新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会｜平成25年11月30日｜キャンパスプラザ京都

むにょ @blaustern823

【拡散希望】新たな難病対策の「痛み」を問う京滋集会｜11月30日(土)＠キャンパスプラザ京都（Ustream中継あり）で、お話します。私もようわからんことが多いですが、東京だけの問題やあれへんで！ということで。＃困ってるズ https://t.co/cl3xqhFbES　→

Taku Watanabe @takutchan

【集会案内・転送歓迎】 「新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会」 11月30日（土）1時半～4時半 キャンパスプラザ京都 詳細 http://t.co/McjPDsUCcm Ustream中継 http://t.co/HCHlRxQjLl

Taku Watanabe @takutchan

「新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会」 本日一時半より。 まもなく開始します！ ネット中継はこちら→会http://t.co/HCHlRxQjLl

茶メガネ @ymstsck

ネット中継、すばらしい！“@takutchan: 「新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会」 本日一時半より。 まもなく開始します！ ネット中継はこちら→会http://t.co/QVoIqjmHpV”

Taku Watanabe @takutchan

新たな難病対策案京滋集会、はじまりました！ 司会、京都難病連水野さん、 あいさつ、同・代表理事北村さん

Taku Watanabe @takutchan

@ymstsck 中継ツイート、よろしくです！ ぼくiPhoneしかないので！

弁護士　中井　真雄 @nakaimasao

@blaustern823 発見！ http://t.co/Cv0fdkdQTz で中継しています。

せちろう @saying_more

「新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会」（http://t.co/nXIrciqLo2）視聴なう。京都難病連の北村さんの挨拶が終わり、兵庫県弁護士会の青木さんによる基調講演へ。

ゆぢ❤TUBE @TU_love_BE

【現在配信中】新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会 on 新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会 http://t.co/vGJLbQJmKf #難病 #痛み #Ustream

Taku Watanabe @takutchan

@kochu_karu_ko ツイート中継頼みます！

せちろう @saying_more

青木弁護士による基調講演。小児慢性特定疾患、医療保険の3割負担、特定疾患と制度を渡り歩いてきたご自身の体験をもとに各制度による医療費負担の違いを説明中。

せちろう @saying_more

現在の難病対策は要綱に基づく事業で、法的根拠がない。今は治療研究と医療費助成の２つの目的が混在している。

せちろう @saying_more

食事してくるので、中継の中継を断念。

Taku Watanabe @takutchan

青木さん弁護士講演はじまり 参加者は70名ほど。 http://t.co/dxEBsGCeMD

Taku Watanabe @takutchan

現在の難病対策の課題 1.法律でなく要綱に基づく制度なので不安定 2.対象疾患の選定基準が不明確で疾病間に不公平感 3.対象疾患56は、少なすぎ 4.地方自治体の超過負担の予算的問題

Taku Watanabe @takutchan

難病改革案25年1月の基本理念 治療研究進めるとともに、難病患者の社会参加を支援し難病にかかっても地域で尊厳をもって生きられる共生社会の実現をめざす… いいこと書いてあったけど、今年夏から、トーンダウン。

Taku Watanabe @takutchan

改革の内容 1.対象疾患の拡大 2.医療費自己負担の大幅な変更 3.重症者全額公費負担の廃止 4.重症度分類基準の新設 5.収入認定の対象-世帯全体でみることに。

Taku Watanabe @takutchan

対象疾患基準の設定 1.人口の0.1％ 2.原因不明 3.効果的な治療方法未確立 4.生活面への長期に渡る支障 56疾患から300疾患へ

Taku Watanabe @takutchan

新たな医療費助成案 非課税世帯から、3000円〜6000円の負担 … 年収570万以上、44400円 自己負担割合は三割から二割になるけど、もともと高額医療なので、上限設定の方が問題。

弁護士　中井　真雄 @nakaimasao

@blaustern823 ユースト中継。 http://t.co/Cv0fdkdQTz

Taku Watanabe @takutchan

重症者全額公費負担制度の廃止 身障1,2級相当、ALSや多発性硬化症などの神経難病、網膜色素変性症などは、これまで、全額公費負担だったけど、それがなくなり、今後はさっきの上限設定の負担に。

cazman @tumaMo

生中継してます！＞ 新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会 http://t.co/OQr8knVnlw 現在は青木志帆さんによる貴重講演。改革の内容を検証しています。

弁護士　中井　真雄 @nakaimasao

@blaustern823 改革案の課題 １制度の目的・趣旨 ２高額に過ぎる医療費自己負担 ３重唱に発生する負担 ４新たな「制度の谷間」～重症度分類～ ５患者本人の収入とは関係のない所得の認定

Taku Watanabe @takutchan

改革案の課題 1.制度趣旨・目的 研究推進目的と、患者の生活・福祉向上という、ベクトルのが違うものが同居してる。 2.高額すぎる医療費自己負担 3.重症者に発生する負担

Taku Watanabe @takutchan

改革案の課題 4.新たな「制度の谷間」を生む重症度分類。軽症者-重症者の分断と谷間。 5.患者本人の収入とは関係ない所得の認定