線維筋痛症という難病について #FMSjp #線維筋痛症

線維筋痛症の周知の為に、当事者としての考察と意見をツイートしたものです。飽く迄も素人の個人的な活動ですので、参考程度に受け止めて戴けたら幸いです。 以下の纏めも参考にどうぞ。 http://togetter.com/li/592627
喘息 レディーガガ QOL FMS 雇用 線維筋痛症 健康 難病 医療
3
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『序文ノ壱』 先日の診療の際、担当医と線維筋痛症の低い知名度、病気そのものを否定する医師について話す機会をもてた。その会話での医師の考察と、それも踏まえた上で患者である自分としての考えを簡単に纏めていこうと思う。 #fms #線維筋痛症 頁一
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『序文ノ弐』 まず、病名を周知・普及させる、特定難病疾患にすべき等が、重要である事が考えられる。その結果、更に明確な患者(活動可能な方)と医師での、何某かの行動が必要である、となった。そこで、僕の考察を挙げていこうと思う。 #fms #線維筋痛症 頁二
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『線維筋痛症(FMS)の症状』 全身の慢性疼痛(激痛)・慢性疲労・睡眠障害・鬱症状等が主な症状。その他にも細かい症状があり、個人差が多く、現状では正確な特定は不可能。合併症も多く、慢性疲労症候群・むずむず脚症候群等がある。 #fms #線維筋痛症 頁三
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMSの現状』 現時点に於いてFMSの治療が可能な医療機関は、恐らく線維筋痛症学会に登録している所のみではないかと思われます。何故、医師が少ないかというと、そんな病気は気の所為だ、として無視している医師が多い事でしょう。 #fms #線維筋痛症 頁四
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMSを否定する医師・一』 FMSを否定する医師は、検査を行っても異常がないからと、安易に『気の所為』『詐病』で片付けます。実際に痛みも睡眠障害もある以上、症状を認め調査するのも医師の務めだと思います。 #fms #線維筋痛症 頁五
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMSを否定する医師・二』 この様にFMSを否定する医師は、FMS患者を敬遠し、精神科・心療内科・ペインクリニック等に廻されます。しかし、こちらの診療科では、誤った診療がなされ、結果ドクターショッピングに陥ります。 #fms #線維筋痛症 頁六
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMSを診療する医師・一』 FMSの治療を行う医師は極めて少なく、都市部以外では略いないと思われる。それでも、リウマチ科・膠原病科の医師は治療に前向きです。他の診療科に於いても、個人で調べて治療を行っている医師もいます。 #fms #線維筋痛症 頁七
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMSを診療する医師・二』 頁六であげた診療科でも、極少数ですが診療する医師はいます。診療している医師は、治療法の周知も行っており、数年前より認知度は上がっています。報道された事もありますが、誤った認識が多いです。 #fms #線維筋痛症 頁八
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMS患者の不利益・一』 受診科が判らない事は患者には不利益になります。医師を増やすだけでなく、線維筋痛症科を設ける事も必要だと思います。専門科があればドクターショッピングも減る筈です。 #fms #線維筋痛症 頁九
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMS患者の不利益・二』 最大の不利益は特定の治療薬が無い事で、他の病の治療薬の中に、FMSに効果のある薬があり、現在はそれを投薬されています。しかし、個人差があり効果のある薬と量が見付かるまでに時間を要します。 #fms #線維筋痛症 頁十
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMS患者の不利益・三』 服用している以上、必ず副作用があります。特に眠気が出る薬が多く、法律により服用していると車の運転や工業機械の使用禁止等があり、職を失う事になります。薬価も高く、保険適応外である事も不利益です。 #fms #線維筋痛症 頁十一
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMS患者の不利益・四』 現在においても病因が不明である事も大きな不利益で、FMSを否定する要因となっている様な気がします。様様な原因により、ドクターショッピングになる事は医者不信に陥る要因です。 #fms #線維筋痛症 頁十二
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMSを周知するにあたって』 医師曰く、ウィキペディアがある程度正確だそうです。ウィキペが正確という事は、誤情報が少なく、それは情報その物が少ないという事でもあります。 http://t.co/etKi1hJT #fms #線維筋痛症 頁十三
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMSを周知するにあたって』 FMSの疑いがある方は、以下から御問い合わせください。 日本線維筋痛症学会 http://t.co/U0ekP1i3 線維筋痛症友の会 http://t.co/GkoYTr8O #fms #線維筋痛症 頁十四
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMSを周知するにあたって』 数年前よりは認知度が上がってはいても、医師の方へ患者の声があまり届いていないとの経緯を知り、今回のツイートと相成りました。但し、これは何か出来たらという、個人的な意思での行いです。 #fms #線維筋痛症 頁十五
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『FMSの書籍』 以下の書籍を、お奨め致します。 ・線維筋痛症こうすれば楽になる/浦野房三 ・「線維筋痛症」は改善できる/今野孝彦 ・線維筋痛症がわかる本/戸田克広 ・線維筋痛症ハンドブック/西岡久寿樹 #fms #線維筋痛症 頁十六
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『健常人への御願い』 FMS患者は触れられるだけで全身に激痛が走ります。疲労も健常人の数倍です。光・音や気温・湿度・気圧・気候の変動に敏感ですので、これらの事を心に留めておいて戴けると幸いです。 #fms #線維筋痛症 頁十七
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症という病】 『最後に』 本来、難病の周知として行うのが最良ではあるのですが、今回は飽く迄も線維筋痛症罹患者としての行動ですので、他の難病に関しては、当事者でも医師でもない自分が、勝手な事は出来ませんので、割愛させて戴きました。 #fms #線維筋痛症 頁十八
Lyrica @Pregabalin
担当医から、【線維筋痛症】の認知には罹患者自らの声が『重要』で、どの様な媒体でもよいので啓蒙活動をして戴きたいとの事。という事で罹患者の立場と目線から、【線維筋痛症】について不定期ながら発信していこうと思った次第。誤りの無い様に、最善の注意を払いつつ。 #FMSjp #線維筋痛症
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症①】 『病状』 全身疼痛・慢性疲労・睡眠障害・その他細かい症状があり、個人差が大きい。合併症を気を付ける必要あり。 『現状』 どの様な検査をしても、一切異常が発見されず、見た目に病人に見えない事で『詐病』と言われ、健常人には理解され難い。 #FMSjp #線維筋痛症
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症②】 『主症状以外の実害①』 近年、治療成績が向上してはいるが、未だ治癒・根治は極稀である。その為、治療を一生続けなくてはならない。FMSを認めない医師・医療機関がある事も、社会的な面にしても、通常生活面にしても、大きな障害になっている。 #FMSjp #線維筋痛症
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症③】 『主症状以外の実害②』 FMS罹患者は、運動能力が著しく低下し、薬の副作用によって常に眠気に襲われています。仕事上だけではなく、通常の生活にも支障を来します。この事は、特に車が必須である都市部以外での生活者に重くのし掛かる実害です。 #FMSjp #線維筋痛症
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症④】 『主症状以外の自覚症状』 食事後に於いて、痛み・疲労が一時的に増す。光や音に過敏になっている為か、耳鳴りが激しい。冷たい風(エアコン含む)に当る、冷たい水・金属に触れると痛みが増す。生理現象を我慢する事で痛みが増す。 #FMSjp #線維筋痛症
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症⑤】 『【線維筋痛症④】の自覚症状に関する注意事項』 承前の自覚症状に関しては、実体験及び同病者と交わした意見やブログ等から個人的に調査した事ですので、医学的な根拠はありません。ですが、罹患前と後ではっきりと現れた変化です。 #FMSjp #線維筋痛症
Lyrica @Pregabalin
【線維筋痛症⑥】 『診療費』 検査を行ってもFMSの異常は発見されないが、合併症の有無の為に定期的に行う必要がある。その為、薬価の高さと交通費を併せると診療費が莫大になる。診療可能な医療機関が少ない事を加味すると、都市部以外ではかなり厳しい事になる。 #FMSjp #線維筋痛症
残りを読む(66)

コメント

ログインして広告を非表示にする
ログインして広告を非表示にする