒業。血液型はO型。 サカナクションのほぼ全ての楽曲の制作を行っている。サカナクションのメンバーの中でリーダー的存在で、フロントマンである。稀に、本名の「一郎」の他「一路」の表記も使用する。本人曰く、音楽を始めるきっかけは、文学だとも言っており、曲作りにおいて言葉を重要視している。 両親は小樽の富岡でメリーゴーランド 2 users

詳細を記したnoteがこちら

山口 一郎 @SAKANAICHIRO

「群発頭痛」を知っていますか|Murase Kenji #note note.com/balzax/n/n9bd2…

2020-10-26 20:44:56
リンク note(ノート) 「群発頭痛」を知っていますか|Murase Kenji|note (※とても長い文章です。それでもお読みになれる方はよろしくお願いします) ……「群発頭痛」。 耳なじみの薄い言葉だと思います。もしも知らない方であれば「頭痛の一種かな?」ぐらいに思うことでしょう。 それはあながち間違いではありませんが、決して正しくはありません。頭痛のように「神経の刺激が痛みになる」ことは同じですが、その質や構造が、まったく異なります。 現代日本は「4人に1人」が頭痛患者と言えるそうですが、その中でも群発頭痛は「1,000人~10,000人に1人」が発症しているという、非常に稀な痛みです。 5 users 31
この記事に大きな反響が
きよゆりえ⊿🐟 @Yuri_AtaKiyoe

@SAKANAICHIRO 全文読ませていただきました。 恥ずかしながら、今回初めて群発性頭痛について、知ることが出来ました。 その時によって、周期が変動したり、稀に平気だったりと…本当に読めないご病気なのですね…安易にわかるよと言われるのも辛かったり。。このご病気がもっと世間に知られてほしいものです…

2020-10-26 23:57:47
きよゆりえ⊿🐟 @Yuri_AtaKiyoe

@SAKANAICHIRO 本当にご無理なさらずに… 私達魚民は一郎さんの元気なお姿が大好きなので、ゆっくりと自分のペースでお休みなさってくださいね🙏

2020-10-26 23:59:59
MAKI ⁷ @maki_shampoo

@SAKANAICHIRO 私が姉のように慕っている友人も昔から群発頭痛を抱えており最近もその最中にあり苦しい思いをしています。 一郎さんのように発信力のある方がこの病を世に知らせてくださると同じ患者さんは少しでも救われる思いかと。。 一郎さんの苦しみがどうか解き放たれますように。。 #群発頭痛

2020-10-26 21:12:04
MAKI ⁷ @maki_shampoo

@SAKANAICHIRO そして一番衝撃を受けたのがこの時の番組で見た内容でした。 こんなに酷く耐えられない痛みなんだと観ていて辛かったです。 #群発頭痛 ntv.co.jp/gyoten/backnum…

2020-10-26 21:15:34
みなみです😗 @tadanominami_

@SAKANAICHIRO パリポタのハリー役のダニエル君もなってた病気ですね、まさか一郎さんが罹患するなんて😣 とってもお辛いと思いますし、 ありきたりな言葉しか言えませんが 早く良くなって欲しいです。 ゆっくり、ゆっくりいきましょう! 一郎さんの笑顔とサカナクションの音楽がとっても大好きです!😊💓 pic.twitter.com/MZr2rdU29P

2020-10-26 21:13:58
新まち子🐟 @shinmachiko55

@SAKANAICHIRO 記事を読んでハッとさせられました。 病の痛みは本人にしかわからないことなのに、憶測でものを言ってはいけないなと自分を戒めました。まずは病について知ること、知ろうとする気持ちが大切なんだと思いました。 何もできないけれど、本当にお大事に。

2020-10-27 13:15:01
まるたろ🐟✨ @shomatsurai317

@SAKANAICHIRO 全文読んできました。 読んでて眉間にシワがよってしまいました、辛すぎる…。途中、難病指定では?と思いながら読んでたらその事も書いてあって、なってないという事実を知りました。なぜ…? 一郎さんはこんなに大変な症状と闘ってるのですね。どうか早い回復を願っております…

2020-10-26 21:45:51
美岐🎣 @miki_tucchiy

@SAKANAICHIRO 治験の仕事をしています💊 一郎さんが発信することは世間がこの病気を知るきっかけになり、国の難病指定だったり治療薬開発にも影響を与えられるかもしれません 想像を絶する痛み… 画期的な新薬が早く世に出てそんな痛みに怯える患者さんがいなくなることを切に願います どうかお大事にして下さい😣

2020-10-26 22:05:46
kei @sakana_keiko

@SAKANAICHIRO 最後まで全て読みました。教えて下さりありがとうございます。 何もできない自分がもどかしいですが、世の中の群発頭痛の誤解が今後少しでも解けるよう、サカナファン以外の知り合いにも読んでもらうようにします。 まだまだ辛い時期が続くと思いますが、どうぞお大事にしてください🙏🏻祈っています。

2020-10-26 21:06:45
ファン、同じ病気を持つ人など様々な人からの声が届けられた
Knot @Knotoy19

@SAKANAICHIRO 一郎くん。一郎くんの傍に寄り添ってくれている人がいますように。仲間でも、友人でも家族でも。私は何もしてあげられなくて悔しいけど、少しでも早く痛みから解放されるように想ってますね。分かち合えない苦しみに耐えるのは孤独って思うかもしれないけどひとりぼっちじゃないよ。早く治れなおれー。

2020-10-26 23:21:06
り〜 @tEYEicYXxHzR20w

@SAKANAICHIRO 恥ずかしながら、山口君のインスタライブで初めて知りました💦 そんなに生活にも支障をきたしてしまうなんて………😣 今は充電期間と思ってゆっくりして欲しいけど、忙しい山口君はそんな訳にはいかないのかな………😭 くれぐれも無理だけはしないでね😢

2020-10-27 00:30:53
かをる🐟 @kaooruun

@SAKANAICHIRO もう一生曲作らなくてもわがまま言わないので、早く元気になってください。 そのぐらいファンは一郎さんの身体が大事です、心配です。

2020-10-26 20:50:24
much @much70553033

@SAKANAICHIRO 一郎さんが群発性頭痛という病気と闘っていることを知った時、真っ先にこの方のnoteを読みました。とてもわかりやすくまとめてくださっていることと、あまりにも壮絶な痛みであることを知り、コメントしたり、祈ることしかできない自分がもどかしいです。一秒でも早く群発期を抜けられますように。

2020-10-26 21:34:35
sappo_ro_fish(ふぃっしゅ) @sappo_ro_fish

@SAKANAICHIRO 読みました。ずっと知りたかったから。私も昔謎の激痛や咳で全く眠れない日が2週間続いた時、あと1週間こんな日が続いたらしぬしかないな、と思った事がある。その時に救ってくれたのが孤独な夜のラジオから流れた「目が明く藍色」。一郎くん、時々SNSで四方山話を送るね。孤独な夜に寄り添いたい。

2020-10-26 23:18:41
mai @mai_miamja

@SAKANAICHIRO 私も群発頭痛になやまされました、今は多分5年くらい再発していません。長時間同じ体勢の仕事を辞めたのと、献血を始めたのと、血の巡りが悪くなる要因である添加物を減らしたのが良かったかも。元々血管が細い家系です。

2020-10-26 23:15:05
くみ𓆡* @Kumi_No28

@SAKANAICHIRO この方の記事を最後まで読んでとんでもなく辛い症状であること,更にコメント欄から同じように群発頭痛に悩まれている方がいることを知りました。痛みは外から見ても分からないので,理解されにくいところが尚辛いですよね…治療薬など早く確立されることを祈ります🙏🏻お大事になさってください。

2020-10-27 01:18:55
maggie @maggie0624noma

@SAKANAICHIRO 私も群発持ちですが夜中に発作が起きることが多く昼間症状があまりない状態で診察されるのでなかなか医者にも理解してもらえず毎回群発期が終わっていきます😭長くて暗い出口の見えないトンネルの中ので激痛と戦う辛さはなかなか他人には理解してもらえません💦たくさんの人に周知されますように。感謝

2020-10-26 22:45:12
NOA @noa69olive

@SAKANAICHIRO わたしも群発持ちです。ひたすら痛みに耐えながら群発期が過ぎるのを待つしかないのが本当につらくて、起きているのがこわかった。でも眠るのもこわい。いつ来るかわからない頭痛に怯えながら生活するのは地獄ですよね。一郎さんもおなじだなんて切ないです。はやく平穏な日々が戻ってきますように

2020-10-26 22:00:54
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コメント

anineko @ANINEKObySYSTER 2020年10月27日
noteの記事の痛みは私も経験したことがあります。耳鼻科で「それ蓄膿症だから」と言われて蓄膿の処置を受けたら嘘みたいに痛みが無くなりました。痛みの発生位置に副鼻腔があるんですよ。頭蓋骨って密集した迷路なので、鼻が原因で目が痛むとか、歯が原因で鼻に影響するとかあります。
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anineko @ANINEKObySYSTER 2020年10月27日
耳鼻科のお医者さんは鼻も耳も扱うから、頭蓋骨迷路には詳しいようですね。
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まちぞう(人権を持つナマコ) @hyojo7960 2020年10月27日
えぇ…めっちゃ辛いやつじゃないですか。気の毒過ぎる。 苦しみから解放される日が来ますように…。
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肉=ローステッド @Roasted_Meat102 2020年10月27日
自殺するレベルで辛いってのは聞いたことある。大変だよなあ
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ぽぽ @poporirinPORIN 2020年10月27日
群発頭痛は頭痛の最中に無意識に飛び降り自殺してしまう程辛い頭痛だと聞いた。少しでも医学が進み痛みが緩和されたり支障なく生活を送れるようになるよう祈る。
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prkfev @prkfev 2020年10月27日
町山智浩 @TomoMachi さん、聞いてますか?聞いてますか?
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pekoe_tw @peckoe_tw 2020年10月27日
出産と違って脳内麻薬も出ないしな…
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iori @gohanndesuyo_1 2020年10月27日
アメリカとかだと銃が身近にあるせいで頭痛から逃れたい一心で発作的に頭を撃ち抜いてしまう人が少なくないと聞いた
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Requirer @Requirer8 2020年10月27日
アルコール飲みすぎると眼球を硫酸に突っ込んだような痛みになるから群発頭痛かと思ってたけど、これ見ると違うなぁ。
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anineko @ANINEKObySYSTER 2020年10月27日
poporirinPORIN 実際、すごく辛いですね。もう目玉取り出してしまった方が楽になれるかと思うぐらい。
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みっどがる @MidgardListener 2020年10月27日
自殺した人に頭が痛かったから自殺したってどうやって聞いたんだ?
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星野ニア @omosplashman 2020年10月27日
怖いから運転とかしないでほしい😡
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fumi @karakararen 2020年10月27日
やる夫スレの「子育てやらない夫」 (やらない夫は名前です)で知ったなあ。 よく効く痛み止めは鼻から入れないといけないとか作者独自の緩和法とかいろいろ勉強になった。
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wiwaxia @wiwaxia0 2020年10月27日
何故か群青日和に空目した
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狩谷里乃 @rinokariya 2020年10月27日
omosplashman そもそも起き上がるのも無理だし予兆があるみたいだから運転なんて出来ないのでは
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蠢犇 @ugmkhsmk 2020年10月27日
慢性的かつ極度の眼精疲労でもツラいのにこれを上回る群発頭痛って人体のバグにしか……
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やし○ @kkr8612 2020年10月27日
英語でもそのままcluster headacheだし、別名の自殺頭痛とかも怖いのでこれ知った時から絶対なりたくねぇ~と思ってるけど20-40代の男性に発症が多くてしかも確率0.1%程度って全然低くないという…
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lonngfa @lonngfa 2020年10月27日
自分も以前定期的に頭、というか左目の裏辺りが痛くなることがありました。痛くなるのは大抵週末。医者に行きMRIを撮ったりもしましたが原因不明でした。これが偏頭痛? それとも群発頭痛? でも痛くなるのは週末だけだし違うか? と数年痛みに悩まされていましたが、平日の昼間に飲んでいたコーヒーを止めたら、ぱったり痛くなくなりました。どうやらカフェイン中毒の離脱症状が週末に起きて頭が痛くなっていたようでした。こういうこともあります
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ぽぽ @poporirinPORIN 2020年10月27日
MidgardListener 結果的に未遂になった、助かったという事でした。発作的な飛び降りだったので低層階だったそうです。とは言え大きな怪我はしたようですが。
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めらんこりんこ @merancorinco 2020年10月27日
偏頭痛レベルの痛みですら自殺を考えたからなぁ…薬を切らすと不安でバクバクしちゃう。一度だけ目がえぐれるような痛みに襲われて「遂に群発に移行したか!?」と思ったけどそれっきり。痛すぎて吐くのも忘れてた。
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erika @erika63654140 2020年10月27日
noteで偏頭痛と比べてるけど…偏頭痛で3日間水すら殆ど飲めずに救急車で搬送→脱水症状酷くて点滴の針が刺さらない&そこから痛み止めと水分MAX点滴ってのを経験してるから、あんまり「偏頭痛なんて軽症だろ」みたいに言われると複雑です…( ;∀;)
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kartis56 @kartis56 2020年10月27日
Eテレのシュガーシュガーって番組ひとか(逆
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鱶森 @sHark_plus0 2020年10月28日
ダニエルラドクリフさんもたしか群発頭痛だったっけ はやいとこ治療法が確立されて欲しいね……
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リリー @happen_ppp 2020年10月28日
ワイ偏頭痛だけど、それでも発作あるとあらゆる作業を中断して即座にベッドで安静にしないと吐き気とダルさと頭痛とでどうにかなりそうになって、生まれてきたこと後悔するしマジで地獄だから、それよりさらにヤバい群発頭痛とか想像を絶するレベルだろうし自殺しちゃうレベルってのも納得だわ
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FIN @rightsandduties 2020年10月28日
心筋梗塞や尿路結石と並んで人類が知覚し得る疼痛の最強候補としてよく名が挙がる病気だな
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篠葉 @eCh00HcE 2020年10月28日
早く元気になってくださいって言ってる人ちゃんとnote読んだのかな?
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mukio_7385 @mukio_7385 2020年10月28日
何にしろ、頭痛は痛いんだから「たいしたことない」で済ませるのはおかしいでしょ
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tom20160121 @tom20160121 2020年10月28日
とても冷静な言い方をしてしまうと「難病指定を勝ち取る為に政治に働きかける」のが現時点での最適解になりそう。もちろん治療薬・あるいは処置・手術で対処できるならそれが望ましいけれど。
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