せちろうさんも大晦日につぶやく「障害の範囲拡大と難病」

せちろう @saying_more

【障害の範囲拡大と難病】2013年4月施行の障害者総合支援法では、障害の範囲が拡大され、新たに難病等が追加されることになっている。具体的な疾患については、すでに蒔田さんがツイートされているが、難病患者等居宅生活支援事業対象疾患の130疾患＋関節リウマチという方向性が示されている。

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【障害の範囲拡大と難病③】1つ目の考え方は、「障害及び社会的障壁により日常生活・社会生活の制限を受けている者が障害者」であるとする、社会モデルの考え方に沿って、障害者を包括的に定義しようとするもの。つまり、1つ1つの障害名や病名を列挙せずにできるだけ包括的に障害を捉える方向性。

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【障害の範囲拡大と難病④】2つ目の考え方は、「障害の範囲に難病を加える」という例示列挙によって、これまで対象外とされてきた障害を法の対象としてしっかり位置付けようとする視点。つまり特定の障害を新たに障害の範囲の中に含めていこうとする考え方と言えるだろう。

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【障害の範囲拡大と難病⑤】この2つ目の考え方は、今に始まったものではなく、身体、知的、精神と障害種別に福祉法が作られてきた歴史の延長線上に位置付けられるものかと思われる。こうした歴史的経緯からも、この2つの考え方は、同じ「制度の谷間をなくす」目的でも方向性が異なるものだといえる。

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【障害の範囲拡大と難病⑥】そうならば、この2つの考え方の違いをしっかり整理する必要があるのでは？と感じている。制度の谷間をなくすために「障害の範囲を社会モデルの視点を踏まえ、包括的に捉えること」と、「障害の範囲に難病を加えること」は異なるアプローチという認識の上で議論が必要では？

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【障害の範囲拡大と難病⑦】この個人的認識の上で、現行制度の方向性になってしまっている特定の障害名として新たに難病を加える方法では、「難病の定義」や「難病による機能障害」の厳格な証明が、支援を要する当事者に求められるのではないか、という点で非常に危惧を感じている。

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【障害の範囲拡大と難病⑨】疾患名や機能障害の厳格な証明をクリアできなければ制度にアクセスできず、支援が受けられない仕組みではなく、社会的障壁による日常生活や社会生活の困難さも重視した上で、必要な生活支援が受けられる仕組みを作っていくことが、制度の谷間をなくす上で必要だと思う。

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【障害の範囲拡大と難病⑩】これまでツイートしたことは、あくまでも介助等の生活支援に関してです。治療や研究という場面では、疾患名の特定や痛み、疲労等の測定が必要となることがあるかと思います。ただ、そのロジックだけをもってして、日常生活にかかる支援の必要性を判断することには、（続く

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【障害の範囲拡大と難病⑩続き】かなり無理があるのではないか、ということです。総合福祉部会の骨格提言には、その点についても機能障害があることを示す証明書は、障害者手帳や医師の意見書だけでなく「その他、障害特性に関して専門的な知識を有する専門職の意見書」でも可とする旨が書かれている。

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【障害の範囲拡大と難病⑪】その「骨格提言」がこちらで、19～24ページあたりが関連する内容となっている（できれば1ページ目から読んでください。・・・というか全部読んでほしいくらい大事です）。⇒http://t.co/oN2NY0wK