障害や病気を持つ子どものきょうだいの思いと支援、あれこれ

○○凸凹日日新聞 の『自閉症 2」 http://htn.to/7h44ZU というエントリをきっかけにはじまった、障害児、病児のきょうだいをめぐるやりとり。
afcp_01 5403view 3コメント
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  • afcp @afcp_01 2011-01-20 17:19:15
    「きょうだい」の書いた自閉症についての文章は、読み応えはあるけど、取り扱い注意であることが多い。少し覚悟をしてから、できれば読んで欲しい。 / ○○凸凹日日新聞 自閉症 2 http://htn.to/7h44ZU
  • なが・まき @naga_maki 2011-01-20 18:37:58
    @afcp_01 読みましたが出来れば「覚悟」の部分を是非教えて下さい。多分私はこういうことを割と授業とかでも言ってしまうので、聴講者を動揺させているのかもしれないと気づきました…
  • afcp @afcp_01 2011-01-20 21:47:05
    きょうだいって、普段は親や当事者にとても気を回しながら生活してることが多いんですよね。親もそれに慣れていたり。そこにきょうだいの本音とか露悪的な告白とかがガーンとくると、親や周囲の人にとって思わぬ衝撃になったりとか。 RT @naga_maki: @afcp_01 「覚悟」の部分
  • Madoka @nanana910 2011-01-20 22:29:11
    私自身きょうだい児だったのですが、大人になってから母に「大変だったでしょ」と言われて不覚にも泣きそうになりました。@afcp_01 兄弟って
  • なが・まき @naga_maki 2011-01-20 23:02:33
    @afcp_01 ありがとうございます、親や当事者さんやその周りの人たちが、きょうだいを「良い子」とだけ思っている時に傷ついてしまうことがあるのですね。前置きをしておいてその上で(覚悟を持って)受け取ってもらうという意味合いの「覚悟」だったのですね。
  • afcp @afcp_01 2011-01-20 23:51:49
    何というか、「時が満ちる」っていう感じがあるのかな、と思います。 早期からきょうだい支援をというのは、間違っていないと思うのですが、機が熟していないうちに動くのもちょっと気がかりで…。 RT @nanana910: 大人になってから母に「大変だったでしょ」と言われて
  • なが・まき @naga_maki 2011-01-21 00:30:31
    @afcp_01 @nanana910 きょうだい支援、多分思春期ぐらいに何かの境がありそうです。青年期過ぎるとときょうだい支援は必要だ!の人と家を出る!人と私がきょうだいの世話をずっとする!の人に分かれてきそうです…
  • なが・まき @naga_maki 2011-01-21 00:32:03
    @afcp_01 @nanana910 サンプリングの問題もありますが、学生が卒論で福祉サービス利用者のきょうだいにきょうだい支援についての調査を行ったら30代くらいの方の必要はない、きょうだい児は辛いというのは偏見やひがみだと諭されたそうです
  • @MammyMami 2011-01-21 00:38:19
    私はどれかに当てはまるのかな RT @naga_maki: @afcp_01 @nanana910 きょうだい支援、多分思春期ぐらいに何かの境がありそうです。青年期過ぎるとときょうだい支援は必要だ!の人と家を出る!人と私がきょうだいの世話をずっとする!の人に分かれてきそうです…
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 07:50:53
    そういう方からメールをいただくことが時々あります。底からポジティブな方と、無理やりポジティブな方とおられる印象が。RT @naga_maki: @afcp_01 @nanana910 調査を行ったら30代くらいの方の必要はない、きょうだい児は辛いというのは偏見やひがみだと諭され
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 07:56:31
    私は弟が死ななかったらきょうだい支援の道にすすむことはきっとなかったと思う。弟と親への遠慮もあるし、弟の命を守ることにすべてを注ぎたいと思っていたし、自分のしんどさには蓋をできていたし、きょうだい支援というものを知る機会もなかったのでは…。
  • 鳳凰堂子 @hououdouko 2011-01-21 07:58:18
    無理やりも心の底からも、ポジティブはポジティブ^^。偽善も善も、善は善^^
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 08:00:00
    いや、やっぱりどこかで爆発して病気になったかも…。でも、中高生の私にしぶたねを紹介しても、きっと「何それ。私には関係ない話ですね。」と思ったと思う。本当は死ぬほど誰かに受け止めてほしかったけど、それを認めたら死なないといけないぐらいの勢いで押さえ込んでいたなあ…。
  • 鳳凰堂子 @hououdouko 2011-01-21 08:00:23
    苦境を「心の持ちよう」で乗り切る話を真に受けるのもあれだけど、「心の持ちよう」を全力で支える事をしたいと思っている
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 08:01:04
    無理やりポジティブな方からは強い批判を受けることが多く、私はひとりでこんなに頑張っているんだからあなたもそうしなさいというメッセージを感じることがある。無理矢理頑張って、気づかないふりをしているからしんどいんだよね、と思うことがある。
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 08:03:00
    しんどさに気づかせよう、認めさせようとしたりはしないけど、ガス抜きしなくてだいじょうぶなのかなと、とても心配になってしまう。老婆心ですが。
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 08:04:40
    @hououdouko そうなんですよね、それでうまくいっている方はすごくよいと思うし、支えたいと思うのですが、明らかにうまくいってなくて、押さえ込んでいる恨みをぶつけてこられる方に会うとちょっと心配になってしまって。
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 08:04:59
    @hououdouko まあ余計なお世話なんですが(^^;
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 08:06:40
    いろいろわかるけれど、きょうだいからの批判はすごくこたえるので、あんまり来ないといいなと思ってしまうへたれです…。
  • 鳳凰堂子 @hououdouko 2011-01-21 08:14:48
    @sibtane 「心配になってしまって」私もそう感じ、ついつい手が、いらん言葉が出てしまいます。突き放すこと、他人の幸福点を褒めて評価してもらうことを・・・それもいらんことかと辛くなることがありますね。
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 08:16:18
    もっとへたれなことを言えば、ポジティブなきょうだいさんを見ると、そうなれなかった自分がすごくだめに感じてしまったりする…。ポジティブでないとだめだという気持ちはなかなか消せない。
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 08:20:34
    @hououdouko 最近は気持ちだけ届けばいいか、10年先ぐらいに…という感じになりました; やっぱり自分で気づいて自分でしたいようにするしかないんですよね、きっと。でも心配したり祈ったりする気持ちはきっと何か良い変化をもたらすはず?と信じるしかなく…です…。
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 08:30:19
    例えば、ポジティブでなければならないと思いつめて、マイナスなことを考えたら自分を罰しないといけないルールを持っている子がいた。不安や不満を持っていると気づいたらリストカットして思考を止める。そうやってできあがっているポジティブな良い子の危うさとか…。
  • しぶたね @sibtane 2011-01-21 08:34:15
    さっきの「私も頑張っているんだからあなたも」はちょっと語弊が。ごめんなさい。きょうだいは支援が必要だと思うべきではないというのが当たり前のベースになっていて、きょうだい支援なんてそんなことありえない、何を言っているの?みたいな感じでしょうか…。
  • 鳳凰堂子 @hououdouko 2011-01-21 08:34:55
    @sibtane 素晴らしい境地におられます。尊敬します。私はまだまだ、自分の過去にアドバイスしたい事を、目の前の人に言ってしまって大失敗が多いです。見習います!

コメント

  • afcp @afcp_01 2011-01-21 10:05:48
    きっかけになったブログ、『 ○○凸凹日日新聞』 筆者の @sibssaMARU さんのツイートを追加しました。
  • 狛犬さん @eiei02 2011-01-21 23:36:38
    身体・精神障害者の兄を持っています。私と同じ、なにもかも障害者に合わせた生活…2時間おきにラコール飲ませて、そのときは嫌がるから家にいる人で機嫌良くさせて、失敗するとかみつかれるので逃げたりなど…。そんな同じ生活をしてる人の存在を初めて感じました。
  • 狛犬さん @eiei02 2011-01-21 23:40:46
    きょうだい支援…存在は知っていましたが手の届くところになかった。今だってつらいけど、中学生のころの私に伝えてやりたい。

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