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ALS(筋萎縮性側索硬化症)の支援と治療法研究

Icebacket(氷水バケツ)の動画で話題になったALS(筋萎縮性側索硬化症)の支援と治療法研究に関するツイートをまとめました。 一般社団法人・日本ALS協会 ご寄付のお願いhttp://bit.ly/1qwRqCT ・ALSの支援と icebacket challenge ・ALSの治療法研究 ・ALSと風土病
医療 健康 ホーキング アイスバケツ 牟婁病 ALS
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ALSの支援と icebacket challenge
リンク YouTube Paul Bissonnette ALS Ice Bucket Challenge We'd like to thank Keith Yandle of the Phoenix Coyotes for the nomination of Paul Bissonnette, and we'd like to call out LeBron James, Aaron Rodgers and Russ...
大島英人 Hideto Oshima @HidetoOshima
有名人が氷水をかぶる、という事で急速に広がっているチャリティー( itmedia.co.jp/mobile/article… )ですが、筋萎縮性側索硬化症ALS)って何よ?という方はこちら! nanbyou.or.jp/entry/52
リンク ITmedia Mobile 「頭から氷水」動画、日本にも広がり 孫社長や山中教授も 難病患者支援のソーシャル運動 頭から氷水をかぶる動画を公開するALSチャリティー運動「Ice Bucket Challenge」の波が日本でも急速に拡大。孫正義ソフトバンク社長や京大の山中伸弥教授などが挑戦している。
matsu @matsu009
運動にかこつけたお調子こきや政治利用する人が出てきても、僕がアイスバケツを否定しないのは、まさにRTした駒崎さんの仰るこれなんだよなぁ。恥ずかしながら僕はこの運動で初めてALSを知ったし、実際に莫大な寄付金を集めているようだし。 topisyu.hatenablog.com/entry/icebucke…
リンク http://topisyu.hatenablog.com/ 氷水をかぶるALS支援運動にモヤモヤしている人が少しスッキリするための図 - 斗比主閲子の姑日記 ALS(筋萎縮性側索硬化症)の支援運動として、氷水をかぶるか、100ドルを寄付するかというアイス・バケツ・チャレンジが今盛り上がっているようです。 photo by rtppt ※もはやバケツではない。
いいな @iina_kobe
氷水は要らない、パトリック・スチュワートが魅せる"正しい"ALSアイスバケツチャレンジ | アプリオ appllio.com/20140823-5603-… これが1番正解に近いよなぁ。
患者家族・本人視点からの icebacket challenge
Kazuto Suzuki @KS_1013
Literally the only ALS #IceBucketChallenge you need to see. It's not at all like the rest. (via @Upworthy) upworthy.com/the-last-ice-b…
Kazuto Suzuki @KS_1013
前RT: 本当にALSの介護をしている人が、過熱気味のアイス・バケット・チャレンジを見て「氷水を浴びる動画を撮るのは楽しいだろうが、何のためにそれをやっているか忘れないでほしい」というメッセージビデオを作成。
Dr. RawheaD @RawheaD
↓このビデオの人はALS患者(母親)を介護してるだけではなく、ALS家系の人で母方のお祖母さんもALS、そして5カ月前に自分もALSと診断された人。
リンク Upworthy The Last Ice Bucket Challenge You Need To See — And You Really Should See It The ALS ice bucket challenge is usually funny. This one rips your heart out for an important reason.
Dr. RawheaD @RawheaD
今回のアイスバケツチャレンジは、ALSに着いてのキャンペーンで初めて成功を収めたと言えるものだ、と。普段は誰も僕らの病気のことを気にしてくれない全米で33,000人しか患者がいないこの病気は利益性に低いため、製薬会社も見向きもしてくれない。

実際はALS治療薬の薬物開発や臨床試験は製薬会社の支援で多く行われています。アルツハイマー病やパーキンソン病など他の神経変性疾患の根本的な治療薬にもつながるという位置づけです。
しかし、これまでに動物実験では有効でもヒトで著効を示した治療薬は見つかっていません。
ALS の臨床試験(米)729件(2014年8月:治療薬以外にも診断や医療機器の臨床試験も多く含まれます)
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=ALS&Search=Search

Dr. RawheaD @RawheaD
そんな中、僕が生まれて初めて、ALSっていうのが最前面に出てきてる、みんなに認識されてる。こんな嬉しいことはない、と。
Dr. RawheaD @RawheaD
アイスバケツチャレンジってのは、そもそもALS患者の人が発足に関わってるんだよね(もう1人関わってたその友人は最近自殺した)。浮かれて氷水被ってる人も、その内実をよく知らずdisってる人も一聴の価値のあるビデオだね。
しゅんみょ㌠ @syunmyo
なんと・・・・。おどろいた。。 →  氷水募金の発案者事故死 ALS患者支援で話題 - MSN産経ニュース sankei.jp.msn.com/world/news/140…
s_matashiro @glasscatfish
ジェイミー・ヘイウッド:弟が命を吹き込んだ大計画 ted.com/talks/jamie_he… ALSの弟と作り上げたオンライン患者コミュニティーPatientsLikeMe als.gr.jp/staff/document… patientslikeme.com
リンク www.ted.com ジェイミー・ヘイウッド:弟が命を吹き込んだ大計画 ジェイミー・ヘイウッドの弟はALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断され、ジェイミー自身も弟の闘病生活に力を注ぐことになった。ヘイウッド兄弟は精巧なウェブサイトを立ち上げ、患者が病状を共有し、経過を追うことができるようにしたのである。収集されたデータが、患者を癒し、病状を説明し、予測するのにどれだけ大きな威力を発揮するか二人は知ることになる。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について
s_matashiro @glasscatfish
ALSの治療薬 riruzoleリルテック)のメーカー・サノッフィー社支援のALS情報のサイト 「LIVE TODAY FOR TOMORROW」 als.gr.jp/staff/ 遺伝性ALSの解説 als.gr.jp/staff/inherita…
s_matashiro @glasscatfish
筋萎縮性側索硬化症の病態解明と治療戦略(北里医学 2012) mlib.kitasato-u.ac.jp/homepage/ktms/… ALSの症状から再生医療まで簡潔にまとめた総説
Dr. RawheaD @RawheaD
ALS(筋萎縮側索硬化症)ってのは知らない人いるかも知れないけど、あのスティーブン・ホーキングがかかっている病気ね。タイムリーなことに近々、ホーキングの伝記が映画「The Theory of Everything」ってのが公開されるね。正にこの病気が主題。
リン @Rin_BruceFan
素敵なポスター! Eddie RedmayneがStephen Hawking役、Felicity Jones共演 'The Theory of Everything' twitter.com/movieweb/statu… pic.twitter.com/l98W02OLN4
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コメント

瑞樹 @mizuki_windlow 2014年8月23日
やるのは勝手だが、政治家へこれを回すのは公職選挙法に反する可能性があるのでそれだけは気をつけた方が良い。嬉しそうに水をかぶって安倍を指名したバカな公党の党首や嬉しそうに水をかぶったバカな市長も居るが、厳密に言うと公職選挙法違反。政治家が寄付をすること、寄付を要求すること、斡旋する、政治家に対して寄付を要求する、斡旋する、すべて厳密に言えば違法。
ひろ@猫もふ欠乏症 @hiro_h 2014年8月23日
なるほど、原因等もまだ良く分かってないのですね…
s_matashiro @glasscatfish 2014年8月24日
.mizuki_windlow 米国国務省では、政府高官や外交官のアイスバケツチャレンジを禁止する通達を出したそうです。 http://www.afpbb.com/articles/-/3023765 「米連邦政府の倫理規定は、目的がいかに立派であっても、大使など政府高官が私的な利益を得るためにその地位を利用することを禁じている」
s_matashiro @glasscatfish 2014年8月24日
オンライン患者コミュニティーPatientsLikeMeへのリンクとTED talk(日本語字幕)を追加しました。 http://www.ted.com/talks/jamie_heywood_the_big_idea_my_brother_inspired?language=ja#t-246416
Tsuyoshi CHO @tsuyoshi_cho 2014年8月24日
単発すぎても、連発もあれだが、興味という名で認知向上もあったと考えるなら、ありなイベント(ただし程々までがよいとも思う)だったかもしれんね。
neologcutter @neologcuter 2014年8月24日
氷水チャレンジがイベントとして目立つあまり、ALS支援が単なる一過性のブームで終わってしまいそうでハッキリ言って不満。地道な募金活動の方がマトモ。
neologcutter @neologcuter 2014年8月24日
http://goo.gl/sfwFeb患者数はALSの倍 こん平が闘う多発性硬化症にも光を | 東スポWeb…患者がイジられ役だが、こういう活動の方がマトモだったのでは。
Masa_Shimizu ♡はブクマ @maria_tachibana 2014年8月24日
個人的に、このチャリティの件でモニョったのがこれ https://m.facebook.com/knnkanda/posts/10152183759106114 こんなの有りか?と…偶々、FacebookでALSの患者さんか団体(海外の)フィードを読んで居て、iPS細胞での治療が可能になる事を物凄く喜んで居たのを思い出した。http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/ips-rm/?p=1837
s_matashiro @glasscatfish 2014年8月25日
Pstew's Ice Bucket Challenge の動画と @iina_kobe さんのツイートを追加しました。 https://www.youtube.com/watch?v=wkO4NIqAMss
宮原篤 / 書籍「小児科医ママとパパのやさしい予防接種BOOK」@9月21日発売 @atsushimiyahara 2014年8月25日
ALS啓発活動+チェーンメール+イッキ飲み強制=アイスチャレンジ。
simy @mskzsimy 2014年8月25日
この季節だからみんな気持ちよさそうだけど、真冬まで続けて欲しい。
s_matashiro @glasscatfish 2014年8月26日
ロジャー・スタインのTED「薬剤開発のための画期的な資金調達法」 http://digitalcast.jp/v/19700/ へのリンクを追加しました。
s_matashiro @glasscatfish 2016年9月25日
まとめを更新しました。エーザイの抗てんかん薬ペランパネルを用いたALSモデルマウスの論文プレスリリースを追加しました。 http://www.m.u-tokyo.ac.jp/news/admin/release_20160628.pdf
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