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慢性活動性EBウイルス感染症という病気にかかった松来未祐さんと父から(勝手に)教わったこと。

【※最終更新:2017年5月3日】2015年10月27日に亡くなった声優・松来未祐さんが慢性活動性EBウイルス感染症だったという報せを受け、同じ病気で父が他界した体験や、「病気」と「ひととのつながり」の関係について綴ってみました。
生活 社会 医療 松来未祐 声優 福祉 難病 ソーシャルアクション 慢性活動性EBウイルス感染症 家族
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羽原信義@航海中 @NobuyoshiHabara 2015-12-15 12:13:17
松来未祐さんのブログが、所属の81プロデュース様により更新されています。 非常に症例の少ない「慢性活動性EBウイルス感染症」という病気の広い認知、早期発見と、治療法の進展を願って。 blog.excite.co.jp/matsukimiyu/
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-15 14:23:57
私の父も同じ病気で数年前に亡くなりました。去年の夏ごろ某ラジオで蚊に刺されるとひどくなるとおっしゃってたのを聴いて、もしやとは思ってたんだけど…【故・松来未祐さんの病名、慢性活動性EBウイルス感染症だったと明かされる - ねとらぼ】nlab.itmedia.co.jp/nl/articles/15…
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-15 14:32:44
ちなみに慢性活動性EBウイルス感染症はあまり予後がよろしくない病気で、免疫力の低下等により38~39度以上の高熱が長く続き、他臓器不全や悪性リンパ腫で死に至ります(ちなみに父は最終的には肝不全で亡くなりました)。骨髄移植で治療できる可能性もなくはないのですが、かなり難しいとか。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-15 14:37:18
だから松来さんも最後の方は相当しんどかったろうということは想像に難くありません。まだ国の難病指定も受けていない未開の病気ですが、少しでも多くのひとに知っていただけたら幸いです。参考までに患者会のサイトリンクを貼っておきますね。 caebv.com/index.html
ハフポスト日本版 @HuffPostJapan 2015-12-15 17:10:07
【松来未祐さん】遺族が病名公表。「一人でも早期発見で助かってほしい」 huff.to/1NQxVVy
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-15 20:51:50
EBV感染症のツイート、多くのRT・ふぁぼありがとうございます。私はたまたま当事者としてこの病気を知ることができましたが、制度の狭間でなかなか認知・研究されない病気は他にもたくさんあります。そして、その病魔と戦う一人ひとりに病気でないひと同様の家族や友人や生活があります。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-15 21:03:25
松来さんが多くの方から慕われていたのは他ならぬご本人の人徳でしょうが、どんなひとにもそのひとを支え、見守り、愛してくれるひとがいて、その逆もまたしかり。だからみなさん、自分を、他人を、大事にして下さい。各々がお互いをちょっとずつ大事にしあえば、みんながより暮らしやすくなります。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-15 21:09:43
あくまで想像ですが、松来さんは病気だったけど、最後の最後までたくさんの仲間に囲まれて本当に幸せだったんじゃないかなと思います(もちろん無念さはたくさんあったでしょうが)。それは、病気だからとか元気だからとかそういうのじゃなくて、たぶん「つながっていたから」こそなんじゃないかなと。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-15 21:14:25
福祉にかかわる仕事をしていると、今まさにそのひとが不幸の真っ最中という場面に立会うこともよくあるのですが、と同時に、このひとたちがどこかでだれかとつながっていたなら…と考えることもよくあります。それはやはり幸せを感じる心や生きる勇気は他人とのつながりにあると考えているからです。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-15 21:20:33
ときには、ひととのつながりが産み出す鬱陶しさもあるかもしれませんが、幸せもまたつながりからしか産まれません。どうか、あなたのそばにいるひとを大事にしてあげてください。そして、そのひとのまわりのひとや環境を大事にしてあげてください。それが巡り巡ってみんなの幸せにつながるのですから。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-15 21:24:03
以上、松来さんに(勝手に)教わったことをつらつら書いてみました。長々とお付き合いいただきまして、ありがとうございました~<(_ _)> 【松来未祐を応援してくださった皆様へ : 松来未祐日記】matsukimiyu.exblog.jp/22662440/
まとめのお知らせ @togetter_pr 2015-12-16 03:30:05
@shiba_cswさんの「慢性活動性EBウイルス感染症という病気にかかった松来未祐さんと父から(勝手に)教わったこと。」が1000viewを達成。かなり見られてるまとめ。みんなもチェック。 togetter.com/li/913105
トゥギャッター公式 @togetter_jp 2015-12-16 05:32:02
.@shiba_cswさんの「慢性活動性EBウイルス感染症という病気にかかった松来未祐さんと父から(勝手に)教わったこと。」に注目中!話題みたいですよ。チェックしました? togetter.com/li/913105
まとめのお知らせ @togetter_pr 2015-12-16 10:18:03
@shiba_cswさんの「慢性活動性EBウイルス感染症という病気にかかった松来未祐さんと父から(勝手に)教わったこと。」が2500viewを超えたよ。みんなだ読んでいるみたい。もう読んだ? togetter.com/li/913105
新薬たん @ShinHiroi 2015-12-16 15:46:32
@ShinHiroi 先行まとめ 慢性活動性EBウイルス感染症という病気にかかった松来未祐さんと父から(勝手に)教わったこと。 togetter.com/li/913105
新薬たん @ShinHiroi 2015-12-16 15:56:43
「松来未祐さんの想いに『慢性活動性EBウイルス感染症の治療と将来の展望』」をトゥギャりました。 togetter.com/li/913357
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-16 18:53:39
新薬たん(@ShinHiroi)がCAEBVの治療や展望について詳しくまとめてくれました!拙頁 togetter.com/li/913105 も引用されてます/松来未祐さんの想いに『慢性活動性EBウイルス感染症の治療と将来の展望』 togetter.com/li/913357
トゥギャッター公式 @togetter_jp 2015-12-16 18:40:02
.@shiba_cswさんの「慢性活動性EBウイルス感染症という病気にかかった松来未祐さんと父から(勝手に)教わったこと。」がきてるみたいっ。早くしないと乗りおくれるよ! togetter.com/li/913105
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-16 19:08:16
昨日のおまけ。私の父はお世辞にもあまり「できる」方の人間ではなかったのだけれど、それでも葬式の時はたくさんの友人が来て泣いてくれてました。私は父を失った悲しみより、父にもこんな風に泣いてくれる友人がたくさんいたんだということに嬉しくて、感激して泣きました。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2015-12-16 19:14:21
あの父でもそうだったんだから、松来さんのときはもっともっとたくさんのひとが泣いたのだろうなぁと。それはつまり、松来さんが今までにいかにたくさんのひとたちに笑顔を届けていたかということの裏返しなのかもしれません。もちろん私もそのひとりです。改めて、松来さん、本当にありがとう!(了)
Yahoo!ニュース @YahooNewsTopics 2016-02-03 11:48:11
【声優の死 両親が難病指定訴え】昨年亡くなった声優の松来未祐さんは「EB感染症」の判明まで1年以上かかった。病気はなぜ見つからなかったのか、両親の思い。 yahoo.jp/FKJhqf
毎日新聞 @mainichi 2016-02-03 12:05:02
人気声優の死:異常なしのはずがEB感染症…難病指定訴え bit.ly/20orssY
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-02-03 21:24:32
改めて言いたいのは、法律で難病指定されてない病気ってまだまだいっぱいあって、それでつらい思いをしているひともまだまだたくさんいるっていうこと。もちろんすべてを救う(掬う)のは難しいけど、そういうひとたちがいるんだっていうことを私たちが知っているだけで、だいぶ違うんじゃないかなぁ。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-02-03 21:45:39
そしてそういう治療が難しい病気にかかるのは、けっして誰のせいとかじゃなくて、もう何ていうか神様の悪戯みたいなもんなんです。本当に悔しいけれど、人の手には負えないものはある。でも、だからこそ、いろんなひとが集まってみんなの知恵や経験で何とか助けあおうとするのが人間なんだろうな、と。
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コメント

ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-02-03 19:16:35
まとめを更新しました。 Yahoo!ニュースで取り上げられていたので、改めて。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-02-05 18:24:11
2/4(木)放送のニュース23の特集を受けて、まとめを更新しました。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-03-05 22:51:01
ヨミドクターに取り上げられていたので、当該ツイートを追加してまとめを更新しました。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-03-13 16:24:57
3/7付の毎日新聞(広島地方版)で松来さんと慢性活動性EBウイルス感染症について改めて取り上げられていたので、当該エントリを追加してまとめを更新しました。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-07-09 21:13:35
「愛悼」イベント開催の情報が取り上げられたので、まとめ更新しました。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-07-26 00:16:10
R25さんが蚊アレルギーとまCAEBVとの関係を取り上げてくれたので、まとめに追加しました。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-08-10 23:21:29
共同通信さんが患者会のアクションを取り上げてくれたので、まとめを更新しました。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-08-15 23:28:09
松来未祐さんと同郷で、慢性活動性EBウイルス感染症と闘っていた東夏南帆さんの回顧展について、毎日新聞が取り上げてくれました。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-09-05 19:00:47
毎日新聞近畿版にて、松来未祐さんの「愛悼」イベントが紹介されたので、まとめを更新しました。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-09-12 21:06:08
毎日新聞(スポニチ)にて松来未祐さんの愛悼イベント開催時の様子について取り上げられたので、まとめを更新しました。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2016-09-28 23:43:00
公式サイトでのオフィシャルレポート公表の報を受けて、まとめを更新しました。
ふくしば@低速充電&徐放なう @shiba_csw 2017-05-08 20:52:08
まとめを更新しました。ねとらぼさんが、「世界仰天ニュース」での松来さんの特集について取り上げてくれました。
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