新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会｜平成25年11月30日｜キャンパスプラザ京都
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chiikideikitai
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Taku Watanabe
@takutchan
@blaustern823 なんと。ほんとに、障害者-難病を包括した権利条約の精神の普及が必要ですね。 》厚労省から、「医療費のことは障害福祉と関係ない。」と真顔で言われました。こちら（患者）側が難病の位置づけを共有し、発信することが大事だと思います。
2013-11-30 22:22:36
Taku Watanabe
@takutchan
【新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会アピール】 「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す」との基本理念を掲げ、…
2013-11-30 22:52:42
Taku Watanabe
@takutchan
アピール2 …厚生労働省厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会で難病対策の法制化を目指して検討が続けられています。 しかしながら、2013年10月29日、難病対策委員会で示された「難病対策の改革に向けた取り組みについて（素案）」は、医療費助成の自己負担上限を大幅に引き上げ、
2013-11-30 22:53:59
Taku Watanabe
@takutchan
アピール3 重症者にも重い負担を強い、患者間の不公平や障害施策との「谷間」をさらに拡大させるかねないなど、さまざまな懸念を抱かせるものでした。 また、小児慢性特定疾患治療研究事業の医療費助成制度でも、患者の自己負担の上限を引き上げる方針が示されました。
2013-11-30 22:54:33
Taku Watanabe
@takutchan
アピール4 素案は、可処分所得に医療費の負担が占める割合が11％と高くなり、極めて重い水準が生涯続くことになります。いまの制度でも医療費外の療養費や移動に伴う経費など、多額の出費を強いられ、思うように働けずに「綱渡り」 の生活を続ける患者にとって、…
2013-11-30 22:56:07
Taku Watanabe
@takutchan
アピール5 …苦しい生活をさらに追い込むことになります。 また、疾病ごとに重症度分類基準を導入するとしていますが、「軽症」とされた人が切り捨てられ、受診を差し控えて命や健康を損なうことが憂慮されます。
2013-11-30 22:56:59
Taku Watanabe
@takutchan
アピール6 難病には、外見上は健康そうに見えても、痛みや状態の変化を高額な薬でしのぎながら、声を上げられずに暮らしている人もいます。人工呼吸器を使って暮らし、家族の重い介護負担に悩みながら、介護保険や障害施策で多額の自己負担を強いられている進行性の病の人もいます。
2013-11-30 22:57:34
Taku Watanabe
@takutchan
アピール7 難病で医療費助成される疾患を広げ、疾病で区切らずに安心して医療を受けられるようにすることは、多くの患者の願いであり、患者たちの地域社会で病気のない人と共に生きる権利を保障するための必須の条件です。
2013-11-30 22:58:09
Taku Watanabe
@takutchan
アピール8 そのために始まった難病の制度の見直しのはずです。 「制度の谷間のない支援を提供する観点」から、障害者の定義に新たに難病を追加し、今春から障害者総合支援法の対象となりましたが、素案はこうした方向にも逆行します。
2013-11-30 22:58:50
Taku Watanabe
@takutchan
アピール9 障害者基本法の理念に立ち返り、「疾病のない人との公平」を実現するよう、素案を見直して下さい。 難病患者の暮らしの実態に立脚しつつ、病名や一律の基準で線引きしない制度設計を求めます。 2013年11月30日 参加者一同
2013-11-30 22:59:51
Megumi Matsunami 🎺🍡
@kochu_karu_ko
↓全部きいた。圧倒された。ふぅ。これはものすごく大きな、大事な問題だとあらためて思った。別件あったから仕方なかったけど、行けばよかったと思った・・・。就職一年目で難病にかかり、結局退職せざるをえなかった人の声（ええ声やねん(>_<)が耳にのこってる…。
2013-11-30 23:14:17
Megumi Matsunami 🎺🍡
@kochu_karu_ko
（部屋のお片づけどころではありませぬ。Ustream、ひたすら聞いてしまった。なんというかほんと、「運が悪かったらしんでください」という制度やねんなと思う。経済的含めかぞくのしえんがまったく期待できず、我慢弱いわたしは、いったいどうなるだろう。元気なときでも手続き超苦手やし…）
2013-11-30 23:18:32
yoko oshita
@oshichan_nanana
@blaustern823 お疲れで過ぎませんように(´･_･`)。 そうだよあ。そこが「鍵」だよなぁ。 「生きさせろ！」になぜならない？というところの。 まだきちんと言葉にならず、もやもや...しているんだけどねぇ。
2013-12-01 06:31:56
むにょ
@blaustern823
難病対策制度（素案）に対する会長声明 ①11月18日東京弁護士会 http://t.co/mcvZJ2p2lT ②11月27日大阪弁護士会 http://t.co/h3xXmDNVaY
2013-12-01 09:06:21
むにょ
@blaustern823
新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会｜11月30日実施 http://t.co/7GzEv3HaBT（Togetter→http://t.co/9IYicLqQWK） 現段階での難病対策改革案（素案）の内容と課題、そして目の前に迫る障害者権利条約批准との関係など。
2013-12-01 09:09:16
むにょ
@blaustern823
@oshichan_nanana 「なぜならない？」は、考えても答えが出ないなぁ、と思うようになりました。中央で好き勝手できないのなら、地方から好きなことを発信することで変わる何かがある、と思いました。昨日。
2013-12-01 10:10:52
むにょ
@blaustern823
昨日嬉しかったハイライト ①「難病患者への情報保障としての」Ustream中継。これからの情報保障は、要約筆記・手話・資料点訳・「Ustream」ってことで。 ②「こんな状態で権利条約批准を喜んでいいのか」という感想。そのセリフをいただいたのは、素案提示後わずか３人。
2013-12-01 10:16:01
やまのい和則
@yamanoikazunori
今朝の毎日新聞、京都版。「 難病医療費負担増の新制度 見直し求め集会 当事者から悲鳴 」。安倍総理は所信表明演説で「自らも大腸炎という難病だったので難病対策にライフワークとして取り組む」と演説。まさか自己負担増が提案されるとは？！ http://t.co/6FqASeXDYc
2013-12-01 12:38:26
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むにょ
@blaustern823
難病対策:医療費、国の新制度案 「難病患者、分断する」 見直し求め当事者ら集会−−下京 ／京都 http://t.co/9YWJuFQPdW 昨日の集会記事。誰も記者さんいらっしゃらなかったと思ってたよ(*ﾟ∀ﾟ)
2013-12-01 17:02:01
地域で生きたいんや！
@chiikideikitai
難病対策:医療費、国の新制度案 「難病患者、分断する」 見直し求め当事者ら集会−−下京 ／京都 http://t.co/rsewxaAceh 「対象疾患数を増やす一方で、重症者に自己負担を課して軽症者は切り捨て、難病患者同士を分断する。綱渡りの生活を続ける患者を更に追い込む」
2013-12-01 17:06:30