１６日・難病対策委員会による中間報告を巡る反応

47NEWS @47news

速報:厚労省対策委は難病の指定対象拡大を視野に、難病対策の制度を見直すべきとの中間報告をまとめた。 http://t.co/XfMjbS9z

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

ＮＨＫニュース「難病患者の支援策 抜本的な見直しへ」。引用→「厚生労働省は、現在５６の難病に限って対象にしている医療費助成を大幅に広げ、症状が重い患者を重点的に支援するなど、抜本的に見直すことを決めました」http://t.co/YFwW6siS

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

さきほどのニュースの最後→（引用）「厚生労働省は年内にも医療費の助成対象となる難病の種類や、拠点病院の条件などを決めることにしています。 」／つまり、今日はほとんど決まっていないということか‥。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

「対象の拡大」って、一見、よさそうにみえるけれど、そんな単純な話ではない。何を持って「選定」するのか。その基準と「線引き」がどう行われるのか。それが明確にならない以上、好意的な受け止めはできない。

ＮＨＫ生活・防災 @nhk_seikatsu

【難病患者の支援策 抜本的な見直しへ】患者の数が少なく治療法がない難病の患者への支援策について、厚生労働省は、現在５６の難病に限定している医療費助成を大幅に広げ、症状が重い患者を重点的に支援するなど、抜本見直しを決める。(19:09) http://t.co/SS4tOKF0

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

そもそもなぜ、現在の医療費助成対象が「５６疾患」なのか。それを「疾患別」に上乗せすることが、よりよい制度なのか。そこから漏れた疾患は、どのように支えていくのか。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

「難病対策」の問題は、決して、「病気の話」だけに終始されるものではなく、何らかの理由で困難さを抱えた人を、社会の仕組みがどう支えていくか 、という課題と密接に繋がっている。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

もしご本人に承諾を得ておられるなら、病名をきちんと出してほしかったな。（ＮＨＫニュース）

沙織（父） @saorititi

@kusakanmuri_m　NHKニュースでは給付水準の見直しには触れてなかったですね。”あえて”なのかな？　既得権とは言いませんが改悪と捉える場合も出てきますね。広く薄くになるのか・・・？

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

さっきのＮＨＫニュースで、医療費助成の対象外が「少なくとも６８０万人」と書いていたけど、これは、国の「難治性疾患克服研究事業　臨床調査研究分野の対象疾患（１３０疾患）」から５６疾患（約７０万人）を除いた推計値。ここに入らない病気・患者はたくさんいる。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

今回の「難病対策」を巡る問題は、医療と福祉を考える上で、非常に重要な要素を含んでいると思う。その意味でも、きちんと仕事をしなければならないと感じている。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

今日の会議の資料はまだ出ていませんが、国の難病対策に関するデータなどは、この「疾病対策部会難病対策委員会　http://t.co/Q4CVHRSX　」資料に出ています。探すの大変かもしれませんが‥

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

医療費助成で難病患者さんを支えている現行の仕組みは非常に有益（生活の大きな負担になりうる医療費をカバーする）でもある反面、「なぜこの病気が選ばれ、この病気は対象外なのか」という疑義を挟む内容になってしまっているのは、避けられない事実だと思う。

ジャマナオコ@田舎 @jjjyaiko

どう読む？新たな仕訳？"@kusakanmuri_m: ＮＨＫ「難病患者の支援策 抜本的な見直しへ」。引用→「厚生労働省は、現在５６の難病に限って対象にしている医療費助成を大幅に広げ、症状が重い患者を重点的に支援するなど、抜本的に見直す」http://t.co/iORaSzq6"

えりこ @eriiiiine3

@kusakanmuri_m 今後も医療費を助成してもらいたいですが、きちんとした基準の上で公費対象から外れるならば納得するつもりです。

山本眞理 @naganoeiko

困っている人が困らないように、という単純な体制作ればいいだけなのに、兎も角ややこしくて金も人手もかかる複雑で使い勝手の悪い、いわば使おうとすると障害物競走させられる障害者福祉@kusakanmuri_m

岩ちゃん @iwatyan1963

@naganoeiko 決して笑えぬ事ですが「障害物競走をさせられる障害者福祉」の座布団一枚です。@kusakanmuri_m

山本眞理 @naganoeiko

実感です。来年からますます障害が増えた障害物競走@iwatyan1963 @kusakanmuri_m

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

この記事では→（引用「）中間報告では、医療費助成の対象疾患について、範囲の拡大も含めて見直す必要性にも言及した」としており、ＮＨＫより若干慎重か。／【CBニュース】難病の拠点病院整備などを提言 #cbnews http://t.co/9YIoCLjv

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

ガマンとかではなく、必要な人を支える仕組みにしなければならないと感じてます。今の制度は分からないことが多すぎて･･･。 RT @erkrkk 今後も医療費を助成してもらいたいですが、きちんとした基準の上で公費対象から外れるならば納得するつもりです。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@jjjyaiko 現行制度から大規模に変わるというのは考えにくい気もしますが、まだはっきり分からないですね。

Saori Watanabe @wsary

＜8月16日の難病対策委員会の各社報道について①＞「助成の対象拡大」という表現が先行していますが、方向性はむしろ逆であり、「アウトカム評価にかからなかった対象疾患名は、助成の対象から切る」可能性が、初めて明白に打ち出されたということの意味は、きわめて重いように思います。

Saori Watanabe @wsary

＜8月16日の難病対策委員会の各社報道について②＞すなわち、「疾患名によって」＝（その人のニーズや実態によるのではない）医療費助成を切る可能性があり、それは難病患者に、疾患名による「弱者同士のパイの取り合い」を強いる可能性があることを、意味するように思います。

@anninrisa

@kusakanmuri_m 私はなかなか診断がつかず、今疑われている疾患で診断がついたとしても、現時点では対象外です。でも、一生懸命調べてくださっている先生方にはとても感謝していますし、様々な検査を公費でしていただいているので、それはそれでとてもありがたいことだと思っています。

Saori Watanabe @wsary

現行のアセスメントで低く評価される人は、沈黙すれば確実に、より低く見積もられます。現行制度はあくまで、途上であり、見落としがあります。ニーズは本質的に本人が表出しなければ認識されません。「制度の谷間」に落ちる人が、もう戻ってこられない場所に落ちる可能性もあります。