障害を持つ子の親に対して「1人で抱え込まないで周りに頼ればいいのに」と言われるが、現実は色々と大変で頼れない状況がある

サゴ @pomerosago

障害のある子に手をかけてしまった親のニュースが出るたびよく聞く言葉「お母さんが1人で抱え込まないで周りに頼ればいいのに」 私の経験した発達障害児育児の実情はこちら↓ 私は大学で発達障害に関わる作業療法士を目指していて、休日も先生についてボランティアで関わったり勉強していた ↓

サゴ @pomerosago

自分の子供が生まれてみたらとても過敏な子で育児が過酷すぎて、発達障害の特徴が色々あてはまるがはっきり確信持てない ↓ 乳幼児健診の小児科医や保健師、保育園の先生などに相談するも「大丈夫よ〜」「お母さんあまり神経質にならないで」「男の子はこんなもんよ」 ↓

サゴ @pomerosago

小学校で明らかに大変になり、学校の発達相談窓口に繋げてもらい発達検査を受ける ↓ 結果「自閉症スペクトラム障害の疑い」 ↓ 相談員に「まあこのくらいのことなら様子見でも…」と言われたが強くお願いして病院を紹介してもらう ↓ 病院が近場に2ヶ所、1つは予約2年待ち、1つは半年待ち ↓

サゴ @pomerosago

半時待ってやっと病院受診、はっきり自閉症スペクトラム障害の診断がつく 赤ちゃんの頃から違和感があって、親には発達障害の知識が多少あって、それでも診断つくまでに子供は8歳になっていた そして、診断がついてもまだ楽にはならない うちの子は知的障害がないため手帳は取れず、受けられる↓

サゴ @pomerosago

支援サービスはほとんどない 勉強はできるので学校も普通級で、同じようなお子さんを持つ人との関わりがない 周りからみたらただの賢そうな子なので、周りの理解を得るのも難しい 自分から相談できるところを探し、県の相談事業として行われている放課後等デイサービスでの相談に行けた ↓

サゴ @pomerosago

今は月1回リハビリを受け、リハビリの先生に困り事の相談もできている 病院は数ヶ月に一度だが、ここは主に薬の調整なので、生活の細かな困り事はあまり相談できない うちは強く病院受診をお願いして自分から支援先も探して、なんとか支援に繋がれているが、かなりラッキーなほうだと思う

サゴ @pomerosago

病院予約に何ヶ月も何年も待つというのは発達障害の世界では当たり前の話で、診断もつかず支援に繋がれない人も大勢いるだろうし、親が気づけばまだ良いが親の知識がなかったり、周りにしつけが悪いなど責められて必死に不適切な育児をしている親もまだまだいると思う。

サゴ @pomerosago

ここなら分かってもらえると思って相談した発達相談の支援員にさえも「お母さんあまり神経質にならずに」など言われて理解してもらえない これは発達界隈ではあるあるの話 いわんや周りのママ友をや… とにかく自分からがんがん支援先を探して突き進んで、それでも楽になるかどうかは？ そんな世界

サゴ @pomerosago

うちの子は周りから見えにくい障害ということもあるかもしれないけど、身体の障害があるお子さんでも支援制度をきちんと教えてもらえないので使えるのに使ってなかったとか、大人になった強度行動障害の方の施設がなくて年老いた親がとても大変な思いをしながら自宅でみているとか、よく聞く話です

ポン @skyr127

@pomerosago うちも同じような感じで、8歳の時に診断付きました。周りから大丈夫でしょと言われ続けてきましたが、ある時同じ保育園のママさん(発達障害のお子さんがいる方)から、気になるなら行った方がいいよと言われたのがキッカケで踏み出すことが出来ました。→

ポン @skyr127

@pomerosago お母さん達の違和感は、大体が当たってると思います。周りの理解も必要ですが、特に父親の理解は得られにくく、うちの旦那も受け入れるのに時間がかかりました。 今でこそ、無理させなくていいと言ってくれますが、最初は皆一緒だと言い張って大変でした。

ポン @skyr127

@pomerosago 今はコロナ禍のため、更に病院への予約が取れない状態だと思います。 まずは、周りに理解者がいない場合は、こういうSNS等で同じ境遇のママ達と関わりを持つ事が大事かなと思います。 話すだけ、分かってもらえるだけで、かなり心が救われます。

Ｓａｒａ @misara_snowdrop

@pomerosago 次男は保育園で市役所から毎月保健師さんが来てくれるので、そこからWISCや発達検査、年長で療育をうけて、薬飲んで、学校は支援級に行けました。長男はもともと忘れ物が多くてイライラしやすかったので、学校にくるカウンセラーさんに相談し、次男を診断してもらった先生に診断をもらいました。

Ｓａｒａ @misara_snowdrop

@pomerosago 私自身が、ぼろぼろに叱られた子供時代だったので、早めに療育や支援を探し回って、子供が薬を頼っても行きやすいようにと必死に対策しました。夫は理解してくれていますが、周りの家族にはかなり不評です。

usagi3813 @usagi38133813

@pomerosago 経験談、大変参考になりました。 わたしの高1息子は一年前に、中学の養護教諭から「精神的にまいってるみたいなので精神科を受診してみたら」と勧められ、発達障害が判明しました。 小2娘は発達障害グレー。 学校へ行くの嫌がり時々引きずって行かせてます。 診断もらうべきか迷っているところです。

さくらこ @W7IqUUtHPEXETAI

@pomerosago うちは幼稚園の入園で「周りの子と違うぞ」と違和感を覚え幼稚園の先生のすすめで発達外来に受診して3歳で手帳持ちになりました。今は療育通ってますが、だいぶ良くなりましたよ☺️落ち着きがなかった子供ですが、病院も待てる子に成長しました🙂

ほむ @u3m7r3k3

@pomerosago うちは私が発達障害、行動障害に関わる仕事をしていたので小さいうちに気付きました。園に来る定期幼児巡回、その他しましたがお母さん仕事柄考えすぎ！と言われました。結果手帳取れないASDの診断。心理士さんしか使えず片親頼る人なしで対応してます。

RAVERAVER @RAVERAVER

@pomerosago こんにちは。うちも自閉でおそらく程度的に同じような例ですがなんとか夫婦でやってます。 養護学級と放課後デイ、子供センターの相談と心療内科と、フルで活用して妻の負担を減らし、私もケアの勉強をしてますがなかなかつらいし周りの理解は得るのは難しいですねぇ…

しおん@のりのりのりのー @dokuyone

@pomerosago 赤ちゃんの時の違和感あった 小3でいよいよ苦しくなって児相に相談からの診断でした 頑張って、泣いて、また頑張ってを繰り返して今年大学卒業 就職も決まってます 知的障害なくて変にIQ高いから大変だった 今の大学はちゃんと発達障害のフォローある それが何よりの救いだったよ

ゆめ（ADHD疑いJK） @Fix14P7pIwzMtiS

@pomerosago 数年待ちは気が遠くなる… 予約すら全然取れないのに、、 思春期で引っかかるとこ多すぎ…

mana/ubu @manapiano1

@pomerosago ASD当事者です。 母も大変な思いをしていましたが本人もめちゃくちゃしんどいです。他人ができるのになんで自分はできないんだと劣等感の塊でした。 家族だけでなく、先生や周りの大人の存在は大事とひしひしと思ってます。どうにか社会人2年目に突入しようとしてます。

ぷる @purumer91428023

@manapiano1 @pomerosago 娘がASDです 今のところ通信制高校には通うようになったけど出来ない事が多すぎて社会に出て働ける未来がまだ想像出来ずにいますが少し励まされました 身体大事にしながら頑張って下さいね🌱

市　～進化中～ @rurudo2000

私は「お母さんがもっと頑張るんですよ！」って言われたことあります💦 twitter.com/pomerosago/sta…

TickTack @TickTac74448576

ホント、診断でても、外野から『考えすぎ』とかゴタゴタ言う人多いよね 発達障害って言葉の幅が広すぎて、特に知的障害の無い発達障害は理解されにくい あと、知的障害も発達障害も、グレーゾーンだと、大人になって２次障害で初めて受診とかさ そうならないように最低限、療育につなぎたい twitter.com/pomerosago/sta…