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◇はじめに

このマトメは、疾患の当事者である春うまれさん(通称・春さん)に線維筋痛症(FM)、慢性疲労症候群(CFS)、化学物質過敏症(MCS)について聞いたマトメです。
基本は、春さんの疾患・線維筋痛症を中心に話を聞いています。

5月10日より数日かけ、ツイッターで高水が春さんにあれこれ疾患について質問をした内容です。

あくまでも疾患についてまったく知らない高水とイチ患者でしかない春さんのやりとりであり、同じ疾患でも状態はさまざま、人によるので参考程度と思ってください。

また専門家の観点から問題点など、ご指摘いただけると助かります。


◇1日目

まずは、高水の目的の説明からスタート。正式に疾患の診断が下りるまでをお聞きしまし、今後の流れについてまでのお話しです。

◇2日目

主に現在の春さんの状況を中心に、疾患に関する福祉について、日常生活の困難など含めどのように過ごされてるかをおききしました

◇3日目

治療に関して、理解してほしいこと。できないこともあいが、できるコトも、たくさんあるということなどのお話しを伺いました。

◇4日目

詐病ととらえられがちな疾患であること。難病は「うつ」を併発しやすいこと。経済的な問題。ストレスケアについて、難病でなくともケアが受けられることなど。

◇5日目

医者や薬/疾患との付き合い方。アプリなど便利だけど、ふりまわされない距離が大切。外に出て世界を広げることはできる。そんなお話し。

◇6日目
セーフティーネットのはざまにあること、問題の根の深さは社会問題にもなる「うつ病」も原因のひとつだという話。読んでくださったみなさんへ。


◎線維筋痛症友の会(患者会)
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html

◎日本線維筋痛症学会
http://jcfi.jp

◇自己紹介
春うまれ @haruumare34

ほぼ寝たきりのシングルマザー。

春うまれ @haruumare34
【缶バッジで疾患啓発。&熊本大分 募金プロジェクト】 皆さまのご厚情とご協力のお陰様を持ちまして、缶バッジすべて完売いたしました!本当に嘘のようです。ありがとうございます。 つきましては、勝手ながら5月一杯で増産リクエストを含めてプロジェクトを一度休止させていただきます。
春うまれ @haruumare34
最終的な募金額等は、すべてのご発送作業が終わり次第、追ってTwitterとサイトでご報告いたします。 寝ていることが常のイチ罹患者が、自分でデザインした缶バッジを売るというプロジェクトを行えましたのは、皆さまの温かい励ましと応援があったからこそです。 本当に有難うございました。
高水@睡眠優先11時には離脱 @takamizu_0

高水/トップ画像はマルコメ乙女ちゃん/ 映画『キャロル』って最高だよ?/二次小説 /https://t.co/LcUUDVt2hO /質問 https://t.co/m02PSZMeas

https://t.co/1nqzpkKtfx

◎関連するまとめ

◎繊維筋痛症不完全型のさとみんさんの話
さとみんさんのケース
http://(作成中)

◎「うつ」はプロに任せるのが良い理由。

ツイートまとめ 「うつ」はプロに任せるのが良い理由。 カラスマさんのツイートを読んだ高水が気付いたこと。過去に「うつ」のサポートをした時に気を付けたことのまとめです。 医療やサポート従事者ではないので、あくまで参考としてお読みください。 20983 pv 300 2

◇1日目

まずは、高水の目的の説明からスタート。正式に疾患の診断が下りるまでをお聞きしまし、今後の流れについてまでのお話しです。

高水@通常運転 @takamizu_0
フォロワーさまにお知らせ。ちょっと、いまから重めの話をはじめます。あまり興味がない方はフォローを外していただくか、ミュートをお願いします。
高水@通常運転 @takamizu_0
なんの話かと言うと、相互フォローの春うまれさん(通称・春さん.@haruumare34)に『線維筋痛症(FM)、慢性疲労症候群(CFS)、化学物質過敏症(MCS)の国際啓発デー』も近いということで、疾患についてのお話しを聞いてみようと思います。
高水@通常運転 @takamizu_0
春さんとはツイッターで知り合いましたが、どうやら大変な疾患を持っているらしい…と言うコトはわかっていました。疾患についても、なんでも聞いてくださいと言われていましたが、なかなか聞きにくい。なにかできるわけでないし…ただの野次馬だよな…どうやらたいへんらしいな。と過ごしてきました。
高水@通常運転 @takamizu_0
今回、機会をいただき疾患について、根ほり葉ほり聞こうと思います。悪い意味で私の好奇心を満たし、且つ疾患の啓発になればラッキーです。根ほり葉ほり聞くために、今日で終わらないかもしれませんが、そのままフォローいただける方はよろしくお願いします。
高水@通常運転 @takamizu_0
現時点で、私は疾患についてあまり知りません。なので春さん(メインは線維筋痛症)にツイッターでお話しをお聞きしていきます。基本的んは、春さんの状態、環境だけなので同じ疾患でも、症状が違いますので、ほかの方には当てはまらないこともあります。
高水@通常運転 @takamizu_0
また、今回の話はマトメを随時作っていく予定です。もし拡散いただけるなら、断片ではなくマトメを利用いただけると嬉しいです。
高水@通常運転 @takamizu_0
と、いうことで春さん、よろしいか? @haruumare345
高水@通常運転 @takamizu_0
はい。じゃあ最初の質問だけど、いまの疾患の診断がおりたのは、いつごろですか? @haruumare345
春うまれ @haruumare34
正式な診断が降りたのは、2013年の10月末か11月上旬頃…だったかな?@takamizu_0
高水@通常運転 @takamizu_0
じゃあ、2年半ぐらい?だよね。正式ってことで、診断がおりる前に、なにかオカシイって時期があったと思うけど、どんな症状から「これはオカシイ」ってなったの? @haruumare345
春うまれ @haruumare34
まずね、 ①どんなに寝ても休んでも疲れや身体のだるさが一向に取れなくなった②普通にただ歩いている最中に筋肉痛が発生する ③ひどい頭痛や連日の微熱 ④朝目覚めた時の左脚の痺れや違和感 ⑤手を洗おうと水出したら針が降って来たような痛み ⑥不正出血 @takamizu_0
高水@通常運転 @takamizu_0
これらの症状ってのは、気が付くとどれかしらが、常に症状があるってこと? @haruumare345
春うまれ @haruumare34
症状が出始めてからは毎日だよ。だから歩ける距離も少しずつ減ってきて、毎日具合悪いから出来ることも段々少なくなって。 まだ娘が年長で、クラス役員引き受けていて、息子がオムツの頃。 @takamizu_0
高水@通常運転 @takamizu_0
この症状がでるまでは、クラス役員もやってたってことは、特に何か疾患があったとかないっことだよね?身体を壊すような激務におかれてたとか? @haruumare345
春うまれ @haruumare34
→ 子育てはワンオペだったから、子育てでは忙しかったし大変だったぇれど、幸いなことに特に病弱な子どもたちでもないから、他のお母さんたちと変わらないしねぇ。 @takamizu_0
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コメント

うさきち@アニキじゃねーよ! @aliceblue555 2016年5月10日
慢性疲労症候群の疑いありっていわれたことあるから気になる。 こういうまとめありがたいです。
春うまれ @haruumare34 2016年5月12日
アンサー担当の春うまれと申します。コメントありがとうございます。 私に限っての話にはなりますが、少しでも何かお役に立てたら嬉しいです。
うさきち@アニキじゃねーよ! @aliceblue555 2016年5月14日
慢性疲労症候群でしかコメントできませんが異様な疲労感は続くと仕事いっただけで後何も手がつかなくなるから、大変だと思います。 複数の病気がそこに重なるとか恐ろしいですね。 あとデパスはいろんな症状に使われてるのですね。私は偏頭痛の薬として処方されています。
春うまれ @haruumare34 2016年5月15日
私は最初に行った整形外科で、倦怠感も頭痛も痛みも『子育て疲れ、不定愁訴』と言われ、緊張をほぐし眠れやすくなるからとデパスを処方されて飲み続けました。ただ、そのせいで他のクリニックで『精神不安定な患者』とフィルターを掛けられてしまったので、遠回りをしてしまいました。 どの難治性疾患も、うつ病を始め、複数の疾患が重なる恐れが十分にあります。 心底要らないオマケですね……。
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