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困ってるズ!vol.25感想まとめ

2月22日に配信した困ってるズ!vol.24をお読みになった皆さんから頂いた感想のまとめです。 困ってるズ!vol.25バックナンバー https://e.bme.jp/bm/p/bn/list.php?i=synodos&no=4&m=20 続きを読む
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困ってるズ! @komatterus

本日19時、 #困ってるズ !vol.25を配信いたします。今回は、膠原病をお持ちのニシオさんの困ってること。皆さんお馴染み、トイレで困ること。肺の疾患で持ち歩いている酸素ボンベのはいったキャリーバックに関する困ってることをお書きくださいました。もう少しお待ちくださいね!

2013-02-22 16:32:08
むにょ @blaustern823

Vol25. 「おお!総合支援法で何とかなるタイプの人か!」と思ったけど、病院内は使いづらすぎるのよね、福祉サービス。基本は「看護」で何とかしてもらえ、という発想だから。そこを争った裁判もあるのだけど(もちろん重訪だけど)、なかなか。 #困ってるズ

2013-02-22 19:10:41
Keiko INOUE (كيكو) @inoko1102

恥ずかしいことに初めて聞いた病気名(膠原病)だけど、自己免疫が自分自身を攻撃する病気があることは聞いたことがあった。病気について知ることが出来て感謝。気になったのは喫煙と入院中のサポートサービスの話。→ #困ってるズ!

2013-02-22 19:50:47
Keiko INOUE (كيكو) @inoko1102

禁煙を自治体で取り組むところも出てるけれど、路上喫煙はなかなか減らない。私自身、タバコがカバンについて焦げて火傷せずに済んだことはあったけど、子ども、持病のため携帯用の酸素ボンベを持ってる人やほかにも火気や煙で困る病気の方たちは多いんじゃないかと思う。→ #困ってるズ

2013-02-22 19:54:37
Keiko INOUE (كيكو) @inoko1102

単純にタバコが健康によくない、のではなく、その火気や煙によって病気が悪化したり、命を伴う危険がある人がいる、ということを意識して、喫煙&路上喫煙を取り締まっていくべきなのかもしれない。→#困ってるズ

2013-02-22 19:56:12
Keiko INOUE (كيكو) @inoko1102

それから、入院中のサポートサービス、核家族化や一人暮らしの世帯が増えている中で、万が一入院することになったとき、そのときの生活をサポートしてくれるケアワーカーのような存在がいたら、身の回りだけでなく精神的なケアにも(話し相手がいるという点で)繋がるんじゃないだろうか。#困ってるズ

2013-02-22 19:58:18
Negi Tororo @sakuranmocchi

支援!RT @kino02 単純にタバコが健康によくない、のではなく、その火気や煙によって病気が悪化したり、命を伴う危険がある人がいる、ということを意識して、喫煙&路上喫煙を取り締まっていくべきなのかもしれない。→#困ってるズ

2013-02-22 21:05:18
りんさん (ケリーさん) @kerrykk

#困ってるズ 25号を拝読して改めて思ったのは、障害を抱えてる人は大なり小なり障害とディールする為に自分なりの努力をしてメソッドを持っていて、支援というのはむやみに「助ける助ける」と上からばらまかれるものではなく、それらの術が無効な時初めて「支援」として成り立つのだな、と。

2013-02-22 23:04:16
りんさん (ケリーさん) @kerrykk

なんか抽象的だけども、障害者の数だけ障害・支援の種類がある訳で、十把一絡げに「この枠はこう助けるよ」とやられてもはみ出す人は必ず居る。はみ出しながらストラグルしている人をどう「支援」するのか、今更ながら大きな問題ですな。と、はみ出し気味の女子が言ってみる。#困ってるズ

2013-02-22 23:11:57
りんさん (ケリーさん) @kerrykk

「こうなったら助かる」が自分でも分からない方もいらっしゃるのだろうな、と友人に言われて気付いたなう。「助ける助ける」とか「助けろ助けろ」ではなく、とりあえず向き合って地道に具体案出していくのも大事な訳ですな。#困ってるズ

2013-02-22 23:30:09
SUN @SUNshine_shiny

#困ってるズ vol,25 受動喫煙以外にも、タバコに他のデメリットがあるとは、あまり知られていない事実だと思う。子どもに害、とかそういうのしか広まってないから…。酸素ボンベを携帯しなければならない患者にも危険が及ぶとは…。トイレの件は、周囲に理解を得られず苦労してると思うし、

2013-02-22 23:44:39
SUN @SUNshine_shiny

#困ってるズ 相変わらず、私が知ってる事・見ている世界って狭いんだなあ…。とつくづく実感する。歩きタバコは、車椅子ユーザーの私にとっても恐怖。でも、最近は減って来てますよね。トイレは是非一声かけてくだされば、譲れるっていう優しさも感じられるかもしれないけれど、普通の人も我慢の末、

2013-02-22 23:46:46
SUN @SUNshine_shiny

#困ってるズ だったりするから、難しいところですね。疾患、って言われると 普通の人は『譲らなきゃ』って精神になるし、周囲の話聞かれた見知らぬ他人の顔色を見る。でも、その人も我慢してたり、何かある可能性もある訳で。だから、難しい問題だと思う。周囲の目、って本当に難しい。

2013-02-22 23:48:35
ちいちゃん @chinon_amnos8

歩きタバコは、私みたいに酸素持ち運びしてない人でも、「火傷するやろ!」って言う迷惑ヒヤヒヤ経験あるが、 #困ってるズ メルマガの方は、ヒヤリどころじゃないなぁ。 酸素キャリーの方、よく私も観る。 歩きタバコの恐怖の方も多いはすだ 。

2013-02-23 00:18:42
@ray_hallelujah

vol.25拝読しました。私も膠原病の一種です。腸管に疾患があるので、語り手さん同様トイレの問題は深刻です。トイレファストパスが欲しいと常々思っています。トイレのない公共の乗り物や空間は体調や距離によってはかなり避けます。失敗経験も沢山あります。 #困ってるズ

2013-02-23 01:10:16
@ray_hallelujah

入院時、肺炎の一種を患う膠原病患者さんと出会ったことがありましたが、ボンベはお線香や煙草の灰でも燃えてしまうほど取扱注意だということ、初めて知りました。重いだけでなくそういう不安も抱えているのですね。 #困ってるズ

2013-02-23 01:14:46
Lyrica @Pregabalin

困ってるズ!vol.25 http://t.co/wJRxVDTGpF 自分が線維筋痛症罹患者であり、膠原病は関連がある為、少々勉強しました。全身性エリテマトーデスの病名も、最近では大分知られてきていますが、飽く迄も病名だけが先行しているのが現状でしょう。(1) #困ってるズ

2013-02-23 15:24:58
Lyrica @Pregabalin

困ってるズ!vol.25 症状が多岐に渡る為、当事者への対応も困難と思われます。ですので、まずは膠原病やその類似疾患は疾患群の総称であり、病名が一つでも複数の症状を抱えている事を認知して戴く事が、重要ではないかと考えます。(2) #困ってるズ

2013-02-23 15:25:08
Lyrica @Pregabalin

困ってるズ!vol.25 ニシオさんとは困っている事の理由が違いますが、喘息持ちには歩き煙草が他者に危険である事はよく判ります。喘息持ちは外では、誰が歩き煙草をしているか、その者が何処を通ったかを、数百メートル単位で判ります。(3) #困ってるズ

2013-02-23 15:25:18
Lyrica @Pregabalin

困ってるズ!vol.25 酸素ボンベを携行している方にとっては、煙だけでなく灰も危険だという事なので、歩き煙草をする方は、その事を知らずとも携帯灰皿の携行を義務付ける必要がありますね。過去に喫煙経験のある方も同様でしょう。禁煙できても吸いたくなるそうですので。(4) #困ってるズ

2013-02-23 15:25:29
Lyrica @Pregabalin

困ってるズ!vol.25 外出時のトイレに関して、自身で利用し易い場所を見付けなければならず、酸素ボンベ携行との事で、活動時間の制限があるのでしょうから、障害のある方が利用し易い場所や経路・時間等を検索できるアプリがあれば、外出し易くなるのではないでしょうか。(5) #困ってるズ

2013-02-23 15:25:41
Lyrica @Pregabalin

困ってるズ!vol.25 障害者又はそれに準ずる者が利用し易い、トイレ・エレベータ・エスカレータの場所、そこまでの経路・必要時間・時間帯検索が出来るサービスがあれば良いですね。交通機関では、何処で降車・乗車するのが良いかもあると助かると思います。(6) #困ってるズ

2013-02-23 15:25:50
Lyrica @Pregabalin

困ってるズ!vol.25 煙草に関しても、禁煙区や喫煙者率、歩き煙草事故等を数値化したサービスもほしいところです。あれば、実際の煙草被害も明確にできますし、それで非喫煙者が回避する事も可能になるでしょうから。(7) #困ってるズ

2013-02-23 15:26:00
至 itaru / sayaka @itaru_k

メルマガ「困ってるズ!」vol.25、膠原病 で膀胱と肺と腎臓にダメージ、線維筋痛症のニシオさん。「膀胱炎」で外出先のトイレで困るそうです。「膀胱の疾患を抱えているので順番をお譲りいただけますか?」というカードがあるらしいです(ご存知の方がいらしたら、周知して下さると幸いです)

2013-02-23 16:17:39
至 itaru / sayaka @itaru_k

「困ってるズ!」vol.25、膠原病の肺の疾患のため、ニシオさんは「酸素発生器」を使われています。外では鼻にチューブをつけて、小さめのキャリーバックを転がしているそうですが、これがかなりの重量。また、酸素が出ているので火気厳禁です。歩きタバコの方が側にいると、非常に危険です。

2013-02-23 16:21:24
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