難病自己負担限度額見直し問題 記者会見メモ
-
- いいね！248
河村書店
@consaba
【記者会見のお知らせ】 2013年10月29日（火）午後3時30分 「厚生労働記者クラブ」「タニマーによる制度の谷間をなくす会」代表 大野更紗ほか｜ 難病の人は、生きていけない―「新・医療費負担案」を知ってください https://t.co/Gv5OxMx6XZ
2013-10-22 15:17:42
河村書店
@consaba
【本日 記者会見のお知らせ】10月29日（火）午後3時30分 「厚生労働記者クラブ」「タニマーによる制度の谷間をなくす会」代表 大野更紗ほか｜ 難病の人は、生きていけない―「新・医療費負担案」を知ってください http://t.co/cBTERjhQFI
2013-10-29 05:47:41
UT-REDDY
@ut_reddy
大野更紗：本日午後3時30分「難病患者の生活が危ない！」 タニマーによる制度の谷間をなくす会記者会見 場所「厚生労働記者クラブ」状況は非常に深刻です。是非、皆様に取材をしていただけますように、お願い申し上げます。 http://t.co/ynq70rfvg6
2013-10-29 10:36:26
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
会見開始。NHK米原。記者クラブ会員以外の参加者、数社。（大野更紗）開会挨拶。よろしくおねがいします。基本30分くらい。今日AM、同じ厚労省で10:00-11:00、難病対策委員会。現行難病対策の制度下、患者さんたちの医療費負担が高額。生涯にわたる。 #タニマー
2013-10-29 15:31:39
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）負担を軽減する制度の改正案が議論された。（配布資料について解説）。資料2ページを新しい数値で計算しなおした。先回提示された制度案、（自己負担額、可処分所得の10.6%に達している）。今日提示された案。どのくらい患者さんに負担が増えるのか。患者会独自試算。 #タニマー
2013-10-29 15:36:47
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）例。年収160万円の世帯で、限度額 2250円→12000円／月。年収370万円世帯で 年間112200円→295200円。可処分所得に占める自己負担限度額の割合。（グラフ：現在の4～5倍） #タニマー
2013-10-29 15:39:01
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）今のは夫婦世帯。夫婦＋子ども2人世帯、単独世帯でもあまり変わらない。単独世帯で本人が働いていると可処分所得の11%が自己負担額限度。今日午前中からの委員会に行っていた（メディアの）方も多いと思う。今日は患者さんも多数出席。 #タニマー
2013-10-29 15:40:47
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（米原）質問。可処分所得の計算は？（大野）研究者に任せたので細かいところは分からない。欠点の少ない方式。（米原）研究者？（大野）（聞き取れず） （米原）厚労省素案、軽度と重度を分け、重度は自己負担少なかったけれども今後は求めるのでは？ どこがどうなる？ #タニマー
2013-10-29 15:42:25
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）なぜ自己負担額が上がるということを自分が言っているか。難病では相対的に高額な医療費が生涯にわたって続く。実質的な窓口での負担額がこの限度額になる患者が多い。（米原）患者の生活実態に対して自己負担限度額が重い？（大野）Yes。自己負担限度＝自分の負担額。 #タニマー
2013-10-29 15:44:14
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）その負担額が今回上がった。今回、記者会見をする予定すらなかったが、10/18の委員会で急に階層区分4区分で、高齢者の自己負担に合わせるということになり、びっくりしてしまった。年収370万円の人が、月額44000円を生涯払い続ける？ びっくり。不安。 #タニマー
2013-10-29 15:45:21
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）今回、階層区分は6つに増やされた。基本的には変わらない提案。（米原）資料、年収160万円。他の世帯は？（大野）資料を見ていただければ分かる。所得階層区分の閾値で負担が増えていることとか。 #タニマー
2013-10-29 15:46:28
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（毎日新聞）大野さんへ。見直し案。もう少しこうしたらよいのではないかという意見はないですか？ （大野）本来なら患者の仕事ではないと思う。試算したグラフを見て。応能負担でもない。所得に対する負担の割合が10%以上に。収入160万の人が2%で何とか持ちこたえているのに。 #タニマー
2013-10-29 15:47:59
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）難病には所得保障がない。自己負担限度額、唯一の経済的支援。それは重い。（クーロン病患者会・お名前聞き取れず）難病患者のギリギリの生活をさらに追い込むもの。5倍～7倍の負担増。なぜここまで払わなくてはならないのか理解できない。 #タニマー
2013-10-29 15:49:28
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（JPA事務局長・水谷）会見資料後ろから2枚目（JPAで整理した厚労省案内容）。さきほどの10%、平均での話。自己負担激増。今回の見直しでも変わっていない。これが応能といえるのか。しかもこれだけが患者の負担ではない。普通の人より風邪などに罹りやすく初期治療超重要。 #タニマー
2013-10-29 15:52:32
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（水谷）せめて病院での治療だけは負担少なくしてほしい。JPAとしては今回の案は飲めない。厚労省「重度かつ継続」「障害者の治療は限定されている」という。それは議論のすり替え。障害者の自立支援医療＜生涯医療必要な難病患者の自己負担、おかしい（障害者は自己負担1割）。 #タニマー
2013-10-29 15:53:56
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（水谷）こんどは「難病が2割だから障害者も2割」ということになりかねない。障害者団体は敏感に反応している。（お名前失念）3割→2割 もあるが、自己負担限度額が問題？ （水谷）「2割」は限度額まで行かない人の話。難病患者、ほとんど限度額。 #タニマー
2013-10-29 15:55:37
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（水谷）新しい治療、高額。でも安定して就労できたり。そのためにも限度額重要。（毎日新聞）難病助成対象になってない患者の会？（大野）自分は特定疾患。そうじゃない人たちがどれだけ大変か調べなくてはと思って立ち上げた会。指定疾患の人、総合支援法の「難病」の人、いろいろ。 #タニマー
2013-10-29 15:56:44
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）何のくくりにもない指定受けられない、でも病態としては難治性疾患の方も。いろんな方がいる。（朝日新聞）午前中にも出ていた。議論の進め方？ （大野）委員会、次回で終わり。この素案が現実化後、命に関わる治療を受けなくなる人、経済的負担に耐えかね自殺・心中、懸念。 #タニマー
2013-10-29 15:59:00
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）作られたブループリント、報道されている印象。いよいよ、難病患者としては自分たちで声をあげるのも大変。病気で療養している人も多い。社会支援整備、立ち遅れ。職場で隠して働いている人が圧倒的に多い。でもこの局面にあって患者自身が声を上げるしかない。追い詰められた。 #タニマー
2013-10-29 16:00:05
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）負担の均衡（？）の名のもとに、子ども、育ち盛りの方、発病時平均41歳。病態も実態も違う難病の人。高齢者の療養費、他制度。同列に扱わないでほしい。
2013-10-29 16:00:54
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）就学、就労しようとみんな必死。そのインセンティブをそがれる。こうして記者会見したり、実態を知っていただく。地道に知っていただくことを積み重ねるしかないかなあと思う。（朝日）立ち遅れ。就労など、今の素案ではどう議論？ #タニマー
2013-10-29 16:02:21
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（男性・右から2番目の方） 社会的包摂が過去33回議論されている。仕組みとしてビルトインされており、生身の人としての声が反映されるべき。社会に参加でき、社会に貢献して納税もできる。そういう社会が作られるべき。 #タニマー
2013-10-29 16:03:30
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（聞き取れず）財源について聞きたい。医療費助成の財源。拡充。対象となる病気を変える。同時に負担を見直す。そういう財政の制約の中で厚労省は今回こういうアイディアを考えている。財源の規模は充分？ #タニマー
2013-10-29 16:04:16
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
（大野）本来、そういう議論がなされるべき。どうすれば患者が負担でき、社会も負担しきれるのか。その議論はきちんと行うべき。18日にいきなり提示。今日回答を出せといわれても無理。今日必死で計算した。18日からほとんど寝ないで。私達も答えにたどりついていない。 #タニマー
2013-10-29 16:05:18