困ってるズ！vol.56感想まとめ

困ってるズ！ @komatterus

【本日配信】困ってるズ！ vol.56 「全身性エリテマトーデス（SLE）で左目が見えない」嶋田正さんのご投稿。”片目が見えないことで斜視がひどく、人によっては「どこ見てるの？」と言われ、結構へこみました。”ご登録はこちらから！synodos.jp/komatterus

函南 @czm_vnc

今日の #困ってるズ 読んでから、難病患者が就職するのが凄く大変なのか改めて実感した。難病患者が働こうと思ったら通院ありきで求職しなきゃいけない。土日は病院やってない。つまりシフト制な職場じゃないとダメ。それは身体の負担が少ない事務職を探すのは至難の技ということ。己の身体を恨む。

hiroko matsuda @mchkhrk

困ってるズ！56。障害者手帳所持者で都営の乗り物が無料なことに対して知り合いの人が言った言葉に「心底へこんで未だに立ち直れずにい」るとあったが、本当にひどい言葉と思う。自分が言われたらどう思うかという想像力がないのだろうか。 #困ってるズ

こなゆき @_p_snow

#困ってるズ vol.56はSLEの方の話。左目が見えないとのことで自分とも共通点があり、書かれている悩みも共感できる所もある。

こなゆき @_p_snow

#困ってるズ (続き)障がいの程度が重度ではないという理由で、当人が抱える悩みの重さ・複雑さは大したことないと勝手に判断してくれる人に出くわすと、どうしようもなく残念な気持ちになる。

るるる @tengoody

#困ってるズ 、就活の話。「日常生活に支障がないとはいえ、月に一度通院のため休まなくてはならないことを説明すると、そのためかほとんどの会社に断られました。」いいパフォーマンスを維持するための通院、という概念が理解しがたいんだろうな…患者側もそれを説明する為の語彙を獲得できれば…

すぺ@12/4電話ズらんらんホール12/14フジEX @spelling_be

障害者手帳や他の福祉関連の補助や手当てについて、｢税金でまかなってもらってる｣という声があるようだけど、当事者がその財源となる税金を負担していない(いなかった)となぜ言えるのか？｢税金を払う人｣と｢受けとる人｣という二元論には矛盾を感じます。 #困ってるズ

すぺ@12/4電話ズらんらんホール12/14フジEX @spelling_be

私がもしそんなことを言われたら｢へ～！この福祉の手当ってあなたが払ってくれてたんですか～？ありがとうございます！！ちなみにいつ頃のどの税金の予算枠から出てるんですか～？私もこれまで××税や○○税は払ってきたんですけどね～！！｣と笑顔で返しますわ(-""-;) #困ってるズ

Nozomi @nozomi20081121

就職して10年！10年前の医療費は年間で15万くらいだったがいまは50万！小児難病患者はみんなこんな感じかな？キャリーオーバーは1割負担にしてほしい。あと10年後いくらになるの？#困ってるズ

蛍 @hotaru_33

福祉国家はみんながより良い生活が出来るよう、それぞれが助け合う理念から来ているはずなのに、逆に「助けられる人」と「助ける人」って意識がされることになって、「助けが必要な人」はお金がかかる！社会に迷惑がかかる！って差別的な言い方をすることにつながったりもするから難しい。#困ってるズ

kaerudayo @kaerudayo

今日届いた「困ってるズ！」は全身性エリテマトーデス（SLE）の男性の方。月１回の通院や突発的な体調の悪化が問題になって、就職が難しいとは……どんだけ完璧じゃなきゃ、日本のサラリーマンにはなれないのかねぇと。子どもが熱出したり、親が倒れたりって、誰だってそういうことあるのにねぇ。

ひーさん @hr51ka0tears

#困ってるズ vol.56 難病持ちにとって就職時ネックになるのが通院。今の会社は面接の時に病気も通院も説明して有休を使って通院してる。定期通院ならまだいいけど、再発時は欠勤や遅刻、早退を繰り返すので迷惑かけてる後ろめたさから無理したり、精神的に追い詰められたり。

ひーさん @hr51ka0tears

再発時は金銭的にも精神的にも体力的にも厳しい。こんなに無理して何があるんだと思うけども、それでも働かないと生きていけないからね。働くために医療費払って、医療費賄うために働いてる。#困ってるズ

さくら @cloverleaf_63

難病患者の就職は本当に大変だなと思う。私も難病患者だけど医療系専門職だから、有難い事に就職には困らない。今はパートで週3日勤務、外来受診の曜日は固定で休み。だからどうにか続けられる。ちなみに職場は病気への理解があるので体調不良はすぐ休めと言ってくれて有難い。#困ってるズ

SUN @SUNshine_shiny

病を抱えてる人の社会への参加のしにくさ。社会についてく為には、病を悪化させてまで頑張らなければならない。そうじゃないと、生きていけない。お金がなければ、生きていけない。病を治療することもできない。なんなんだ、この日本社会は。なんの為に生きてるのか、分からなくなるよ… #困ってるズ

Lyrica @Pregabalin

困ってるズ！vol.56 e.bme.jp/bm/p/bn/list.p… 女性の罹患者が多い事も、就活での困り事も、『見えない障害バッジ』と『ヘルプマーク』装備での状況も、抱えている病が違うのに、重なり過ぎていてまるで自分の事の様です。 #困ってるズ