難病患者の就労について当事者の声から

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

出席した患者さんからの提案で、就労時の悩みについて意見交換しました。オープンにして働いている人はどう考えているのか。ぜひご覧ください。／難病カルテ:患者たちのいま　座談会　中　就労、病状公表するか悩む　必要な配慮伝える／佐賀－毎日ｊｐ http://t.co/NXfDDE4sQN

生きる自分 @StoneOpen

@kusakanmuri_m 私は発症時と同じ職場で働いています。部署的には全てオープンにしています。病気を理由にはしたくない。逆に出来る。再発時は復帰後の後始末が大変。

柊 @Chinju_zhong

自分自身の切実な問題でもあります… RT @kusakanmuri_m: 難病カルテ:患者たちのいま　座談会　中　就労、病状公表するか悩む　必要な配慮伝える／佐賀－毎日ｊｐ http://t.co/izEXPDjbMG

ǝǝɯouɐ @anomee

わたしは、twitterでさえ、長いこと口にできずにいた。／ 難病カルテ:患者たちのいま　座談会／中　就労、病状公表するか悩む　必要な配慮伝える　／佐賀 http://t.co/YhOZP8I87n

membow_xyz @membow_xyz_a

@anomee @kusakanmuri_m こんばんは！ 私は公表したことはないです。 とくに、子供の関係の人には… 副作用で顔がパンパンで…その時点で私に対する噂ばかりでした とても、悪意に満ちたものでした 仕事関係は病気を公表してます 短時間勤務、身内の手伝いです

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@membow_xyz_a @anomee 人を傷つけるような噂を平気でする方は、明日もし、発病するかもしれない、という想像力や関心がないのかな、と悲しくなりますし、悔しいです。

ǝǝɯouɐ @anomee

@membow_xyz_a @kusakanmuri_m こんばんは。もしも、仕事をするとなれば、わたしも公表し、出来ること、出来ないことをきちんと伝えたいと思っています。ただ、面接でそれを言ったら、仕事を得ることができるかどうかは疑問です。…うーむ。

ǝǝɯouɐ @anomee

@kusakanmuri_m @membow_xyz_a そうですね。社会って、世間って、時に案外、厳しいですね。相手の立場を想像してみるということは、むつかしいですものね。豊かにしたいですね、想像力。

ǝǝɯouɐ @anomee

@kusakanmuri_m @membow_xyz_a なるほどー。そこで、一周回って、難病認定されていない、障害者として広く認められていない私たちが、そういった支援策を利用できるか、ということになってくるのです。ちょっと違う話ですが、ケースワーカーに、いざという時頼れる所は？

ǝǝɯouɐ @anomee

@kusakanmuri_m @membow_xyz_a と、訊いたら、「現状、どこもない」と。制度上、認められていないということは、そういうことなんですね。話が逸れました。すみません。

ǝǝɯouɐ @anomee

@kusakanmuri_m @membow_xyz_a どうしたって、制度の谷間というのは出来てしまう。たまたま、いま自分がその立場に置かれているからって、声高にものを言う、というのも、じつはちょっと気が引けるところです。たくさん、リプを、すみません。お疲れさまでした。

ǝǝɯouɐ @anomee

@kusakanmuri_m @membow_xyz_a はい。勇気を持ってがんばりたいと思っています。

くまさん @soratobumanta

今、小中高生の親が心配しているのは社会に受け入れられるかという事。・・・・難病カルテ:患者たちのいま　座談会／中　就労、病状公表するか悩む　必要な配慮伝える　／佐賀 http://t.co/Axv7G1QwD2

玲 @ray_hallelujah

私は公表して就労したことがあります。けれど２ヶ月目に再燃し、そのまま入院、職は試用期間中の不適合という理由で解雇されました。／ 難病カルテ:患者たちのいま　座談会／中　就労、病状公表するか悩む　必要な配慮伝える　／佐賀 http://t.co/beONdsooiH

玲 @ray_hallelujah

きちんと説明したつもりだったけど足りなかったのか、酷い会社だと忘れたほうがいいのか、今でもわかりません。「上手い言い方」ってどんなだろう？／ 難病カルテ:患者たちのいま　座談会／中　就労、病状公表するか悩む　必要な配慮伝える　／佐賀 http://t.co/beONdsooiH

ぽ @amikoam

@kusakanmuri_m 隠して就職した事は一度もありません。隠すと結局、自分の首をしめることになるので、快く了承をしていただいた会社で頑張っています。若い時は技術も無く、言ったら落とされるかなとか悩みましたが、面接官の方も理解があり病気の一つや二つあるよね。という感じです。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@amikoam 理解のある企業の方もいるんですよね。一つでも広がってくれたら･･･と思っています。

ぽ @amikoam

@kusakanmuri_m ご返信ありがとうございます。私は物心ついた時は既に難病患者でしたので、日々の生活、ましてや働くとなると自分の病気が不利になる事は痛いほど感じておりました。しかしそれに甘んじては自分の人生勿体無いな、一生を病気に囚われ生きていくのはごめんだ！と（続く

ぽ @amikoam

@kusakanmuri_m 続き）自分のやれる範囲内の職種を選び勉強しました。重症の時期もありましたが、体調が悪くなると無理せず休ませていただいてます。病気や症状の重、低、そして病気を理由に諦める事も沢山あるけれど、自分の身体を大切にして笑顔で仕事や生活してほしいです。

ぽ @amikoam

@kusakanmuri_m みなさまのリツイート見ていると、私はとても理解のある職場で働けているのですね。確かに見た目普通なので、理解のされないことや、冗談でしょ？と笑われる事多かったですし、君だけじゃ無いって言われる事もあります…

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@amikoam 外見では分からない症状を抱えていることについて、どう配慮を求め、広げていくのかというのは、本当に難しいですね…。

membow_xyz @membow_xyz_a

@ray_hallelujah @kusakanmuri_m おはようございます！ 私も何年間も勤務した職場で発病。 体調悪いために、休みたいと病気の事を説明しても… 上司に、貴方だけが体調悪いのと違う。甘えてる。 と、言われました。 理解を得るのは無理なんだと思った。

@maridignity

オイラも重症化したとき「そんなこと聞いてないんだけど？」となるのを避けるため当然に最初に伝えた/難病カルテ:患者たちのいま　座談会／中　就労、病状公表するか悩む　必要な配慮伝える　／佐賀http://t.co/A8KbllrT0W

そうし [MS] @fmbc_no8

@membow_xyz_a @ray_hallelujah @kusakanmuri_m 私も職場で発症しましたが主治医に極力避ける様に言われた内容が主の部署に異動、降格になりました。