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アイスバケツチャレンジに対する、1難病患者(間脳下垂体機能障害)の思い

難病であるALS支援のために行われている、「アイスバケツチャレンジ」について、別の難病(間脳下垂体機能障害)の1患者が、自分自身の思いを、難病に関して関心を持って欲しい思いを綴りました。
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ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

ALSの寄付関連で氷水をかぶるの、併せて、来年から大幅改悪される、難病制度への反対運動も併せてして欲しい。 ただのイベントになっちゃってない? 来年から、難病患者がおかれる現状に関心をもって、また、来年からの大幅改悪に対して、反対運動を起こすきっかけにして欲しい。

2014-08-22 11:01:37
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

ALS支援で氷水をかぶるの、ALSだけでなく、他の難病と呼ばれるものが、たくさんあること、難病とはどのようなものなのか、そして、その難病当事者がどのような思いで日々を暮らしているのか、考える、調べる、思いを馳せるきっかけになって欲しいなと、切に思う。

2014-08-22 20:29:37
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

皆さんが難病関連で氷水をかぶって、謎のお祭り騒ぎになっている間にも、難病患者当事者には、来年から難病制度が変わる(自己負担額大幅引き上げ)旨の通知が届いてるわけですが、いかがお過ごしでしょうか。 pic.twitter.com/HNPLrHFhCQ

2014-08-22 20:43:23
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ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

ものすごい勢いでリツイートしていただきまして、ありがとうこざいます<m(__)m> 難病に興味をもって頂ければ…。

2014-08-22 21:35:45
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

性分化疾患infoさんにもリツイート頂きましたが、わたしの方の難病は、先天性発症すると、性分化疾患を引き起こします…。

2014-08-22 21:37:06
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

大規模災害を見るたびに、被災したときの恐ろしさと、対策の必要性を感じる。 特に、生命線である薬だけは、意地でも持ち出さないと、1週間程で死んでしまう。 大規模災害だと、ただでさえ希少性疾患の薬なのに、そんなにすぐに手にはいるとは思えない。 …飲料水が潤沢にあるわけでもないし。

2014-08-22 23:58:27
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

(注:難病(汎下垂体機能低下症)の関係で、気絶を繰り返したので、現在運転禁止中…。)

2014-08-23 09:40:39
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

疾患(難病)の関係で、車の運転が禁止されてるの、地味に痛い…。 バス一時間まち。 田舎では辛すぎる…。 まぁ、何回か副腎クリーゼで気絶した私が悪いのですが(・ω・)

2014-08-23 11:51:56
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

よく考えたら、朝を間違えていつも通り(15mg)の薬しか飲んでなかった&昼飲むの忘れてた…副腎のお薬(・ω・)←バカ ※別の疾患による身体的負荷の関係で、増量中です

2014-08-23 14:54:55
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

難病の件のツイート、多くのリツイート、ふぁぼ、ありがとうこざいます。 認知度の低い難病という疾患、難病制度、また来年施行の新しい難病制度や軽症者外し、自己負担額引き上げなどの課題などに、少しでも関心を持って頂けますと幸いです。

2014-08-23 20:00:42
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

パクツイされている、とお知らせ頂きました方がいらっしゃいましたが、趣旨や難病のおかれている課題など、重要なところを変えない(もしくは、そのまま)ものであれば、パクツイも歓迎します。 ツイートの目的は難病と、難病制度と課題と、難病患者のおかれた現状を知ってもらうためですので。

2014-08-23 20:02:40
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

バッチリ通知が来ていて、負担増です…通院回数も多く、薬代すごいのに…。"@tdtds: 世間が氷水かぶって浮かれてるさなか、日本の各種難病患者たちの手元には来年から医療費の負担額が上がる法改正のお知らせが届いておりますね。"

2014-08-23 20:12:13
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

公式RT<難病患者自体が少ない(難病の定義に、希少性があるので、当然なのですが)ので、どうしても認知度も、資金力も無いんですよね。 アイスバケツを単なるイベントにするのではなく、難病について知る、考える、調べるきっかけにして欲しい。

2014-08-23 20:23:37
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

あ、難病関連でフォロー頂きました方、ありがとうございます<(_ _)> 難病(自分の…間脳下垂体機能障害…汎下垂体機能低下症・中枢性尿崩症)のリアルな生活もツイしてますが、どうでもいいこと(日常系)のツイ確率が圧倒的に高いので、ご了承ください…(・ω・)←

2014-08-23 20:36:03
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

ものすごい勢いで、リツイート、ふぁぼを頂いていて、とても嬉しいです。 …皆さん、ちゃんと寝てくださいね?

2014-08-24 02:49:46
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

もし、今回の氷水でALSを知ってもらうイベントで、他の難病は?とお思いの方がいらっしゃいましたら、 JPA(日本難病・疾病団体協議会)という、難病等の患者団体が集まった協議会がありますので、そちらへのご寄付もお考え頂きますと嬉しく思います。

2014-08-24 03:22:56
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

【再掲】 もし、今回の氷水でALSを知ってもらうイベントで、他の難病は?とお思いの方がいらっしゃいましたら、 JPA(日本難病・疾病団体協議会)という、難病等の患者団体が集まった協議会がありますので、そちらへのご寄付もお考え頂きますと嬉しく思います。

2014-08-24 04:00:13
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

難病制度について、私に出来ることは、パブリックコメントに意見することと、こうやってツイッターで情報配信することくらいしか出来ないから…。 認知度の低い「難病」というものについて、もっと知って、調べて、考えて、思いを寄せるきっかけになってれば良いなと感じています。

2014-08-24 05:05:31
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

真面目なツイート繰り返してたら、身体がかゆくなってきた(・ω・)←←←←←台無し

2014-08-24 05:06:01
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

現在、新しい難病制度について、厚生労働省がその規則について、パブリックコメントの募集を行っています。 お時間の有る方は、ぜひパブリックコメント出していただけますと幸いです。 search.e-gov.go.jp/servlet/Public…

2014-08-24 05:09:51
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

【再掲】現在、新しい難病制度について、厚生労働省がその規則について、パブリックコメントの募集を行っています。 お時間の有る方は、ぜひパブリックコメント出していただけますと幸いです。 search.e-gov.go.jp/servlet/Public…

2014-08-24 06:57:41
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

【再掲】もし、今回の氷水でALSを知ってもらうイベントで、他の難病は?とお思いの方がいらっしゃいましたら、 JPA(日本難病・疾病団体協議会)という、難病等の患者団体が集まった協議会がありますので、そちらへのご寄付もお考え頂きますと嬉しく思います。

2014-08-24 06:58:54
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

次の一連のツイートも、難病患者、当事者、そしてその家族には大事なお話ですので、リツイートしていただけますと嬉しいです。

2014-08-24 07:56:04
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

【再掲】もし、今回の氷水でALSを知ってもらうイベントで、他の難病は?とお思いの方がいらっしゃいましたら、 JPA(日本難病・疾病団体協議会)という、難病等の患者団体が集まった協議会がありますので、そちらへのご寄付もお考え頂きますと嬉しく思います。

2014-08-24 07:56:21
ゆき@視床下部機能障害 @yukilumi

【再掲】現在、新しい難病制度について、厚生労働省がその規則について、パブリックコメントの募集を行っています。 お時間の有る方は、ぜひパブリックコメント出していただけますと幸いです。 search.e-gov.go.jp/servlet/Public…

2014-08-24 07:56:44
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