議論を巻き起こした"アイス・バケツ・チャレンジ"で資金が集まりALSの新薬開発、認可まで辿り着く「先が見えたのはいいこと」
世界中のみんなが氷水をかぶったicebucket challengeで集まったお金を資金源にしてALSの新薬が開発されてつい先週にFDAに認可されたらしい。そんなことあるんだな npr.org/2022/10/01/112…
2022-10-02 13:15:41@jmuk このIce backet challengeを始めた方のお母様が以前TED talksで事の次第をお話になっていました。のちに息子さんは亡くなったのですよね。ふと思い出しました。 ted.com/talks/nancy_fr…
2022-10-02 21:43:58アイスバケツチャレンジ、流行するに従い 「難病をダシにした見世物だ」「ウケ狙いなだけだ」等々と非難も出てたけど 結果論でいうと、この運動が新薬開発を加速させ難病で苦しむ人の助けになった…ということらしい。 やらない善より、やる偽善とも言うけど良い結果になってよかった twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-02 20:23:16記事によると一連のトレンドで 1 億 1500 万ドルもの資金が難病解決のために集まったとのこと。 確かに米国を始め著名人やセレブ達がこぞって参加してたのでその効果と言えそう ウケ狙いだろうがなんだろうが、これらがよりよい社会への原動力になるのなら立派な善だろう npr.org/2022/10/01/112…
2022-10-02 20:27:41これは嬉しい 大学時代の友達もALSで公務員になってご家族から連絡を貰ってお見舞いに行ってから亡くなったけど あれは残酷な病気だ… 「The new drug is not a cure for the fatal neurodegenerative disease, but it does slow down the effects. 」 根本治療までは行けない症状緩和薬ってことか… twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-02 21:16:00アイス・バケツ・チャレンジ とは
(wikiより)
筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の研究を支援するため、バケツに入った氷水を頭からかぶるか、またはアメリカALS協会(英語版)に寄付をする運動。2014年にアメリカ合衆国で始まり、Facebookなどのソーシャルメディアや、動画共有サイトのYouTubeなどを通して社会現象化し、他国にも広まっている[1][2]。参加者の中には各界の著名人や政治家も含まれており、寄付金の増加やALSの認知度向上に貢献している。
2016年に治験中だったがFDA(厚生労働省みたいなところ)に認可されたとのこと
新薬開発のための基金に寄付するかアイスバケツ被るか選べみたいな奴やったけど、途中からアイスバケツかぶるイベント扱いで基金への寄付殆ど忘れられてたイメージ。 twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-03 09:21:53いくら成果があったようなことを言われても、icebucketが危ないことは変わらないので、賛同はできないんだよなあ... 死人も出てなかったっけ twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-03 09:34:36@jmuk これ、何人も怪我したり亡くなった方が出たので、二度と誰にもマネして欲しくないわ。 afpbb.com/articles/-/302…
2022-10-02 20:27:27事故が起こるなど問題はありましたが…
ALSという難病の認知度が広まって多くの資金が集まったことはすごく意義があったことだと思う。 twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-03 08:32:43このチャレンジは命の問題があるのでやり方はあんまりお勧めはできないんだけども、だけどALS治療に先がみえたのは良いことだと思います。 twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-02 17:46:22アイスバケツ、懐かしい言葉だなあ。新薬開発なので失敗に終わっても仕方ないのに素晴らしい。 twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-02 17:48:33あの時はファッションと批判されてたけど、その裏で地道にプロジェクトを進めてくれてた人たちがいるんだね。素晴らしい。 twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-02 23:20:24当時流行って結局水をかぶるネタになってただけだったように記憶してるけど、ちゃんと貯まっていたんだな。 twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-03 00:21:08少なくとも無駄にはならなかった訳だ…。 twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-03 09:32:38当時、こんなの意味ない遊びだ セレブがおもちゃにしてる…みたいな反応もめちゃくちゃあったな… やる人には楽しい遊び、でもそれが誰かの命を救ったなんてすごく素敵だね twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-02 23:09:30このムーブメントなぁなぁで廃れたと思ってたらこんなに素晴らしい実を結んでいたのか というか元は新薬開発の募金キャンペーンだったのか…それは知らなんだ…てっきりTikTokやYoutuber的なネットのやつかなにかとばかり…ただの雑な売名行為とばかり… twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-02 18:03:21あのバカ騒ぎが決して無駄ではなかった、ということと、ちゃんと寄付をした方がたくさん増えた、という結果なんですね。 なんでもかんでも批判するのはやめよう。っと自分に戒める。 twitter.com/jmuk/status/15…
2022-10-03 12:01:26