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困ってるズ! @komatterus
#困ってるズ vol.15の紹介です。今回は線維筋痛症をお持ちのシュレーディンガーの猫さんのご投稿。クーラーや天候などで症状の悪化してしまうそうです。また薬の副作用で転倒してしまうことも。どう助けてもらうと嬉しいかも書いてくださいました。19時配信です!
困ってるズ! @komatterus
困ってるズ!vol.15配信中です~!まぐまぐ版にご登録くださってる皆さんに訂正のお詫びです。件名が「困ってるズ!vol.16」となっていました。正しくは困ってるズ!vol.15です。訂正してお詫びいたします。
Lyrica @Pregabalin
困ってるズ!vol.15 http://t.co/DldeOtx4 今回は、僕の投稿です。ご意見・ご感想、待ってます。宜しくお願いします。 #困ってるズ
あくびニャンコ @AKUBInyanko
関節炎がつらいとき、(15分でいいから誰か変わってくれないかなぁ〜、でもこんなつらいのを誰かに押し付けるのも申し訳ないなぁ)と思い歩いてました。しかしVol.15を読んで、「配慮しない人にうつれ!(∩^o^)⊃━☆゚.*・。”えいやっ」ってしたくなりました。 #困ってるズ
小奥(こーく)@サトレナイ @tk2to
困ってるズ15届きました。リリカさんから忌憚のない意見をリクエスト?頂いたので、僕にしては真面目に書いてみようと思います。あとでまとめて投下予定ー。
小奥(こーく)@サトレナイ @tk2to
関心を持って欲しい、知って欲しい、耳を傾けて欲しいというメッセージには凄く共感します。服薬の副作用なんてのは、健康な方でも知ってて損はない話だったりしますし。ただ、知らせてもどうにも対応しようがない言葉を投げても仕方ないですよね。特に職場の場合は。 #困ってるズ
小奥(こーく)@サトレナイ @tk2to
せっかく聞いてくれる以上ムダにはできないじゃないですか。それでなるべく、どう痛いかではなくどうしたら少しでも楽になるかという、正に今回シュレーディンガーの猫さんが書いてくれたような内容を伝えるようにはしていたつもりです。それなら可否はともかく検討はできますから。 #困ってるズ
小奥(こーく)@サトレナイ @tk2to
でも、そういうメリットとかを度外視して『本当に』僕が聞いて欲しいのは、どんなにか痛くて辛くて理不尽で納得できなくて希望が持ち難いかという、お先真っ暗な鬱トークであるという一面も、確かに存在していました。僕は聞き手が居たから良かったようなものの。 #困ってるズ
小奥(こーく)@サトレナイ @tk2to
特に、そうした内実をぶっちゃけられる相手(家族ぐらいしかありえない気がします)が近くに居ない状態で、先に挙げたような相手に配慮しちゃう話し方をしているとしたら、色々溜め込んでメンタル崖っぷちみたいな事態が心配になってしまいます。 #困ってるズ
小奥(こーく)@サトレナイ @tk2to
それに加えて、何度か転倒しているというお話も心配です。忌憚なく言わせてもらうならば、杖なり何らかの対策を講じるべきと思います。ご自身にも周囲にも危険が及びかねません。最終兵器は車椅子でしょうか。それはそれで難しいですけども。 #困ってるズ
白井隆子 @llxtakakoxll
困ってるズ!vol.15を読んで。見えないが為に「詐病・仮病・怠け病」扱い。誰かが痛みに耐えてる、それだけの理解なのに。たとえ小さな優しさであっても、投稿者ご本人のどれだけの力になるのだろうと、心が痛かったです。些細な事でも声かけは大切だなと再確認できました。 #困ってるズ
ぷうちん @bluemoonpuu
困ってるズvol.15読ませていただきました。仕事柄リウマチなどの特定疾患の患者さんと接する機会が多いので、直接患者さんの本音を知ることが出来とても参考になります! #困ってるズ
み~にゃん @yajimayumiko
@komatterus 線維筋痛症と関節リウマチの合併症の者です。なった人にしかわからない痛みで周りから、怠け者っ て思われてしまいがちな筋痛症。 リウマチの痛みなのか筋痛症の痛みなのかわからない時もあります。 幸い、初期段階でリウマチが診断されたので変形がなく見えない障害です。
Satoko T @Sato2001
私の症状をわかりやすく説明してくれています。読んでいただければ今の状態が伝わるかと。感謝! RT @Pregabalin: 困ってるズ!vol.15 http://t.co/VM79idtF 今回は、僕の投稿です。ご意見・ご感想、待ってます。宜しくお願いします。 #困ってるズ
ちぇんThe ASD @chensama
 ウ〜ン、外から分からないどころか、病名を言っても理解されない病気。世間的に認められていない病気。線維筋痛症も少し前まで病名さえなかったんですよね。まだまだ沢山こういう病があるんだろうな。 #困ってるズ
鴎娘【呟き減】 @26kamome
読みました。触れられるだけで激痛は、本当に辛そう…症状違えどクーラー気候 気圧に過敏なのは一緒です。 RT @Pregabalin: 困ってるズ!vol.15 http://t.co/INlBQt2g 今回は、僕の投稿です。ご意見・ご感想、待ってます。 #困ってるズ
こじゅん @jnCogW_33
①困ってるズ!Vol.16を読みました。線維筋痛症の方の文章です。線維筋痛症は身体にふれられるだけで激痛が走るばかりか、大きな音でも身体に痛みが走るそう。世に知られていない多くの難病があるなか、そのすべてが特定疾患として認定されているのではないということ。#困ってるズ
こじゅん @jnCogW_33
②繊維筋痛症もその助成を受けられていない。せめて人の気づかいや優しさで、少しでもその人たちの心の助けになれるよう、周りの人が病気を知り、理解する気持ちを少しでももつことが必要である。“少しだけでも”寄り添うことは、見向きもしないよりはずっといい。#困ってるズ
こじゅん @jnCogW_33
Vol.15だったようですね。間違えてしまいました。#困ってるズ
あゆ @taohualiushui
@pregabalin 寒い冬より夏の用心、わたしとおなじだな~と思いました!わたしはマヒ側が冷えやすく、冬より夏の冷房でお腹冷えで痛くなっちゃうんです(><) 世の中の人の理解が少しでも進み、多くの障害や病気をお持ちの方が、生きやすい世界にしていきたいですね!
あゆ @taohualiushui
@pregabalin 倒れてしまうほどの痛み、ってつらいですね(><) わたしは却って、ヒフや末端神経が「感じにくい」、鈍いのです。それはそれで、貼るカイロやほかほか絨毯で、いつのまにか低温ヤケドしたりしちゃうけど…。…お声掛けしてからのお手伝いを、心がけようと思います。
刹那 @Setuna_S_13
遅ればせながら「困ってるズVol.16」を読む。ここの所自分自身も完全な調子ではないので、なかなか感想が書けないままだった… FMSと言う病気に関しては詳しくなかったので、今回のこの投稿でまた新しい発見をした。(続く) #困ってるズ
刹那 @Setuna_S_13
こんなにも大変な思いをして生活をしているのかと思うと、自分の障碍はまだまだ軽い方だと思ってしまう。でも、「障碍」の線引きって判らないし、区別できないのが今の世の中。「見えない障害バッジ」が「妊娠していますバッジ」の様に公共施設でも周知されればいいのにと思う(続く) #困ってるズ
刹那 @Setuna_S_13
でも、実際にはまだそこまでの周知がないのが現実。だからこそ、バッジを持っている人がいろいろな人へ自分のヘルパーさんや病院の看護師さんや先生へ…少しずつでもその輪を広げていって、バッジを見ただけで「May I help you?」と言われるようになりたい。(続く) #困ってるズ
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