透析関連のTLまとめ(2013.4月分)

私の人工透析関連のつぶやきやその反応やTL上の話題などのまとめです。
健康 社会保障 人工透析 災害対策 医療
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寿町クリニック @kc_clinic
[家族の思い]「透析すべきか」息子の苦悩 : 認知症 明日へ : yomiDr./ヨミドクター(読売新聞) http://t.co/Hz9AoSTACJ @yomidrさんから
Bank of Dream @BankofDream1
 三重大と名古屋市立大などの研究グループは29日、日本人の遺伝子情報を解析し、透析や移植が必要な末期腎不全だけでなく、心筋梗塞や脳梗塞の原因にもなる慢性腎臓病の発症強い関連性がある遺伝子を発見したと発表http://t.co/jfxTIeJF7j
医者たま @isyatama
[速報]最新医療ニュース:: 腹膜透析療法が日本に導入されて30年 医療従事者の意識調査を実施 - SankeiBiz http://t.co/Uvxa6aSVv2
宿野部 武志 | じんラボ所長@ペイシェントフッド @t_shukunobe
【じんラボ】じんラボでは、腎臓病・透析患者さんの体調管理、食事管理、食事療法など、さまざまな便利なツールを開発する予定です。第1弾として自分の透析と体調を管理・観察できるWebアプリ「とうせきくん」を開発しました!http://t.co/d2xotQRJBK
アスペクト比P @asupekutoP
透析になる前に腎臓病や糖尿病の進行を防ぐにはまずは人工透析や慢性腎不全の状態を知ってもらう必要があると思う。週3回12時間以上の透析がなければ、「普通」の生活すらままならないようになる事を知ってもらうべきじゃないかと
アスペクト比P @asupekutoP
障害者手帳の等級は色々とややこしい。確かに私のような透析患者は世間一般のイメージする障害者のイメージとは合致しないが、病院に欠かさず行かないと生命維持すら厳しい。難しいね、福祉は
アスペクト比P @asupekutoP
ただ、透析患者だけが辛いわけじゃないし、生活を維持するために必死な人は多い。どうしても、透析をしている事が辛くなる事は多いけど、生かされている事に感謝して、前向きに進んで行こうと自分に言い聞かせている。元がネガティブ気質なんでね
アスペクト比P @asupekutoP
透析患者会もぶっちゃけ、40代より下の会員が少ないし、さらに役員やるような物好きはさらに少ない。ボランティア的な考えを捨てて、仕事してもらったら必要経費は払うようにしないとイカンのかな。
アスペクト比P @asupekutoP
役員会終わって帰宅、今回も揉めて終了・・・・。もっと青年部の動けと言われたが今でさえ、仕事や私生活を犠牲にしているんだけどなぁ
アスペクト比P @asupekutoP
よく、病院スタッフがわかってもらえないという相談を受けます。ですが、そうおっしゃる患者さんの大半はスタッフに対して、知ってもらって当然という考えがあるようです。患者からは1対1ですが、スタッフからは多数対1なんですよね。
Dr.KoKo @happypinesun
@asupekutoP 一人一人の患者さんに対応するよう努力はしてます。
アスペクト比P @asupekutoP
何が辛いかって真面目に透析しながら仕事したり、生活している透析患者さんがいるのに一部の患者の行動で透析患者全体のイメージが悪くなっていくのがね。
RSShot @rsshot
初の「血液透析患者の糖尿病治療ガイド」を発表,作成委員長に聞く: 初の「血液透析患者の糖尿病治療ガイド」を発表,作成委員長に聞く http://t.co/R4fXMfTqVZ
アスペクト比P @asupekutoP
はて? 臓器移植啓発イベントを招致したのは良いが・・・・。企画からのアレコレは俺がやらなきゃならないんだよな? ガハァッ(吐血)
アスペクト比P @asupekutoP
@keisaku1971 あーKさんは前回、お願いしたので今回はウチの移植担当理事と県内の他の臓器を移植された方に講演お願いしようかなと思っています。その上でKさんを交えて、パネルディスカッションをしたいなぁと
アスペクト比P @asupekutoP
今までにテレビの取材は2回ほど受けたが報道機関は自分たちの書きたい記事に「合った」患者が欲しいのであって、患者自身の考えは必要とされてないのかもと思った事もある。
アスペクト比P @asupekutoP
少しでも透析医療の現状を知ってもらうきっかけになればと動画も作ってきたし、患者会の役員として動いてきた。そろそろ限界かも知れないが私一人ぐらい死んでも困る人はいないし、ちょうど良いかなと思う。透析医療費が一人分減るし
アスペクト比P @asupekutoP
@ShimmaMinadzuki まぁ、今回の臓器移植啓発イベントを最後にしようかなと思っています、仕事を犠牲にして、給料削ってまでやってきて、批難ばかりじゃね・・・・。
アスペクト比P @asupekutoP
ショックだったのはうちの施設で人工呼吸機つけて透析する患者さんや認知症で泣きながら暴れる患者さん、さらには糖尿病性腎症からの失明、足を切断した患者さん・・・・。そういう施設を見学したくない、私には関係ないと言うのが患者会のトップな事。
ぴーたん @p_taman2525
@asupekutoP そういった患者さんもいらっしゃるんですね… 僕も覚悟してがんばります!
アスペクト比P @asupekutoP
@p_tantan2525 私が勤務しながら透析受けている施設はそういう患者さん方の最後の受け入れ先になりつつありますが普通の外来患者中心の透析施設とはかなり違う環境ですね。
士御門P(CV:テラコヤス 全裸でバナナを持つ男) @ducasensei
@asupekutoP それ、そういう患者の代表者というか一番関係ある人と違うんか
ぴーたん @p_taman2525
@asupekutoP なるほど…そういった施設の担当になるかもしれないのでがんばります! 気分転換できるように、また先生やスタッフさんに気分転換していただけるような人間になれればと新しく目標ができました。ありがとうございます!
宿野部 武志 | じんラボ所長@ペイシェントフッド @t_shukunobe
【じんラボ】『じんラボ』企画 「研究員のはなし」。患者だったり、医療者だったり、腎臓病・透析治療の当事者として関わるじんラボ研究員が、等身大の言葉で語る体験談。そんな『はなし』を連載しています。 http://t.co/z4GBNl69Xh
アスペクト比P @asupekutoP
フランスなんかの透析施設はいわゆるMEと看護師が一人ずつぐらいいて、透析患者自身が針さして、透析量も自分自身で決めるような感じな施設もあるらしい。
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コメント

アスペクト比P @asupekutoP 2013年4月23日
まとめを更新しました。
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