【@haruumare345作：2016/05/12 FM/CFS/MCS 国際啓発デーアイコン&バナーのまとめ】
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haruumare34
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invisible man
@invisible_nk_34
来たる5/12の国際啓発デーに向けてのアイコンを制作中 ①取り敢えずFMの啓発カラー、パープルリボンをどーん ②伝えたいことをたくさんテキスト書く→なんか固い ③なんとなく🐰を加える ④後付け🐰を最初から作り直し ⑤真ん中は缶バッチをイメージ ⑥テキストはシンプルに ←イマココ
2016-03-01 02:42:32
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@invisible_nk_34
（これは、センスも技術もないど素人の罹患者が、７インチタブレットとAndroid無料アプリと指先だけで、寝たままどこまで作れるかという挑戦でもあります） pic.twitter.com/4gcPtoMTDq
2016-03-01 02:45:06
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@invisible_nk_34
テキストいっぱいだと、伝えたいことは載せられても、きっと読み切れないかな、とか、だったら問いかけの形でシンプルなテキストのほうがいいかな？とか。 pic.twitter.com/vvmOPR1nzN
2016-03-01 02:48:29
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@invisible_nk_34
私は線維筋痛症なのでパープルで作っていますが、ブルーの慢性疲労症候群やグリーンの化学物質過敏症とおそろいで缶バッチ作っても面白いかなぁって。 pic.twitter.com/U9SUbuPYdQ
2016-03-01 02:51:57
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@invisible_nk_34
もう３時だ…腕が痛い…寝る… 何か反応頂けたら嬉しいです。アイコンが決まったらバナーも作ります。啓発するためのアイコンやバナーなので、完成版はお一人でも多くの方に、僅かな期間でも使っていただけたら嬉しいなと思っています。
2016-03-01 02:59:58
invisible man
@invisible_nk_34
本当にね、素朴な疑問なのですが、直接的に命に影響のない難治性疾患だけど、身体不自由で半寝たきりだったり車椅子生活だったり、いわゆる“健常の”生活ができないのに、特定疾患でもなく障害者手帳や障害年金も通らないような“健常”と“障害”の狭間にいる私たちはどう生きる方法があるのかな。
2016-03-02 21:18:11
invisible man
@invisible_nk_34
現状は、とにかく誰か(親族や配偶者)に縋って養ってもらうか、 僅かな体力と動かない身体を酷使して、(言い方悪いですが)まるで“出来の悪い健常者”のような扱いでどうにか医療費と生活費を捻出するか。 仮に障害年金が通ってもそれだけで生活ができるわけでもなく。 石油王に、私はなりたい。
2016-03-02 21:25:17
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@invisible_nk_34
生きていくためには、安心して住める家と明日の心配をしなくていいカネがどうしたって要る。ふんわりとした夢や希望は心には大事でもそれだけで生きていくことはできない。“健常”と“障害”の狭間にいる多くの人たちが、適切な治療を受けつつ生活できるだけのカネを手にするシステムが必要なんだ。
2016-03-03 20:52:19
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@invisible_nk_34
在宅で、自分の体調に合わせつつなら仕事をしたい、できるって思っている人もいるはず。でも今の社会の仕組みには、それだけで生活できるカネをもらえる在宅勤務システムがほとんどない。ごく一部の限られた企業が内輪で行っているだけだ。就労経験も乏しい罹患者を受け入れる企業はないだろう。
2016-03-03 21:00:54
invisible man
@invisible_nk_34
“健常と障害の狭間”の難治性疾患の罹患者にはまだ学生の若者だっている。それほどスキルも経験もなく、健常者枠では働けず、障害者雇用枠には該当しない者たちが、それぞれのペースで在宅でも働ける仕組みがあったならと切に願う。そしてそれをもっと社会や企業に知ってもらえたらと思うんだ。
2016-03-03 21:19:07
invisible man
@invisible_nk_34
検査すれば分かる疾患もある。 検査しても分からない疾患もある。 診断名がつく症状もつかない症状もある。 薬で治る疾患もあれば特効薬はない疾患もある。 あの疾患とこの疾患が同時に存在している場合もあるし、区別が難しい症状もある。 白と黒で分けられない。 グレーもマーブルもある。
2016-03-04 16:32:29
invisible man
@invisible_nk_34
コレ(twitter.com/tomtakbin/stat…)なんですけれども、CFS(慢性疲労症候群)のアイコンも作ってみました。私のメインはFMなので、余計なお世話かなとも危惧しつつ…。 羽根が傷ついて飛べない鳥さんイメージです。 pic.twitter.com/Uo5aHkm5Uf
2016-03-07 15:11:33
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@invisible_nk_34
反応してくださってありがとうございます！(;_;) 青いウサギって個人的にはあんまりないような気がして、それなら“幸せの青い鳥”をモチーフにしようと思いました。 仮に缶バッチやステッカー、ストラップなどのグッズにできた時に違和感がないように、と思って作っています(｡>﹏<｡)
2016-03-07 16:05:02
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@invisible_nk_34
伝えたいことは山ほどありますが、なるべくシンプルに、真ん中の丸いのは缶バッチをイメージしました。 いつか缶バッチやステッカー、ストラップ等が作れたらいいな。 なんて言っても、あくまでもイチ罹患者が作成したのでお見苦しい点ばかりですがお許しください。 ご要望、ダメ出し大歓迎です。
2016-03-08 16:58:34
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@invisible_nk_34
さっそくアイコン変えました。 １年のうちこの時期だけは、罹患者としての顔を前面に出します。 私のアイコンには格子があります。社会から隔絶されているイメージでつけました。CFS、MCS用の格子アリver.も作ってあります(^^) twitter.com/haruumare345/s…
2016-03-08 21:39:15
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@invisible_nk_34
何故だか分からんが、アイコン紹介した最初のツイがなくなっている？ので、改めて宣伝させてください。 啓発デーのアイコン作りました。 おひとりでも多くの方に使っていただけたら嬉しいです。 RTも含め、どうぞよろしくお願いいたします。 pic.twitter.com/qcApmIRXFk
2016-03-14 01:25:39
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@invisible_nk_34
線維筋痛症/慢性疲労症候群/化学物質過敏症の啓発にご協力くださる方は、ご使用になりたいアイコンの番号をリプかDMでお知らせください。ｗ 後出しになってしまい申し訳ありません。 リボンの色は、それぞれのテーマカラーとなっております。
2016-03-14 15:47:01
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@invisible_nk_34
@AlohaSlowlife フォローはしなくても大丈夫ですよ！そのうち気が向いたらしてやってください(笑) 啓発アイコンにご興味持ってくださりありがとうございますm(_ _)m 取りあえず①からいきますね！ pic.twitter.com/iRWzlHkfMs
2016-03-14 16:00:05
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@invisible_nk_34
@AlohaSlowlife ②の慢性疲労症候群です。 pic.twitter.com/PnOPTcl9eQ
2016-03-14 16:00:33
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@invisible_nk_34
@AlohaSlowlife ③の化学物質過敏症です。 もしよろしければ、わずかな期間でも使っていただけたら幸いです(*^-^*) pic.twitter.com/XEIGkffdiw
2016-03-14 16:02:33
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invisible man
@invisible_nk_34
リクエストやご要望がございましたら、ぜひお知らせください。 出来る限りお応えできるよう努力いたします。 昨晩はFMとCFSの合体バージョンのご要望がありました。 シールや缶バッチなどのグッズ化も、もしかしたら出来るかもしれません。 ご理解ご協力のほど、お願い申し上げます。
2016-03-15 03:55:28
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@invisible_nk_34
啓発デー用アイコンへのご協力ありがとうございます。 Twitterホーム画面用のヘッダーも作りました。シンプルなデザインですみません。フリー素材ではありませんので、申し訳ありませんが改変はご遠慮願います。ご要望等ありましたらぜひお知らせください(*^-^*)
2016-03-15 09:58:57
