駒崎弘樹氏による全国医療的ケア児者支援協議会キックオフフォーラム実況 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

今日は、17時〜、秋葉原コンベンションホールで、「全国医療的ケア児者支援協議会」のキックオフフォーラムです。不十分な社会インフラで来る住む医療的ケアのある子どもと家族のために、新しい波を起こします。 pic.twitter.com/kd9HcgpL9D

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駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

「全国医療的ケア児者支援協議会（医ケア協議会）」のWEBはこちら。医療的ケアのある子は保育園に入れない、学童にも預けられない、学校も親が付いていかないと行けない等の問題を解決したいです。 iryou-care.jp pic.twitter.com/ZzfwgyH9B7

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駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

「全国医療的ケア児者支援協議会（医ケア協議会）」キックオフフォーラムが始まりました。僕はパネルディスカッションに参加するので、それまでの内容を実況したいと思います。 #医ケア協議会

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戸枝理事長「100人の枠のところ、150人来て頂いた。困っている方が、如何にいるか、が分かる。先日、世田谷区で医療的ケア児について、初めて公的調査が行われた。色んな示唆深い数字が出た。多くの人達が、サービス利用を諦め、家庭だけで抱えている。」 #医ケア協議会

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医ケア児母「自分の子どもは重い障害が。目の前が真っ暗になった。子どもが死ねば良いのに、とすら思った。退院後、どこに行っても、医療的ケアがある、と言った瞬間に扉を閉じた。特別支援学校も、親の送迎が必須。仕事は当然諦めねばならない。」 #医ケア協議会

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医ケア児母「医療的ケアのある親達で、会を作った。全国でメンバー３８人。全員未就学児の親。経管栄養８割。気管切開６割。子どもの要因や環境等で、個別性が高い。」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

医ケア児母「入院生活から在宅生活に移行しての戸惑い。退院後は、全てを親が担うことに。特に子どもが第一子の場合、初めての子育てが医療的ケア児で、負担が桁外れに大きい。医療的ケアは命に直結しているので、しない、というわけにはいかないので責任重大」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

医ケア児母「密室で介護を続けると、精神的に追い込まれる。産後も搾乳しては病院に届ける日々。医療的ケアに追い回され、子育てとはかけ離れている。『お母さんは笑顔でいてね』といわれるが、笑えなくなる。絵本の一冊も読めない。」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

医ケア児母「ここから、母親が日々していることを紹介。経管栄養や胃瘻に『注入』行為がある。また、通院には1時間はかかるが、バギーに吸引装置や注入器等、重い装備を付ける。」 #医ケア協議会

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医ケア児母「ヘルプマークを付けていても、公共機関で手伝ってくれる人はあまりいない。通院のために、満員電車に乗らなくてはいけないことも。ベビーカーを蹴飛ばされたり、舌打ちされたり、ということもよくある。」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

医ケア児母「教育やリハビリの場では、後回しにされたり、受け入れてもらえなかったり。医療費等がかさみ、就労はできず、経済的困窮状態に。私達はロボットではありません。母親にならせて下さい。どうか、医療的ケアがある子どもたちにも光があたる国にしてください」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

医ケア児母「普通の気持ちを持っていたら、やっていけなくなってしまう。だから、自分の心を殺し、毎日を過ごしています。私達はロボットではありません。どうか、母親にならせてください。」 #医ケア協議会

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これから、野田聖子議員、高木美智代議員、荒井聰議員、厚労省津曲室長とのパネルディスカッションです。僕はモデレーターなので、ここからは断片的に。 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

野田議員「国会議員700人近くいるが、医療的ケアと言って分かる人は少ない。悪意があるわけでなく、知らない。現場からの声が届いていない。実は、ここに来るまで、息子の痰の吸引をしてきた。人生11度目の手術が終わったばかり。さっきのママ達と同じ。」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

野田議員「私は孤独だった。ダウン症の子どもだったら、同じ障害の会がある。でも、医ケアということで繋がっていけたら、とても嬉しい。タフな国会議員も、悩みを打ち明けられないのは堪え難い。ちなみに、自分も睡眠時間4時間切っている。この年だと正直辛い。」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

荒井聰議員「息子の友人の駒崎くんがやっている、障害児保育園に行って、愕然とした。こうした施設が全国にひとつしかないなんて。そこで、勉強会を超党派でやらないか、と野田聖子さんに持ちかけた。すぐに野田さんも了解してくれた。」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

荒井聰議員「２０年前に介護保険制度をつくった。あの時の介護に苦しんでいた人々の状況に、医療ケア児を巡る今の状況は似ている気がする。あの時も、お嫁さんや母親が一手に介護を引き受けていた。介護疲れが酷く、あるいは介護殺人なんかも起きてしまった」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

荒井聰議員「そこで、政治が一歩踏み出し、介護保険という制度をつくるべく動いた。今は定着しているが、当初、ある議員は「お手伝いさんを雇え」なんていうことを言っていた。理解がなかった。協議会ができると、誰と話せば良いか分かり、制度を共に創っていける」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

高木美智代議員「私は弟が交通事故に巻き込まれ、重症を負った経験がある。弟の痰の吸引をしていた。その後、議員になってから、保育園で医療的ケア児を受け入れてほしい、という質問を国会でした。また、現場を回った。親御さんから叫びに似た話を聞いた。」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

高木美智代議員「こうした協議会ができた。嬉しい。要望を束ねて、届ける団体がないと、なかなか前に進めづらい。何らかの制度、法律つくっていくべきだ」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

津曲厚労省室長「厚労省の取組が遅れているのではないか、とのご指摘があった。医学の進歩に国がついていけてなかったのではないか。体制整備が不足しているのは認識している。」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

戸枝理事長「厚労省にはたらい回しにあっている。医政局、子育て、障害福祉、部局ごとに投げ合っている。縦割りごとには解決しない。部局超えて、省庁も超えて、解決していきたい。野田聖子先生が発達障害児支援法をつくってくれたお陰で、センターができて相談できるようになった」 #医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

野田聖子議員「発達障害者支援法をつくったのは10年前。友達の子どもが発達障害だった。当時、発達障害という言葉は世間的には知られてなかった。「迷惑な子」とか「落ち着きの無い子」あるいは、「ああいう子がいるから、学級崩壊が起こる」とか言われていた」#医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

野田聖子議員「そこで、超党派議連をつくって、発達障害者支援議連をつくって、法律を創っていった。それを範に、医療的ケア児者支援法みたいなものを創って、可視化していくことが考えられる。まずは理念法みたいなものが必要。それをすることで、医療的ケア児が初めて位置づけられる」#医ケア協議会

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

野田聖子議員「その後、サービス系の財源を確保していって、インフラを創っていくべき。子ども子育てに消費税増税分から財源ができたので、そういう辺りに入れこんでいく。子ども子育て系は、障害児が忘れられがち。そこはちゃんとサウンディングしていかないと」#医ケア協議会