難病の子どもがおとなになると大変困ったことになる件

yoko oshita @oshichan_nanana

くそぉ全部このしつこいぐずぐず微熱インフルエンザのせいだ(T_T)。もう一週間もカンヅメ。事務所の皆さん、事務所宛に電話くれてる方、先週＆今週一緒に作業する予定だったみんな、ごめんねぇ。よし。今日も注目の医療ルネサンスを求めて、某所にいくぞ。負けるもんか。(←壊れてんなぁ)。

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana 【悲報】トランジションではないようです…(｡･_･｡)

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 ぬわにぃぃぃーーー！！！

yoko oshita @oshichan_nanana

今回の難病対策委員会の提言でも、トランジションの問題は先送り状態で、はっきりしたものが出ていないからだろうね。「他の審議会の議論を踏まえまして...」みたいな感じだったしなぁ。別の機会にしっかり取材してほしいな。いい記事だから、余計に残念や。 @blaustern823

むにょ @blaustern823

連載のテーマはたしか、「変わる対策」。ひょっとしたら、「変わらない」から、外れたのかもしれません。情けない話ですが。　@oshichan_nanana

yoko oshita @oshichan_nanana

ううう。そうかもしれないが余計に悔しい。本当「谷間」が深くなっていく気がするよね。涙。 “@blaustern823: 連載のテーマはたしか、「変わる対策」。ひょっとしたら、「変わらない」から、外れたのかもしれません。情けない話ですが。 @oshichan_nanana”

chiwachiwa@29451 @azukicat

@blaustern823 @oshichan_nanana トランジションの問題もそうですが、直近の問題として急がれるのは、難病患者等居宅生活支援事業の廃止に伴う総合支援法への移行なのでは？これらの自治体対応について、どなたか詳しい情報をお持ちですか？

chiwachiwa@29451 @azukicat

@blaustern823 @oshichan_nanana 難病対策法が決まれば「変わる対策」のタイトルも当てはまるのでしょうが、法案提出は早くても参院選後の国会以降。読売さんはその時に改めて「変わる対策②」をやってほしい。読売ルネッサ～ンス！

yoko oshita @oshichan_nanana

@azukicat @blaustern823 申し訳ない。手元の情報はこれ位です...。 →@osakakyosaren: 2月12日厚労省で「難病等の追加に係る自治体担当者会議」の資料。次のアドレスで公開されています。 http://t.co/UeqpCm1C

いわいあき @iwaiaki

@oshichan_nanana @blaustern823 小慢専門委員会は記者の傍聴も少なかったので、あまり、問題点として感じていないのかもしれないと、ふと…。

yoko oshita @oshichan_nanana

@iwaiaki @blaustern823 貴重な情報をありがとうございます(#^.^#)。私も「こんなん、おかしいやん」ばっかりでまだ理論武装？は不十分。就労支援(進路保障というか)の側面からも大事な事だと思うのだけれど。

むにょ @blaustern823

@iwaiaki @oshichan_nanana 小慢には、かすかに児福法21条の5という根拠があるにも関わらず、それを軽視しすぎな中間報告があがっているので大変な問題だと思っています。ただ、ようわからんのは、小慢改革は、児福法21条の5の枠組みの中でしようとしてるのか→

むにょ @blaustern823

@iwaiaki @oshichan_nanana 難対法に組み込むつもりなのか、どっちなんでしょう…(｡･_･｡)←不勉強丸出しでｺﾞﾒﾝﾅｻｲ(>_<)

いわいあき @iwaiaki

@blaustern823 @oshichan_nanana 私なんてもっと不勉強なので、アレなのですが、小慢はあくまでも児童福祉法下の事業で、難病対策とは目的が違うという話を厚労省担当者は何度か強調してました。

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 @iwaiaki 少なくとも、昨年１２月のJPA交渉の時点では、(これはあくまで私の個人的印象)、難病対策、小慢の部会＆厚労省担当者それぞれが、餅の投げ合いをしている感じで凄く心配だった。まさにこれがトランジションの不備じゃないのか？みたいな。

むにょ @blaustern823

@iwaiaki @oshichan_nanana ありがとうございます。ならまだマシですね…　良くも悪くも、趣旨が劇的に違う法律になりそうなので、トランジションを解決するのはノーベル賞並の大問題です(´・ω・`)　

いわいあき @iwaiaki

@blaustern823 @oshichan_nanana 患者団体の代表が現状問題を訴える場が小慢専門委員会であったのですが、そのときにクローズアップされたのが、成人期移行の問題でした。当然、解決に向けて話が進むものと思っていたところ、成人のことは児童福祉法の対象外だと。

yoko oshita @oshichan_nanana

@iwaiaki @blaustern823 おんなじだ。交渉の時と。それそれ。

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana @iwaiaki 「不平等を是正せよ」という運動は、とかく「低い方」へ合わせようとされます。現に、そんな空気を感じます。トランジション運動は、きちんと児福法を武器にして現状から後退させないよう、相当戦略的に臨む必要があると思います。

いわいあき @iwaiaki

@blaustern823 @oshichan_nanana 　難病対策委員会での扱いはご存知の通りです。どちらも押し付けあっているというか。小慢が法的根拠をもつ様になった数年前の議論の際も、成人期移行は大きな問題となったのだけど、結局当時も押し付け合いのようになったと聞いていま

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 @iwaiaki 第三の方法がいるよなぁ。内部障害の枠組みを見直すとか、就労支援のために企業側小手先の「指導」だけでなく、ちゃんと補助金等々かけて、テコ入れするとか。

いわいあき @iwaiaki

@blaustern823 @oshichan_nanana 私の個人的な印象では、運動というより政府の意図として「低い方へ合わせる」で、社会保障の削減をねらっているのかなと。運動はむしろ、もっと保障しろと訴えるべきだと思います。だけど、難病団体の運動は弱いですよね…。

yoko oshita @oshichan_nanana

@iwaiaki @blaustern823 確かに。私程度のキャラが目立ってしまうなど、他のギョーカイではありえない(T_T)。(←そういう問題じゃないけど)。命とお金を直接握られていて声をストレートに出しにくいのかな？皆ある意味寿命を削ってやっているのにね。課題です。

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana @iwaiaki 大きいと思います、「生命の人質」。しかし、それでも「困ってんねんっ！」だけでは弱いと思いますね…