ダウン症出生前検査の危うさ

私は女性には中絶の権利があると思いますし、出生前検査を一概に否定する気はありません。ただ、私自身が障害者であり、賛成とも言いかねる部分があるのもたしかです。ここにまとめたツイートに若干、否定的かつ感情的なものが混じっているとしたら、そのせいです。そこは含み置きください。検査に科学的な疑義も感じています。
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いさけんさん【深夜のTBSラジオみたいな声】 @isa_kent

単純な話、アスペだろうがADHDだろうが自閉症だろうがLDだろうがダウン症だろうが「まあ、ええじゃないか」と思えないというのは、さもしい社会だと思うんです。

2012-08-25 22:34:29
RIDDLE崇尋【知識の闇鍋】 @riddletkhr

うちは親がそういった子達の教育が仕事なので幼い時から触れあう機会は多かったです。一概には言えないですが僕から見た彼等や彼女達は天使だと思います。 RT @yuki__net うちの息子もダウン症ではないけど発達障害です。自閉かもしれないです~。機会があれば見てみます。

2012-08-29 00:32:51
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

ダウン症の件、染色体以上が99% の確率でわかるというのより異常のないケースをクロ判定しないことが重要 なんだが。

2012-08-29 07:46:00
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

99% 確実 とかいわれると、陽性だから羊水検査なしでとかなりかねない。

2012-08-29 07:49:53
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

全員検査したらほとんどの人がダウン症 じゃないのに陽性なので。怖いのは民間でキットかして医師抜きで検査のパターン RT @rt_luckdragon: @Mihoko_Nojiri こっちだと、偽陽性率 5% くらいのようですよ。> http://t.co/SKT65UgV

2012-08-29 07:56:07
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

いやむしろ偽陽性を全面にださないと RT @rt_luckdragon: @Mihoko_Nojiri そうですね。偽陽性の存在をしっかりと告知しないと。(HIV 検査の悲劇、再び、になります)

2012-08-29 07:58:19
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

こないだ放射能怖くて中絶したという話がまわってた時も思ったんだけど、ともかく直接的に人命にかかわるので

2012-08-29 08:00:28
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

えーと陽性の人の 1/4 はHIV 感染ですね。 RT @rt_luckdragon: @Mihoko_Nojiri ちなみに、 HIV検査だと、偽陽性の確率は、陽性の 3/4 となっていますね。(数値は諸説あります)  資料 > http://t.co/weg8SmPd

2012-08-29 08:07:02
luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon

[出産][検査][医療][確率] ダウン症の偽陽性の話。検査での偽陽性率なので、陽性反応が出た際の偽陽性の割合ではありません。それには注意(多分、偽陽性の方が多い)。 / “アメリカでの出産(1)~染色体異常のスクリーニング | Dr…” http://t.co/1Zsc0E7z

2012-08-29 08:14:09
リンク t.co アメリカでの出産(1)~染色体異常のスクリーニング | Dr. Yumi のブログ « あめいろぐ 日本ではまだ統一見解がないようですが、アメリカでは最近は年齢に関わらず積極的に染色体異常のスクリーニング検査が推奨されます(2007年アメリカ産婦人科学会ガイドライン)。胎児の染色体異常で最も多いのはダウン症(トリソミー …
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

NHK の記事みてても全く危機感ないな。RT @nhk_kabun: 【妊婦血液で出生前検査 異常99%判明】 妊婦の血液を調べるだけで胎児にダウン症などの染色体の異常がないかどうか99%の確率で分かるとされる http://t.co/t6IQkzH5

2012-08-29 08:18:11
リンク t.co 妊婦血液で出生前検査 異常99%判明 NHKニュース 妊婦の血液を調べるだけで胎児にダウン症などの染色体の異常がないかどうか99%の確率で分かるとされる新たな出生前検査が、来月、国内の2つの病院&
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

一種の分水嶺でいままでなら検査を決断すると 0.3% の確率で流産だったのだけど、今後は検査結果がクロだというだけで異常がないのに中絶する人の率をこれ以下にしないと検査をする意味がないということ。これけっこうハードル高い。

2012-08-29 08:21:11
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

それは、放射能で胎児に異常がって触れ回っているひとがどういう意図でやってるにせよ、それで中絶しちゃう人があらわれたら、みたいなのと方向性としては似ている。(まあこっちは多分かなりレアケースだと信じたいが。)

2012-08-29 08:23:48
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

簡単に検査できますとなると、いままで検査してこなかった層が大量に検査を受けるようになる。

2012-08-29 08:26:55
いちは @Willway_ER

検査して「お腹の中の子がダウン症だから要らない」という人は、健康な子を選んだとしても、今度は「こんな言うことをきかない子だとは思わなかった」「こんな成績しか取れない子は欲しくなかった」「こんな不良になるなんて……、要らない」となりそうな気がするんだけど、どうなんだろう?

2012-08-29 12:28:58
kikumaco(6/13ビッグアップル) @kikumaco

偽陽性による誤検出問題では、病気そのものがどれくらい珍しいかがいちばんの問題。本当の陽性よりも偽陽性のほうが多いケースはいくらでもある

2012-08-29 12:39:20
すぎやまあきこ @AkikoJill

前にNHKの番組で見た産婦人科の女医さんの言葉を思い出すなぁ。「堕胎して後悔するお母さんはたくさんいるけど、産んで後悔したお母さんは一人もいない」 “@mainichijpedit: 妊婦の血液だけで、胎児にダウン症などの染色体異常があるかを99%の精度で調べられる新型の出生前

2012-08-29 12:52:45
ultraviolet @raurublock

Q:ダウン症を99%の精度で検出する方法で陽性の結果が出た場合に胎児が本当にダウン症である確率を求めよ。A:ダウン症発生確率を0.1%と仮定。999人が正常で1人がダウン症。前者のうち9人は正常であるにも関わらずダウン症と検出される。本当にダウン症なのは1人。これだと10%が正解

2012-08-29 17:52:17
くらげ(暗黒面) @kurage313

というかあれだ、障害児(ダウン症児)を産むと親がかわいそうだから障害児は生まれてくるな、っいうのは、お前がその「親をかわいそうにする社会」に手助けしてると言うことが何故分からん

2012-08-29 17:56:51
ultraviolet @raurublock

@raurublock まあ実際にダウン症の出生前診断が行われるのは、高齢出産のケースがメインだと思われて、その場合はダウン症の発生確率が1%を超えると言われているので、もうちょっと確率は上がります

2012-08-29 17:59:12
くらげ(暗黒面) @kurage313

ダウン症は親が大変だから産むなってのを許容したら、障害を持つ俺が生きていい理由が無くなる。それがこの手の検査に俺が反対する明確な理由だ。そのうえで、障害を持っていようが無かろう行きやすい社会を作るというのが最終目標だ。

2012-08-29 18:00:42
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

いずれにしても、たとえば 1% 偽陽性になっちゃう99% 確実なテストを発生率は1 % の病気の検査に使うと 2% が陽性になってしまって、間違う率は 50%. さらに検査をしないといけないんだということをきちんと認識してもらわないといけないね、という話。 @SW83A

2012-08-29 18:56:11
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

そして次の検査によって、fatal なことがおこる可能性を 1% とすると 0.01% の人が犠牲になるんだけど、それが容認すべきリスクであるかどうか、といった問題 @6roku3

2012-08-29 18:58:33
みほちゃん(理事じゃない♡) @Mihoko_Nojiri

これが偽陽性の率が5% で検査に失敗 する確率が 5% だと0.25% が犠牲になるが、これはおそらく容認されない程度に大きい. 新しい検査が出たときに、全体の何割がそれをうけ、そのうち何割が確定診断するか予想がつかないと「よい検査」かどうかわからない。 @6roku3

2012-08-29 19:02:01
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コメント

ハルオミさん @Yuduru_ftb 2012年8月29日
障害を持って生まれたいと思う人はいない。でも障害を持った子供を望んで授かりたい親や、生まれた障害者を心から喜んで受け入れる親族や社会もごくまれにしかない。この世界に生まれなくていい、生まれなければよかった、そんな思いはしてほしくない。田畑の「間引き」を連想した記事。
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あるぺ☆ @alpe_terashima 2012年8月29日
インフルエンザのワクチンだって死ぬ人は死ぬ。強制ならともかく、受ける受けないは自由(何かあった時の責任も伴う)の状態でことさらに反対する必要もないだろう。個人的には、晩婚化・少子高齢化の今となっては保険適応でも良いと思っているが。
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Tsuyoshi CHO @tsuyoshi_cho 2012年8月29日
障害の是非はおいておくのだが「みんな天使」は良くないステレオタイプの押し付けになりかねない気がするんだがなぁ...、本当は「良いところも悪いところも多数のそうでない人とおなじくらいで、つきあえる良い人だった(個人)」くらいになるといいんだが、正確さここでは難しいかw
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Pochipress @pochipress 2012年8月29日
賢明な夫婦は静かにリスクを管理するだろう。異物と共に正常な個体が一定数排除されることは、負ければすべてを失う賭けでは当然容認するしかない。
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佐倉美穂 @kedamono 2012年8月29日
生命倫理はいつも最前線で摩擦して変化する。
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たかしまよしお @takashimayoshio 2012年8月29日
このへんの確率計算ってけっこうこんがらがっちゃうのよね。しっかり周知してかんと間違った認識のまま一人歩きしちゃうからねえ。
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アクローシス @PEM_00 2012年8月29日
障害者を差別するつもりは無いけど、障害は無い方が良いと思わないかな……。次の世代に自分が今背負ってる苦しみを引き継ぎたくない、とは思わないものなのかな……。
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くまねこ(激荒れ) @naphtha_lene 2012年8月29日
「うちの子は天使ちゃんだから」で「親が死んだら周りが面倒見るのは当たり前!」って主張の親をこの前見たからなー。正直どっちが正しいかなんてわからないんだけど、ここのトゥギャだけ見るときれい事だけ並べ立てすぎ感が否めない。
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くまねこ(激荒れ) @naphtha_lene 2012年8月29日
それと主張が「障害があっても産め育てろ」なのか「検査は誤差もあるから気を付けろ」なのかがわかりずらい。
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@izanamu 2012年8月30日
障害者は天使ではない、ただの人間だ。天使の名をかたる者は、同時に必ず悪魔も作り出す。
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くりあ/CLEA-R-NOT-3 @Clearnote_moe 2012年8月30日
実際問題、現実社会が「さもしい社会」「親をかわいそうにする社会」であるのが事実なわけで。他人はともかく、親になる人をそれを理由に責めるのはなんか違う気がする。そうやって「親を責める社会」は望んでいる社会の姿なの?
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シマフクロウ @shima_hukurou 2012年8月30日
堕胎は人の死なのかどうか難しい問題。
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awa @awa_h 2012年8月30日
例え、ダウン症などを天使としてみる人がいるとしても、全てがそうではないし、社会的金銭的な負担だって大きい。そういうことを天秤にかけて検査によってリスクを忌避したいと思う人がいるのだって当然の事ではなかろうか。
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awa @awa_h 2012年8月30日
主観であるが、こういうのに反対する人の中には、「障害児かどうかを事前に検査し生むかを決める=自分たちの障害児は忌避されるリスクである」というように受け取ってしまい。そこから感情的にこのような技術を批判する人もいるように思える。
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WicKid @wickid101 2012年8月30日
社会にも個人にもリソースが無限に存在しないんだから、トリアージに近く感じる。そもそも、母体保護法で経済的な理由をOKとしているので、社会的には合意がある。とも言える。
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イシカワ=サン @GOZEN_R_SAN_2 2012年8月30日
「検査してダウン症だから要らないという人は、健康な子を選んだとしても、言うことをきかない子や成績が悪い子に育ったり、不良になったら要らないとなりそうな気がする」っていう意見は逆にすると「ダウン症だから中絶するような親が実際にダウン症の子を産んでしまったらまともに育児をするわけがない」という事も言えてしまうわけで・・・。 こういう難しい話を安易な言い方で否定も肯定もしたくないなあ。
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luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon 2012年8月30日
ちなみに、議論中、わざと倫理的側面には触れていません。 私は個人的には社会の強いパターナリズムには反対の立場を取るからです。
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luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon 2012年8月30日
そういう意味では「偽陽性の性質を知ること」が私の意見の主体(ツイートでも一貫しています)です。 なお、ほぼ完全な陽性反応が判明した後は、各自の両親が干渉無く判断できる社会、を望んでいます。
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luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon 2012年8月30日
まあ、社会の干渉無き、は、かなり難しいと思います。(現実社会では、やはり、近親者の干渉、大きいし。)
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伊藤正一 @awaroba 2012年8月30日
まとめを更新しました。少し修正しました。
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なっとうすぱ @nattosupa 2012年8月30日
これって中絶できる期間内にわかる検査なんですかね。いいんじゃないですか?上のツイートで「健康な子を選んだとしても、今度は~」ってつぶやいてる人いますけどそうくくりつけてまで非難される家族のほうがかわいそうだと思いました。障害者が生まれても上手くいく家族とそうじゃない家族がいる事実なんか知れてることだとおもったのですが違うんですかね?検査を受ける人っていったい何が不安で受けるんでしょうかね?「障害者が嫌い、差別意識があるから」だったらなおのことしょうがないんじゃないですか?
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sakanaya@こんぺん @sakanaya701 2012年8月30日
うちの地元のように、島国で長い期間狭い範囲で婚姻を繰り返してる側からしたら、リスクなく健康な子供を得る方法としては最適なんだけどね。
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luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon 2012年8月30日
多分、ダウン症が障害ありても、致死的ではない疾患だから、迷いが生じるのだと思う。 障害を背負って生きることは悲しい事と同時に、生きる楽しさもあるから、単純には割り切れないよね。
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luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon 2012年8月30日
私自身もハンディキャップを背負って生きているけど、その状態の前に戻りたいか、と聞かれても、うまく答えられません。それも自分自身です。 ...なので、どちらの選択肢を選んでも、当事者を非難したくないです。
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luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon 2012年8月30日
多分、当事者の親たちは、どの選択肢を選んでも、一番悩みが深いことになると思います。(傍観者ではないもの)
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Rick=TKN @RickTKN 2012年8月30日
知人は流産させた。彼女は「第一子なら産んだ」とも言っていた。彼女の親戚の知的障がい者のいる兄弟を見ていた事も大きいかもしれない。
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📎bubbu📎今はただ淡々と耐える。 @kyontaku 2012年8月30日
全てはなるようにしかならない。姪は出産事故で脳性麻痺一級の寝たきりでした。お腹の中で健常でも、世に出てきた途端障害を持つこともあり得る。事前にわかろうがわかるまいが、全てが「必然」と思う。誤って堕胎された健常の子も、検査で出ず生まれて来た障害を持つ子も、出生後に障害をおうことも、健常で生きながら虐待を受けるなど苦しい人生を送らざるを得ない人も。それが良いとか悪いとか、誰にも決めつけられたくない。かみのみぞしる。
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ヾ(zxcv)ノ @zxcvdayo 2012年8月30日
すげえ偽陽性についてもっと考えないと危ないんじゃねってまとめのコメに偽陽性の話が全然でてこねえすげえ.超あぶねえ
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ヾ(zxcv)ノ @zxcvdayo 2012年8月30日
実際のダウン症発症率から偽陽性が起こる確率を計算された方がいたのでリンク  妊婦のダウン症検査の話、陽性的中率 - aggren0xの日記 http://d.hatena.ne.jp/aggren0x/20120829/1346241213
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Tz @Tzweet 2012年8月30日
[c687648] え、一生支援し続けますけど……
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バイクくん@進撃の超お嬢様執事 @Micheletto_D 2012年8月30日
価格が21万ということだからそんなにすぐに広まらないだろうけど、次世代シークエンサーの1ランあたりの単価は今後劇的に下がるので数年後には数万円レヴェルになって現実的な選択肢になるかも。
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バイクくん@進撃の超お嬢様執事 @Micheletto_D 2012年8月30日
ちょっと気になるのは特異度:陰性/(陰性+偽陽性)で、これを日本で再現する為のプライマーの最適化、サンプリング法はこれから確立しなくちゃいけないでしょうね。いきなり恒常的に論文の特異度が出るとは思えない。
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みゆき@シャイニングマンデー欲しいずら @honoka0818 2012年8月30日
生んで育てるのも子供の責任を負うのも親。障碍者は健常者より育てるのが大変だし、周囲の偏見もあるから選ぶ権利があってしかるべきだと思いますよ。しかも子供が死ぬまでずっとそれが続くのでなおさら。まあ機器の精度の向上、制度の確立は必要でしょう。
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闇の聖母ガラテア @galatea_rs3 2012年8月30日
天使だなんて綺麗事言って慰め合っているのも、それが不可避であった科学が未発達の時代までじゃないかな。http://blog.livedoor.jp/dqnplus/archives/1728060.html
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Tz @Tzweet 2012年8月30日
galatea_rs3 や、そうでもありません。多分この方向性はずっと続くでしょうね。あまり一般に知られてませんが、この分野っていきなり進歩したわけじゃありませんから。こういっている方々は皆本気で生まれてきてくれてよかったと思ってます。個人的には天使だとは思いませんけど。
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Tz @Tzweet 2012年8月30日
zxcvdayo あ、昼休み結構使ってやった作業と連続ツイートが無駄にorz
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バイクくん@進撃の超お嬢様執事 @Micheletto_D 2012年8月30日
こういうのこそSTSがもっと役に立って欲しいなぁ
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kartis56 @kartis56 2012年8月30日
STSが役に立ったことがあるのか疑問ですよ?
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kartis56 @kartis56 2012年8月30日
zxcvdayo まとめ本文で野尻先生がずっと言ってるのがそれなんですよねぇ…ああいうのは図に描くとわかりやすくて、ガッテンのどこかで、なんかの検査での偽陽性の話をわかりやすくやってたと思ったんだけどちょっとみつからない。
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kartis56 @kartis56 2012年8月30日
raurublock さんの発言を図にしたものがそういうのになるんだけど、これを言葉だけで説明されてパッと理解できるかどうか。
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バイクくん@進撃の超お嬢様執事 @Micheletto_D 2012年8月30日
核のボタンも絞首刑の執行ボタンも中絶も、科学やテクノロジーはその手段を与えますが、行使するかの判断は人間。
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luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon 2012年8月30日
図だけなら、私のまとめ、にもあるけど。 > togetter.com/li/364122
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kartis56 @kartis56 2012年8月30日
rt_luckdragon そのまとめは見てなかったので見てきましたが、わかってる人にはわかる図、では意味が無いのです。知らない人に「それはここだズバーン」と指せてこそ図示する意味があるのでは。
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kartis56 @kartis56 2012年8月30日
自分はこの検査自体は有用だと思います。 というのは今までの検査の前段として行うことで、リスクのある次段の検査を行わないといけない人を1/100に減らすことができるから。そういう部分をだれでも見てわかるように、ニュース記事で図で示してくれるのがいいんだけど、そこまで理解せずに聞いたことをそのまま記事にしてる気配がもやもやする。
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kartis56 @kartis56 2012年8月30日
そして、ガッテンの該当番組はコレだったけど、http://www9.nhk.or.jp/gatten/archives/P20110706.html サイトの方では図がなくってざっくりした説明でがっかり。
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suneomayuge @suneomayuge 2012年8月30日
@rt_luckdragon @kartis56 「図だけなら、私のまとめ、にもあるけど。」の”図”は、「21トリソミーの場合では検出率(感度)99.1%,特異度99.5%,偽陽性率0.1% とは書いてあります」という情報を精査して反映した図では無いので情報錯誤しないよう気をつけたほうがよさそうですよ。
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luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon 2012年8月30日
そんな細かい注文の図を書いている時間はないよ? というより、私は関連ツイートをまとめる時間くらいしか暇が無いので、必要だと思った人が、自発的に図を書いてください。
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luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon 2012年8月30日
@kartis56 それ、NHK の方に言った方が、適切な図を描いてくれそう。(記事の参照情報は、NHK が抑えていると思うので。てか、未だに情報元論文が何か不明です。)
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luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon 2012年8月30日
ちなみに、tzweet さんの、見過ぎ率、陽性的中率、についての試算はまとめました。 > http://togetter.com/li/364458 、 http://togetter.com/li/364465
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luckdragon2009(rt多) @rt_luckdragon 2012年8月30日
私の大元のまとめにもリンクさせましたが、特に後者は年齢別のダウン症発生率から陽性的中率を考察していて、検査の有効性をある程度、実感できそうです。
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e8o @e8o 2012年8月31日
これ見てごらん。よくまとまっているよ。→ http://t.co/JW6Gf8Jr
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Tsuyoshi CHO @tsuyoshi_cho 2012年9月1日
ちなみに稚拙、偽陽性が問題は最初からそう思ってたのでコメントせず。重要な検査であればあるほど、複数の手法で確認とるものだし。
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游鯤 @yusparkersp 2012年9月5日
科学技術が進歩しているなら効果的に使うべきだと思うけどな。
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伊藤正一 @awaroba 2012年9月7日
まとめを更新しました。
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