「生活目線でがんを語る会」

7/23に開催された「生活目線でがんを語る会」(@シスコシステムズ合同会社 セミナールーム)を僕の実況Tweetを中心に読みやすさ重視でまとめました。 以下は関連URL。 「生活目線でがんを語る会」の登壇者をご紹介します。 - Vox http://yasuyuki.vox.com/library/post/brave-hearts-at-life-with-cancer-meeting-jul-23.html 続きを読む
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根岸智幸 @zubapita

生活目線でガンを語る会はじまります。 (#ganlife live at http://ustre.am/lgVU )

2010-07-23 19:38:13
根岸智幸 @zubapita

トップバッターはあまのゆかさん。1月30日にツイッターでガンを公表。別アカウントをとらず、普段使っているアカウントで話した。温かい言葉をもらえた。 (#ganlife live at http://ustre.am/lgVU )

2010-07-23 19:43:37
根岸智幸 @zubapita

あまのさんは大阪在住。ガンの告知をうけて、翌日には公表してブログを用意した。一番思っているのは、誰もガンになってほしくない。そのためには、健康なときに何ができるのか、知っておいてほしい。

2010-07-23 19:45:28
根岸智幸 @zubapita

あまのさんのガンは転移すると全身に飛び火するやっかいなもの。最初はやる気がなくなって身体が硬くこわばって、手がひらきにくくなった。最初は膠原病の検査をうけたが、そのとき胸の検査をしなかったので、発見がおくれた。 #ganlife

2010-07-23 19:48:29
三浦真弓 / Mayumi MIURA @mayumiura

あまのゆかさん。自覚症状は昨夏8月ごろから。やる気の低下、手を開きにくくなる等。膠原病かと思い、受診。しかし胸は見てもらわなかった。しこりは自分で発見。乳腺炎の経験あり。 (#ganlife live at http://ustre.am/lgVU )

2010-07-23 19:51:23
根岸智幸 @zubapita

胸の大きなしこりに気が付いて、乳がんの検査をうけて、要再検査。その検査でガンと診断。マンモグラフィとストローぐらいの針を刺して、細胞をとられた。手術の日も15日後に決まった。悪性度の高い、転移や増殖スピードが早い、しかも予後が悪いガンだった。 #ganlife

2010-07-23 19:51:36
根岸智幸 @zubapita

15日で手術できたのは、あとでラッキーだとわかった。今、乳がんだとわかっても2、3ヶ月待たされることが多いそう。しかも若い人のガンはマンモグラフィを見ても発見がされないこともある。でも、手術前は、なんで切らなきゃいけないのか、本当はガンじゃないのでは?と思った。 #ganlife

2010-07-23 19:53:51
三浦真弓 / Mayumi MIURA @mayumiura

若い人はマンモグラフィは受けられないって知らなかったもんなあ。ゆかさんに教えてもらったこととの一つ。 (#ganlife live at http://ustre.am/lgVU )

2010-07-23 19:54:21
根岸智幸 @zubapita

35歳以下のガンは若年性。34歳なので、一番キツイ治療を全部やらなければならない。心臓が弱る、白血球が減る、爪が半分以上浮く、手足が痺れる、といった抗がん剤の副作用があった。これから放射線治療を受ける。 #ganlife

2010-07-23 19:55:45
根岸智幸 @zubapita

ガンの患者は常に不安に苛まれる。死ぬんじゃないかという不安に。どんな治療を受ける受けるのかわからない。社会復帰できるかも不安。実名で公表して、良かったと思う。 #ganlife

2010-07-23 19:57:10
根岸智幸 @zubapita

昨年乳がんで死んだ人は1万人。その中に入りたくない。しかし、5年後、10年後、15年後は入ってしまうかもしれない。時間が限られているんだな、と思った。 #ganlife

2010-07-23 19:58:43
根岸智幸 @zubapita

抗がん剤は高い。月4、5万円。検査だけで1万円。主治医に相談して、生活保護を申請しようとした。すると電話で「働けない理由が明確でない。クルマを持っているのか? まず家賃5万円のとこに引っ越せ」と言われた。 治ったときに元に戻ることを考えていない。 #ganlife

2010-07-23 20:01:30
はるさきこべに @acsol_one

抗がん剤も検査代も高い。働くこともままならない。生活保護を受けられるケースはあるけれど、役所や行政ができる選択肢はもっとないんだろうか? (#ganlife live at http://ustre.am/lgVU )

2010-07-23 20:02:28
根岸智幸 @zubapita

私は働けるようになるまで、ちょっと貸してほしいだけなのに、生活保護は自分のニーズに全然あっていないと思った。 #ganlife

2010-07-23 20:02:42
りんばら@モモモファ・3度の復職済 @rinnbara

抗癌剤や検査代など闘病生活にはかなりお金がかかる。そこで、生活保護が受けられるケースがあると聞いたが、役所に問い合わせたところ... (#ganlife live at http://ustre.am/lgVU )

2010-07-23 20:03:15
根岸智幸 @zubapita

あまのさんは、終了です。 #ganlife

2010-07-23 20:03:22
兵庫太郎(HYOGO Tarou) @t_hyogo

政府管掌で公費が生保の患者さんの処方せんを扱ったことがあるけど引越しは強制されてなかった。自治体で全く違うのはしょうがないにしても、大阪の生保窓口は無能という印象 orz #ganlife live at http://ustre.am/lgVU

2010-07-23 20:06:27
NPOこうち音の文化振興会 @otonobunka

役に立てればよいが・・『生活福祉資金貸付制度』 http://ow.ly/2fxtY @dai037 @zubapita 私は働けるようになるまで、ちょっと貸してほしいだけなのに、生活保護は自分のニーズに全然あっていないと思った。 #ganlife

2010-07-23 20:44:05
根岸智幸 @zubapita

次は上野初仁さん。テーマは母のガンと私のウツ。両親は豆腐屋だった。姉夫婦は実家まで10分。自分は2時間。ガン発症前からウツだったが、小効果状態だが、大きなプロジェクトを指揮して付加が高かった。両親は毎年7月に人間ドックに入っていた。 #ganlife

2010-07-23 20:06:38
根岸智幸 @zubapita

母は家系から自分はガンにならないと思っていたが、食べるのが好きだったのに、食べられなくて衰弱し、調べてみたらガンだった。「スキルス胃がん」と主治医から言われ、「もって数ヶ月」と言われる。母には伝えなかった。 #ganlife

2010-07-23 20:08:50
根岸智幸 @zubapita

セカンドオピニオンでは、すぐに手術を受けるべきと言われたが、母は手術に耐えられる状態ではなかった。そこで事前投薬療法をし、食欲がなくても飲むゼリーを無理矢理飲ませて、かあんり回復した。しかし、レントゲンを取らなかったため、事前投薬がよかったのかはわからなかった。 #ganlife

2010-07-23 20:11:12
根岸智幸 @zubapita

胃の全摘手術はうまくいき、転移もなく、退院後は胃がないのに、よく食べ、でかけた。 #ganlife

2010-07-23 20:12:32
うえだよしこ @FUBUAN

胃を摘出しても、人一倍食事ができる、という場合があるなんて知りませんでした。なるほど。 (#ganlife live at http://ustre.am/lgVU )

2010-07-23 20:12:30
nagai.yumi. @nyagai

主治医の言っていることが理解できるのが家族に他にいない、というのは。辛い。 (#ganlife live at http://ustre.am/lgVU )

2010-07-23 20:14:27
根岸智幸 @zubapita

自分のウツが再発。主治医の言うことが理解できるのは自分だけ。仕事はピーク。母の見舞いに行きたいがいけない。。心療内科に通ったが再発し、入院。母が胆管が詰まり簡単な手術はをしたあと、腹痛を訴え、腹こうないのどこかで出血し、亡くなった。原因は肝臓に転移したガンの破裂 #ganlife

2010-07-23 20:16:15
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