- 12IOqzCyyoi3BPe
- 36464
- 41
- 4
- 0
群発性頭痛に悩まされていることを自身のインスタグラムで明かした山口一郎さん
詳細を記したnoteがこちら
この記事に大きな反響が
@SAKANAICHIRO 全文読ませていただきました。 恥ずかしながら、今回初めて群発性頭痛について、知ることが出来ました。 その時によって、周期が変動したり、稀に平気だったりと…本当に読めないご病気なのですね…安易にわかるよと言われるのも辛かったり。。このご病気がもっと世間に知られてほしいものです…
2020-10-26 23:57:47@SAKANAICHIRO 本当にご無理なさらずに… 私達魚民は一郎さんの元気なお姿が大好きなので、ゆっくりと自分のペースでお休みなさってくださいね🙏
2020-10-26 23:59:59@SAKANAICHIRO 私が姉のように慕っている友人も昔から群発頭痛を抱えており最近もその最中にあり苦しい思いをしています。 一郎さんのように発信力のある方がこの病を世に知らせてくださると同じ患者さんは少しでも救われる思いかと。。 一郎さんの苦しみがどうか解き放たれますように。。 #群発頭痛
2020-10-26 21:12:04@SAKANAICHIRO そして一番衝撃を受けたのがこの時の番組で見た内容でした。 こんなに酷く耐えられない痛みなんだと観ていて辛かったです。 #群発頭痛 ntv.co.jp/gyoten/backnum…
2020-10-26 21:15:34@SAKANAICHIRO パリポタのハリー役のダニエル君もなってた病気ですね、まさか一郎さんが罹患するなんて😣 とってもお辛いと思いますし、 ありきたりな言葉しか言えませんが 早く良くなって欲しいです。 ゆっくり、ゆっくりいきましょう! 一郎さんの笑顔とサカナクションの音楽がとっても大好きです!😊💓 pic.twitter.com/MZr2rdU29P
2020-10-26 21:13:58@SAKANAICHIRO 記事を読んでハッとさせられました。 病の痛みは本人にしかわからないことなのに、憶測でものを言ってはいけないなと自分を戒めました。まずは病について知ること、知ろうとする気持ちが大切なんだと思いました。 何もできないけれど、本当にお大事に。
2020-10-27 13:15:01@SAKANAICHIRO 全文読んできました。 読んでて眉間にシワがよってしまいました、辛すぎる…。途中、難病指定では?と思いながら読んでたらその事も書いてあって、なってないという事実を知りました。なぜ…? 一郎さんはこんなに大変な症状と闘ってるのですね。どうか早い回復を願っております…
2020-10-26 21:45:51@SAKANAICHIRO 治験の仕事をしています💊 一郎さんが発信することは世間がこの病気を知るきっかけになり、国の難病指定だったり治療薬開発にも影響を与えられるかもしれません 想像を絶する痛み… 画期的な新薬が早く世に出てそんな痛みに怯える患者さんがいなくなることを切に願います どうかお大事にして下さい😣
2020-10-26 22:05:46@SAKANAICHIRO 最後まで全て読みました。教えて下さりありがとうございます。 何もできない自分がもどかしいですが、世の中の群発頭痛の誤解が今後少しでも解けるよう、サカナファン以外の知り合いにも読んでもらうようにします。 まだまだ辛い時期が続くと思いますが、どうぞお大事にしてください🙏🏻祈っています。
2020-10-26 21:06:45ファン、同じ病気を持つ人など様々な人からの声が届けられた
@SAKANAICHIRO 一郎くん。一郎くんの傍に寄り添ってくれている人がいますように。仲間でも、友人でも家族でも。私は何もしてあげられなくて悔しいけど、少しでも早く痛みから解放されるように想ってますね。分かち合えない苦しみに耐えるのは孤独って思うかもしれないけどひとりぼっちじゃないよ。早く治れなおれー。
2020-10-26 23:21:06@SAKANAICHIRO 恥ずかしながら、山口君のインスタライブで初めて知りました💦 そんなに生活にも支障をきたしてしまうなんて………😣 今は充電期間と思ってゆっくりして欲しいけど、忙しい山口君はそんな訳にはいかないのかな………😭 くれぐれも無理だけはしないでね😢
2020-10-27 00:30:53@SAKANAICHIRO もう一生曲作らなくてもわがまま言わないので、早く元気になってください。 そのぐらいファンは一郎さんの身体が大事です、心配です。
2020-10-26 20:50:24@SAKANAICHIRO 一郎さんが群発性頭痛という病気と闘っていることを知った時、真っ先にこの方のnoteを読みました。とてもわかりやすくまとめてくださっていることと、あまりにも壮絶な痛みであることを知り、コメントしたり、祈ることしかできない自分がもどかしいです。一秒でも早く群発期を抜けられますように。
2020-10-26 21:34:35@SAKANAICHIRO 読みました。ずっと知りたかったから。私も昔謎の激痛や咳で全く眠れない日が2週間続いた時、あと1週間こんな日が続いたらしぬしかないな、と思った事がある。その時に救ってくれたのが孤独な夜のラジオから流れた「目が明く藍色」。一郎くん、時々SNSで四方山話を送るね。孤独な夜に寄り添いたい。
2020-10-26 23:18:41@SAKANAICHIRO 私も群発頭痛になやまされました、今は多分5年くらい再発していません。長時間同じ体勢の仕事を辞めたのと、献血を始めたのと、血の巡りが悪くなる要因である添加物を減らしたのが良かったかも。元々血管が細い家系です。
2020-10-26 23:15:05@SAKANAICHIRO この方の記事を最後まで読んでとんでもなく辛い症状であること,更にコメント欄から同じように群発頭痛に悩まれている方がいることを知りました。痛みは外から見ても分からないので,理解されにくいところが尚辛いですよね…治療薬など早く確立されることを祈ります🙏🏻お大事になさってください。
2020-10-27 01:18:55@SAKANAICHIRO 私も群発持ちですが夜中に発作が起きることが多く昼間症状があまりない状態で診察されるのでなかなか医者にも理解してもらえず毎回群発期が終わっていきます😭長くて暗い出口の見えないトンネルの中ので激痛と戦う辛さはなかなか他人には理解してもらえません💦たくさんの人に周知されますように。感謝
2020-10-26 22:45:12@SAKANAICHIRO わたしも群発持ちです。ひたすら痛みに耐えながら群発期が過ぎるのを待つしかないのが本当につらくて、起きているのがこわかった。でも眠るのもこわい。いつ来るかわからない頭痛に怯えながら生活するのは地獄ですよね。一郎さんもおなじだなんて切ないです。はやく平穏な日々が戻ってきますように
2020-10-26 22:00:54