松来未祐さんと慢性活動性EBウイルス感染症について

慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)について知ろう! そして難病指定に! CAEBV 患者会―SHAKE― (http://caebv.com/) ←こちらの患者会で署名活動(http://caebv.com/syomei.pdf)を行っています。 続きを読む
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リンク 松来未祐日記 松来未祐を応援してくださった皆様へ 昨日12月14日、松来未祐の四十九日が無事に終わりましたことを、ご報告させていただきます。 ご遺族の「同じ病気の一人でも多くの人が、早期発見により助...
新垣結衣の夫 @z72g9VOu6qV0tjy

松来未祐さんの病名って「慢性活動性EBウイルス感染症」だったそうですね…、ご遺族の方々は同じ難病に苦しむ方々を早期発見により減らすため病名を公表したいと仰っているそうなので微力ながら認知を広めるためツイートをさせていただきます。 matsukimiyu.exblog.jp/22662440/

2016-02-01 11:13:11

2016年2月3日

毎日新聞 @mainichi

人気声優の死:異常なしのはずがEB感染症…難病指定訴え bit.ly/20orssY

2016-02-03 12:05:02
リンク Yahoo!ニュース <人気声優の死>異常なしがEBV感染症…難病指定訴え(毎日新聞) - Yahoo!ニュース 病気はなぜ見つからなかったのか。昨年10月に38歳で亡くなった人気声優、松来未祐 - Yahoo!ニュース(毎日新聞)
リンク Yahoo!ニュース 声優の死 両親が難病指定訴え | 2016年2月3日(水) - Yahoo!ニュース 昨年亡くなった声優の松来未祐さんは「EB感染症」の判明まで1年以上かかった。病気はなぜ見つからなかった…
医療ニュース速報 @Medical_News_J

【感染症】 異常なしのはずがEB感染症…難病指定訴え: 病気はなぜ見つからなかったのか。昨年10月に38歳で亡くなった人気声優、松来未祐(まつき・みゆ、本名・松木美愛子=みえこ)さんの両親が、娘の命を奪っ ... dlvr.it/KNw0Kn

2016-02-03 11:36:52

みるりん@2歳♂&0歳♂ @millfee_rin

EBウイルスかよ…ほんと他人事じゃないよなこれ…。誰でもなる可能性がある。なんせ9割の人間が思春期までに感染の経験がある。つい先日声優の松来さんが亡くなったばかりだ。 普通の感染ではただの風邪と見分けが付かない。ただし極稀に免疫不全を引き起こしてこういった重症化を招く。

2016-02-03 00:23:06
SATO, Ryo @beerlove_ryo

人気声優の死:異常なしのはずがEB感染症…難病指定訴え - 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20160… 松来未祐さんとご両親の思いが報われるようにするには何ができるだろう。

2016-02-03 11:14:28
桃音子屋(ももねこや) @nekoya8290

松来さんは数年前から異常が出ていたのか、検査しても原因が分からなかったのは残念でならない。もっと早くCAEBVの疑いが分かっていれば違う未来もあったのだろうか <人気声優の死>異常なしのはずがEB感染症... headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160203-… #Yahooニュース

2016-02-03 11:20:59
美翠(みすい)💧F🧚‍♂️蘭💧Cファ沼 @f526m1579

1 母の病気について少しだけ。 母は、声優の松来未祐さんと同じ悪性リンパ腫という病気でした。 (ニュースで松来さんの病名を知った時は吃驚しました…発症の仕方は違ったものの、同じ年に同じ病気で亡くなるという偶然…) 母の場合は週単位で進行する悪性度の高いものでした。  続く→

2016-02-03 11:25:32
美翠(みすい)💧F🧚‍♂️蘭💧Cファ沼 @f526m1579

2 続き→ 発見時には平均余命は13カ月(いわゆる余命宣告)とはっきり言われる状態でした。 この病気は寛解率も低く、再発率も高いという悪性度の高さで5本の指には入るがん。 骨髄移植をすれば母でも助かる可能性はある…但し成功率は3割程。  続く→

2016-02-03 11:35:30
美翠(みすい)💧F🧚‍♂️蘭💧Cファ沼 @f526m1579

3 続き→ 成功しても重かれ軽かれ何かしらの副作用的症状と一生付き合っていくことになる。 要はドナーさんの免疫と母自身の免疫が同居状態になるので、そういったものをコントロールしながら生活していくと…。軽ければ皮膚の乾燥程度、重ければそれこそ寝たきり状態まで。   続く→

2016-02-03 11:41:22
美翠(みすい)💧F🧚‍♂️蘭💧Cファ沼 @f526m1579

4 続き→ それは移植してみないと分からない。 そして母の場合は消化器全般に症状が出たわけですが、食べることが大好きだった母には酷だったなと…。 現在(病気の種類問わず)闘病中の方、今の出来る範囲で自分の為になることを無理せずやっていきましょう(私も闘病中です)   続く→

2016-02-03 11:53:17
美翠(みすい)💧F🧚‍♂️蘭💧Cファ沼 @f526m1579

5 続き→ 母の闘病については私がほぼ毎日看病に行っていた(もう家庭の医学並みの知識ですがナースもやっていた)ので、面白半分などでなければいつでも闘病記?聞いて下さって大丈夫です(^_^) ご参考になれば幸いです…。

2016-02-03 12:00:09
深野【フコノ】 @Fucono

"<人気声優の死>異常なしのはずがEB感染症…難病指定訴え(毎日新聞) - Yahoo!ニュース" headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160203-… 松来未祐親方の病気について。

2016-02-03 11:31:22
きょーごくどう🐽メラメラパフェ @babilom

松来さんの病気見つかりにくい病気やったんか

2016-02-03 11:54:52
澪命少年 @boys_life_mio

松来さんが逝ってしまってこんなにも経つのか。。。。 声優の死 両親が難病指定訴え | 2016年2月3日(水) - Yahoo!ニュース news.yahoo.co.jp/pickup/6189898 #Yahooニュース

2016-02-03 12:01:30
peko @peko409

松来未祐さん「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」だったらしい→人気声優の死:異常なしがEBV感染症…難病指定訴え - 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20160…

2016-02-03 12:08:54
小庵(春) @_syoan

入院からわずか4か月。 それほどの難病が医療現場でも知られていないのならば、これを機に広く知られるべきです。 松来さんもそれを望んでいたのですから。 <人気声優の死>異常なしがEBV感染症…難病指定訴え(毎日新聞)headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160203-…

2016-02-03 12:11:50
chari@3/28(土)からも不要不急の仕事で外出中 @Mr_chari

声優の死 両親が難病指定訴え | 2016年2月3日(水) - Yahoo!ニュース news.yahoo.co.jp/pickup/6189898 #Yahooニュース 9割の人が保有しながらも認知度が低い。難病指定されて欲しい。未だ松来さんのニュースを読むと苦しく寂しい気持ちになる

2016-02-03 12:17:01
電車マン @trainman_kirara

松来さんが最後に出たのが幸腹グラフィティのぽかぽか祭りだという・・・それに行って実際に見てきた自分は本当に良かったと思う・・・あのイベントのお母さんを絶対に忘れない

2016-02-03 12:19:44
水先案内人 @aria_undine

<人気声優の死>異常なしがEBV感染症…難病指定訴え(毎日新聞) - Yahoo!ニュース headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160203-… #Yahooニュース 松来さんの死がさらなるきっかけとなる事を願います

2016-02-03 12:23:33
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