ALS（筋萎縮性側索硬化症）の支援と治療法研究
-
glasscatfish
- 14298
- 8
- 1
- 23
-
- いいね！23
ALSの支援と icebacket challenge
大島英人 Hideto Oshima
@HidetoOshima
有名人が氷水をかぶる、という事で急速に広がっているチャリティー（ itmedia.co.jp/mobile/article… ）ですが、筋萎縮性側索硬化症（ALS）って何よ？という方はこちら！ nanbyou.or.jp/entry/52
2014-08-20 15:33:37
matsu
@matsu009
運動にかこつけたお調子こきや政治利用する人が出てきても、僕がアイスバケツを否定しないのは、まさにRTした駒崎さんの仰るこれなんだよなぁ。恥ずかしながら僕はこの運動で初めてALSを知ったし、実際に莫大な寄付金を集めているようだし。 topisyu.hatenablog.com/entry/icebucke…
2014-08-22 19:19:18
いいな
@iina_kobe
氷水は要らない、パトリック・スチュワートが魅せる"正しい"ALSアイスバケツチャレンジ | アプリオ appllio.com/20140823-5603-… これが1番正解に近いよなぁ。
2014-08-24 10:02:46患者家族・本人視点からの icebacket challenge
Kazuto Suzuki
@KS_1013
Literally the only ALS #IceBucketChallenge you need to see. It's not at all like the rest. (via @Upworthy) upworthy.com/the-last-ice-b…
2014-08-22 05:56:17
Kazuto Suzuki
@KS_1013
前RT: 本当にALSの介護をしている人が、過熱気味のアイス・バケット・チャレンジを見て「氷水を浴びる動画を撮るのは楽しいだろうが、何のためにそれをやっているか忘れないでほしい」というメッセージビデオを作成。
2014-08-22 05:56:22
Dr. RawheaD
@RawheaD
↓このビデオの人はALS患者（母親）を介護してるだけではなく、ALS家系の人で母方のお祖母さんもALS、そして５カ月前に自分もALSと診断された人。
2014-08-22 06:04:26
Dr. RawheaD
@RawheaD
今回のアイスバケツチャレンジは、ALSに着いてのキャンペーンで初めて成功を収めたと言えるものだ、と。普段は誰も僕らの病気のことを気にしてくれない。全米で33,000人しか患者がいないこの病気は利益性に低いため、製薬会社も見向きもしてくれない。
2014-08-22 06:08:15実際はALS治療薬の薬物開発や臨床試験は製薬会社の支援で多く行われています。アルツハイマー病やパーキンソン病など他の神経変性疾患の根本的な治療薬にもつながるという位置づけです。
しかし、これまでに動物実験では有効でもヒトで著効を示した治療薬は見つかっていません。
ALS の臨床試験（米）７２９件（2014年8月:治療薬以外にも診断や医療機器の臨床試験も多く含まれます）
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=ALS&Search=Search
Dr. RawheaD
@RawheaD
そんな中、僕が生まれて初めて、ALSっていうのが最前面に出てきてる、みんなに認識されてる。こんな嬉しいことはない、と。
2014-08-22 06:09:44
Dr. RawheaD
@RawheaD
アイスバケツチャレンジってのは、そもそもALS患者の人が発足に関わってるんだよね（もう1人関わってたその友人は最近自殺した）。浮かれて氷水被ってる人も、その内実をよく知らずdisってる人も一聴の価値のあるビデオだね。
2014-08-22 06:12:08
しゅんみょ🍥𝕏
@syunmyo
なんと・・・・。おどろいた。。 → 氷水募金の発案者事故死 ＡＬＳ患者支援で話題 - MSN産経ニュース sankei.jp.msn.com/world/news/140…
2014-08-22 08:05:01
s_matashiro
@glasscatfish
ジェイミー・ヘイウッド：弟が命を吹き込んだ大計画 ted.com/talks/jamie_he… ALSの弟と作り上げたオンライン患者コミュニティーPatientsLikeMe als.gr.jp/staff/document… patientslikeme.com
2014-08-24 09:52:56
ALS（筋萎縮性側索硬化症）について
s_matashiro
@glasscatfish
ALSの治療薬 riruzole （リルテック）のメーカー・サノッフィー社支援のALS情報のサイト 「LIVE TODAY FOR TOMORROW」 als.gr.jp/staff/ 遺伝性ALSの解説 als.gr.jp/staff/inherita…
2014-08-22 11:30:09
s_matashiro
@glasscatfish
筋萎縮性側索硬化症の病態解明と治療戦略（北里医学 2012） mlib.kitasato-u.ac.jp/homepage/ktms/… ALSの症状から再生医療まで簡潔にまとめた総説
2014-08-22 11:18:57
Dr. RawheaD
@RawheaD
ALS（筋萎縮側索硬化症）ってのは知らない人いるかも知れないけど、あのスティーブン・ホーキングがかかっている病気ね。タイムリーなことに近々、ホーキングの伝記が映画「The Theory of Everything」ってのが公開されるね。正にこの病気が主題。
2014-08-22 06:25:21
リン
@Rin_BruceFan
素敵なポスター！ Eddie RedmayneがStephen Hawking役、Felicity Jones共演 'The Theory of Everything' twitter.com/movieweb/statu… pic.twitter.com/l98W02OLN4
2014-08-22 11:23:29
Movieweb
@movieweb
Stephen Hawking Gets Romantic in 'Theory of Everything' Poster wtch.it/AOvME pic.twitter.com/Y9wwxR14Dh
2014-08-22 11:16:21
拡大