新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会｜平成25年11月30日｜キャンパスプラザ京都
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chiikideikitai
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Taku Watanabe
@takutchan
小児慢性特定疾患 略称、「しょうまん」 対象11疾患群514疾患 長期に渡る療養を必要とする児童の 健全な育成を図るため研究その他医療給付その他…
2013-11-30 14:15:51
Taku Watanabe
@takutchan
改革案、わかりにくいけど、なんかしらん、自己負担がえらいことになりそう！患者団体、ロビーイングや要望活動。体力すりへらしながら。 なんとか、自己負担には軽減策がちょいちょいでてきてる。 12月あたま、難病対策検討委員会で、 最終案がでてくるのでは。
2013-11-30 14:23:32
弁護士 中井 真雄
@nakaimasao
@blaustern823 難病患者の法的位置づけ 障がい者制度改革指針会議において，難病(慢性疾患）患者も包摂した，社会モデルに基づく定義を 平成２３年 障がい者基本法における「障害者」の定義として「その他の心身の機能の障がい・・・がある者であって・・・，障害及び社会的障壁」
2013-11-30 14:27:33
せちろう
@saying_more
「難病患者」の法的位置付けについての解説。平成23年の改正障害者基本法に難病患者も包括された。補足⇒改正以前も付帯決議の中では難病も対象に位置付けられていたが、条文に「その他の心身の機能障害」が加えられたことでより明確に位置づけられるようになった。
2013-11-30 14:28:20
Taku Watanabe
@takutchan
難病患者の法的位置づけ 障害者関連法規の理念から見るべき。 難病・慢性疾患患者も包摂した、社会モデルに基づく定義を！ 障害者基本法の障害者の定義→身体知的精神、その他の心身の機能の障害あり、障害及び社会的障壁により生活に相当な制限を受けるもの。難病もちろんガン患者だって入るのでは
2013-11-30 14:29:17
Taku Watanabe
@takutchan
まもなく批准の障害者権利条約 10条 生命に対する権利 障害者が他の者との平等を基礎として生命に対する固有の権利を有する 25条 無償又は負担しやすい費用の保健を提供
2013-11-30 14:32:19
弁護士 中井 真雄
@nakaimasao
@blaustern823 ミライへの宿題 １自己負担が下がればそれでいいのか？ ２すべての「慢性疾患を抱えながら生きる人」が疾病のない人とともに，個人の尊厳を尊重され，基本的人権を急需できるためにどうしたらいいのか？ ３難病の子供が健やかに成人するには？
2013-11-30 14:33:26
Taku Watanabe
@takutchan
未来への宿題 ★自己負担が軽減されたらそれでいいのか？ 重症度分類で対象外になる軽症者の方々の方は？ 患者数多すぎたり少なすぎたりで、対象外になる方は？ ★すべての慢性疾患を抱えながら生きる人が疾病のない人と共に基本的人権を享受されるには？ ★難病の子供が健やかに成長するには？
2013-11-30 14:37:02
Taku Watanabe
@takutchan
難病対策素案緊急集会、青木さんの基調講演、終わり。時間ぴったりで、わかりやすく明晰によどみなくしゃべられました。 質問タイムに。 http://t.co/VdeS034iZd
2013-11-30 14:41:20
Taku Watanabe
@takutchan
障害者、自分の問題として声をあげてきた。難病の方も声をあげていくには？ 難病、見た目普通で、なんとか働いてる方など、隠してなんぼというところがある。難病の方に自分のことをしゃべってもらうのは、すごい負担。本当に難しいところ。障害者-難病のあゆみよりの過程、大切。
2013-11-30 14:45:39
せちろう
@saying_more
障害者基本法や障害者権利条約から難病対策見たらそりゃあおかし過ぎるんだけど、障害者分野の実定法からしてすでに色々おかしいので、どうおかし過ぎる現実を変えていくかという戦略（多分超長期的な）が必要だと感じる。
2013-11-30 14:50:06
ゆぢ❤TUBE
@TU_love_BE
青木さんが「このような集会を地方で行うことが望ましい…」って言われてた途中でUstreamが切れたorz #新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会 #Ustream
2013-11-30 14:58:45
せちろう
@saying_more
問題があるとするなら、分かり易い版だと、どうしても説明のつかないことや正確性に欠けてしまうことか。重症度分類にしたって現行でも12疾患にはあるけど、なんで12疾患なのかもようわからんし。
2013-11-30 15:01:10
ゆぢ❤TUBE
@TU_love_BE
難病患者や障害者の自立を…と言いつつ、都合のいい時だけ「世帯(家族)で頑張れや。それでもどうしようもなかったら国が援護するから。」ってスタンス。 どうしようもなくなった時は命も危ない時では？
2013-11-30 15:06:01