新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会|平成25年11月30日|キャンパスプラザ京都

新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会|平成25年11月30日|キャンパスプラザ京都 関連ツイートをみえた範囲でまとめました。当面「誰でも編集可」。他に良いまとめがあればご紹介下さい。
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ゆぢ❤TUBE @TU_love_BE

【現在配信中】新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会 on 新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会 http://t.co/vGJLbQJmKf #難病 #痛み #Ustream

2013-11-30 15:15:10
せちろう @saying_more

医療費負担以外の見えない自己負担について。気管切開部のガーゼ1つとっても実費なわけで、地味だけど確実に家計を逼迫しているのは紛れもない事実。もちろん、どこからどこまでを制度的に担保するべきかは議論が必要だけども。

2013-11-30 15:16:29
Taku Watanabe @takutchan

ALS増田さんより、三つの課題提起 1.医療費以外にも介護タクシーでの通院、デイケアへの通所、保険きかない消耗品購入等、多くの自己負担。 介護タクシーで月5万円かかってた。 定量吸引機15万円、 足踏み吸引、バッテリー等、数万円など。

2013-11-30 15:17:07
むにょ @blaustern823

今、こんな話をいろんな患者がやっています→Ustream中継URL http://t.co/9InxjudjUP#わたしのフクシ |難病患者の医療費負担案 http://t.co/K2x3JZULbJ

2013-11-30 15:18:46
北川悦吏子 @halu1224

医学は進歩したけれど、今なお苦しい人はいっぱいいる。それが、長い期間、入院してた私の実感。みな、検査を恐れ(何やられるかわからなくて、痛いから)、痛みに苦しむ。医学が進歩したからならでは、かも。こんなに苦しいなら死にたい、と人は思う。と思う。死なせてはもらえない。

2013-11-30 15:18:51
Taku Watanabe @takutchan

増田さんより 2.発症まもないころ病院たくさん受診したり高額な薬かってた。二週間の薬代が4万円。 症状がではじめた早期にこそ、手厚い医療必要。 3.弱者切り捨てはやめてもらいたい。人生、病気で苦しんでいるのに、この上苦しませるのか、早く死ねということですか。

2013-11-30 15:20:48
北川悦吏子 @halu1224

前のツイートから続いてます。私が思うことは「だから、健康は大事よね」ではなく(これは、自分の話、だよね)、そうでない人が必ず、絶対数、この世界にいることをわかってあげてほしい。その人たちに、やさしく。まず、身内でもともだちでも、知り合いでも、身の回りの人でいいから。

2013-11-30 15:20:51
むにょ @blaustern823

まるで、キャンプラにいらっしゃるかのような、北川さんのツイート…>RT

2013-11-30 15:22:40
むにょ @blaustern823

@TU_love_BE 大丈夫!第1部はそこで終わりですから!

2013-11-30 15:25:47
せちろう @saying_more

難病の相談支援も課題が多い。特定疾患じゃないから・・・的な窓口対応とか、たらい回しとか。相談支援くらいは今すぐにでも病名で区切らずできることだと思うのだが。

2013-11-30 15:25:51
Taku Watanabe @takutchan

島さん、全国で二名しかいない、超希少難病。膵頭細胞症。インスリン分泌過剰による意識喪失頻発。 超希少で、毎月10万、保険きかない。 こちらで→http://t.co/Q2qW99q5Oj

2013-11-30 15:28:58
tomatom@たぬきの尻尾は手入れ必要 fully vaccinated 7回目接種しましたあ @fusasippona

新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会 on 新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会 http://t.co/fXX80Hydpy 勤労支援A型 NPO京都難病支援パッショネート

2013-11-30 15:31:37
Taku Watanabe @takutchan

NPO京都難病支援パッショーネより、 ベーチェット病の宮本るかさん、重症筋無力症の方より 就労支援A型、就労移行支援

2013-11-30 15:33:36
むにょ @blaustern823

【当事者発言予定】 ①ALS、②未認定超希少難病、③難病ありながら就労している人(NPO法人パッショーネ)、④小児慢性特定疾患、⑤関節リウマチ、⑥パーキンソン病 すごいバリエーション…→Ustream中継中 http://t.co/9InxjudjUP

2013-11-30 15:34:34
せちろう @saying_more

テロップの間接リウマチってw正しくは関節リウマチです(キリ。

2013-11-30 15:40:29
tomatom@たぬきの尻尾は手入れ必要 fully vaccinated 7回目接種しましたあ @fusasippona

新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会 on 新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会 http://t.co/fXX80Hydpy 職場での理解を得ることが難しい。周囲からの指摘や自身の仕事場での迷い。病気の持つイメージによる無理解。

2013-11-30 15:42:54
ゆぢ❤TUBE @TU_love_BE

#関節リウマチ の患者さん発表中 痛みで泣く。凄くよくわかって涙が出る。 #線維筋痛症 #FMS も関節リウマチと同等の痛みがあるんだけどな・・・ #新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会 #ustream http://t.co/LPLMthyAWd

2013-11-30 15:43:08
せちろう @saying_more

難病患者の就労の課題は本当に難しい。障害者雇用促進法では合理的配慮が義務付けられるようにはなるが、これも今後取り組んでいかないといけない問題。ああ、問題ばかりや。

2013-11-30 15:43:44
Taku Watanabe @takutchan

関節リウマチの当事者、岸本依子さん。 就職したとしの、23歳で発症。 腰、肩に激痛。服もきれない。布団もかけらない。 職場での支援もあったが、冷たい言葉もかけられ、ただただ泣き続けた。

2013-11-30 15:44:14
tomatom@たぬきの尻尾は手入れ必要 fully vaccinated 7回目接種しましたあ @fusasippona

新たな難病対策案の『痛み』を問う http://t.co/fXX80Hydpy 病院の明細をみて金額をみると不安になる。家族に負担をかけていく自分はいったいなんだろうと思う。自分の病気を受け入れるまでまだまだ時間がかかると思う。周囲の方に支えられて生活している。

2013-11-30 15:46:52
tomatom@たぬきの尻尾は手入れ必要 fully vaccinated 7回目接種しましたあ @fusasippona

新たな難病対策案の『痛み』を問う http://t.co/fXX80Hydpy 発症から現在まで辛い時間を送っている。この先何十年も高額な医療費を支払いし続けることへの不安。早期に生物製剤を利用したことで支えられている身体。

2013-11-30 15:48:00
むにょ @blaustern823

横向いてるビデオレターを原始的方法で縦に修正中‥(´・ω・`) 小児慢性特定疾患患者からのビデオレターなう→http://t.co/9InxjudjUP

2013-11-30 15:49:09
せちろう @saying_more

難病者支援にあたってはやはりどうしても安心して必要な医療が受けられることが前提の上で進めていかざるをえない。そこで何故受診抑制を強いるような「改革」になるのか、患者数や重症度で対象が区切られるのか、理解ができない。

2013-11-30 15:52:47
Taku Watanabe @takutchan

岸本さんのお話。泣けてしまい、中継できず…

2013-11-30 15:57:36