【線維筋痛症】患者と議員の会合ログ

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症についての参議院会館での会合開始。元厚生労働大臣の坂口さんの挨拶。まだ病気として認められてない事が残念。今後頑張っていきましょう。

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症の会合。議員本人は五人程度であとは秘書10名ほどが参加。厚生労働省は疾病対策課の課長補佐クラス二名。うーむ、そんなものか？

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線維筋痛症の会合。西岡先生の講演はじまる。2001年に年間20名だった患者が2007年には1000人を超えている。関東が圧倒的に多い。ほかの地域は病院が少ないことが理由では？30代の罹患が多い。

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線維筋痛症の会合報告。患者にかかる時間が長い、保険査定で引っかかる。ことが理由で診療機関が増えない。島根、徳島、香川、秋田、山形、青森は診療できる病院は存在しない。

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線維筋痛症の会合報告。西岡氏講演。保険診療が認められてない病気。ここまで保険制度が充実していない病気はない。リリカについては末梢神経性疼痛で今月中には認可されるだろう。そうなると今よりは線維筋痛症に使い易くなる。

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線維筋痛症の会合報告。今医療機関が抱えている課題。 http://yfrog.com/77p6dnj

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線維筋痛症の会合報告。参議院議員あと4名が途中参加。みんなの党から3名。次は患者さんからのお話し。まずは50代。10歳から痛みがあったそうです。

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症の会合報告。患者代表より。 病院がみてくれない理由。適応外処方の問題。投薬しても処方箋書いても支払い基金から査定が入り、病院側の負担になってしまう。病院側の人手がかかりすぎる。

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症の会合報告。茨城と大阪で最近支払い基金によって支払いがカットされた。患者は薬を持って帰ることができなかった。リリカにしても日本以外150カ国では使えているのに日本では使えない。ドラッグラグの問題も大きい。

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症の会合報告。衆議院議員おおぎちよしのり、かきざわみとさんが参加。

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線維筋痛症の会合報告。患者さん。更年期障害とまちがえられて6年すごした。日常生活は元気な時の10分の一。早期にわかれば軽傷化したのではないかと言われている。

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線維筋痛症の会合報告。患者代表60代。 結婚をためらい、出産を諦めている人も。患者に対する行政からの目に見える支援はない。いまだに保険適応になる薬がひとつもない現状を知ってください。

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線維筋痛症の会合報告。衆議院議員ふるやのりこさんが参加。

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線維筋痛症の会合報告。41歳の患者さん。シングルマザー、息子さんが高校にはいる頃に発病。9ヶ月の間診断がつかなかった。いま息子さんは高校三年。働くことが出来ないので、息子には大学を諦めてもらった。服も柔らかい素材でないと着ることも痛い。

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症の会合報告。36歳の元教員。突然解雇されたりする人からの相談を受けたりすることも。原因不明の病気で労災もなく、難病指定もされていないので、生活が破綻。ハローワークでは、見た目はわからないんだから、病気を隠して面接受けろという指導をされている。

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症の会合報告。「見えない病気を見えるものにしてほしい。」共感。30代女性の話で会場はすすり泣き。そうよね、みんなみんなつらいよね。つらかったね。

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症の会合報告。質疑応答の最初は坂口元大臣から質問。薬を保険診療にすればそのクスリでなおるのか？線維筋痛症の原因は？ 回答…痛みが原因の病気なので痛みを取り除かなければならない。筋肉の収縮が理由の１つだと考えている。薬はサラジェンなどあるが保険の支払い基金の問題で使えない。

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症の会合報告。坂口元大臣から追加発言。 痛みは検査ではあらわれない。とくに神経性の病気なので。厚生労働省は病気の診断名として認めるということがどうしてできないのか？これだけ皆さんが苦しんで這い上がっていこうとしているのに。

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症の会合報告。厚生労働省疾病対策課から回答。荒木さん。関係部局と相談したいと思います… はァ⁇ さらに 標準病名としては登録されている。今後、痛みを測定する方法の研究や検討が必要だろうと思う…はァ⁇ 保険の担当、薬の担当などばらばら。

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症の会合報告。坂口元厚生労働大臣。日々生活を維持していく事ができない人たち。今回の様な会合が何度もできる人たちじゃないんだ！こんな会合は一度でおわらせたい。自分も大臣時代に制度を作りきれなかった無念もある。

Satoko T @Sato2001

線維筋痛症の会合が終わりました。お付き合いいただいた方、コメントやリツイートいただいた方、本当にありがとうございました。

Satoko T @Sato2001

@tkelie これらのつぶやきは当日参加することがかなわなかった同じ病気の仲間の為に作成したものです。オンタイムのツイートのため患者さんのお話、議員さんの名前や人数など拾えなかったものもたくさんありますが、どうぞお許しください。